Ataxia da Costa da Morte: un análisis del desempeño ocupacional de las personas con ataxia SCA36
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Ataxia da Costa da Morte: un análisis del desempeño ocupacional de las personas con ataxia SCA36Autor(es)
Director(es)
Mansilla Barreiro, BárbaraSobrido Gómez, Mª Jesús
Data
2019Centro/Dpto/Entidade
Universidade da Coruña. Facultade de Ciencias da SaúdeDescrición
Traballo fin de grao (UDC.FCS). Terapia ocupacional. Curso 2018/2019Resumo
[Resumen]
Objetivo: Explorar y describir el desempeño ocupacional de las personas
con ataxia SCA36 desde su propia perspectiva individual y la de su familiar
y/o persona cuidadora informal.
Metodología: Este trabajo de investigación se ha abordado desde un
enfoque mixto. Desde la metodología cualitativa se ha empleado un
enfoque fenomenológico para tratar de obtener una comprensión profunda
de la experiencia vivida por los participantes. Desde la metodología
cuantitativa se ha llevado a cabo un estudio descriptivo y transversal.
Resultados: Del total de 9 participantes con la condición de salud de SCA36
el 44,4% ha tenido que realizar modificaciones arquitectónicas en su hogar.
Los participantes muestran un nivel medio de satisfacción con la vida a
pesar de que el 44,4% han tenido que dejar de hacer alguna tarea por la
enfermedad. Las mayores repercusiones en las áreas de autocuidado y
productividad se encuentran relacionadas con el desequilibrio. El área de
ocio se encuentra comprometida por los problemas comunicativos
(hipoacusia y disartria).
De las 8 personas pertenecientes al grupo de familia, el 50% asume el rol
de cuidadora informal no percibiendo sobrecarga por el cuidado de su
familiar.
Conclusiones: Ante las dificultades evidenciadas de los participantes con la
condición de salud de SCA36 en todas las áreas de ocupación, los
terapeutas ocupacionales deben colaborar en promover su participación en
ocupaciones significativas, fomentando así una justicia ocupacional y
disminuyendo el riesgo de exclusión social. [Resumo]
Obxectivo: explorar e describir o desempeño ocupacional das persoas con
ataxia SCA36 dende a súa propia perspectiva individual e a do seu familiar
e/ou persoa coidadora informal.
Metodoloxía: este traballo de investigación foi abordado dende un enfoque
mixto. Dende a metodoloxía cualitativa, empregouse un enfoque
fenomenolóxico para tratar de obter unha comprensión profunda da
experiencia vivida polos participantes. Dende a metodoloxía cuantitativa
levouse a cabo un estudo descritivo e transversal.
Resultados: Do total de 9 participantes coa condición de saúde de SCA36,
o 44,4% tivo que realizar modificacións arquitectónicas no seu fogar. Os
participantes mostran un nivel medio de satisfacción coa vida a pesar de
que o 44,4% tivera que abandonar algunhas tarefas pola enfermidade. As
maiores repercusións nas áreas de autocoidado e produtividade atópanse
relacionadas co desequilibrio. A área de ocio atópase comprometida polos
problemas comunicativos (hipoacusia e disartria).
Das 8 persoas pertencentes ó grupo de familia, o 50% asume o rol de
coidadora informal sen percibir sobrecarga polo coidado do seu familiar.
Conclusións: ante as dificultades evidenciadas dos participantes coa
condición de saúde de SCA36 en todas as áreas de ocupación, os
terapeutas ocupacionais deben colaborar en promover a súa participación
en ocupacións significativas, fomentando así unha xustiza ocupacional e
diminuíndo o risco de exclusión social. [Abstract]
Objetives: To explore and describe the occupational performance of people
with ataxia SCA36 from their own individual perspective and that of their
family member and/or informal caregiver.
Methodology: This research work has been approached from a mixed
methods research. From the qualitative methodology, a phenomenological
approach has been used to try to obtain a deep understanding of the
experience lived by the participants. On the other hand, from the
quantitative methodology, a descriptive and cross-sectional study has been
carried out.
Results: Of the total of 9 participants with the health condition SCA36,
44.4% had to make architectural modifications in their home. The
participants showed an average level of satisfaction with life despite the fact
that 44.4% have had to stop doing certain tasks because of their illness. The
greatest consequences in the areas of self-care and productivity are related
to the imbalance. The leisure area is compromised by communication
problems (hearing loss and dysarthria).
Of the 8 persons belonging to the family group, 50% assume the role of the
informal caregiver and do not sense overburdened by the care of their
relative.
Conclusions: Given the evident difficulties of participants with the health
condition SCA36 in all areas of occupation, occupational therapists must
collaborate in promoting their participation in meaningful occupations, thus
fostering occupational justice and decreasing the risk of social exclusion.
Palabras chave
Terapia ocupacional
Ataxia SCA36
Desempeño ocupacional
Ocupación
Calidad de vida
Ocio
Occupational therapy
Occupational performance
Occupation
Quality of life
Leisure
Ataxia SCA36
Desempeño ocupacional
Ocupación
Calidad de vida
Ocio
Occupational therapy
Occupational performance
Occupation
Quality of life
Leisure
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