Ataxia da Costa da Morte: un análisis del desempeño ocupacional de las personas con ataxia SCA36

Abstract

[Resumen] Objetivo: Explorar y describir el desempeño ocupacional de las personas con ataxia SCA36 desde su propia perspectiva individual y la de su familiar y/o persona cuidadora informal. Metodología: Este trabajo de investigación se ha abordado desde un enfoque mixto. Desde la metodología cualitativa se ha empleado un enfoque fenomenológico para tratar de obtener una comprensión profunda de la experiencia vivida por los participantes. Desde la metodología cuantitativa se ha llevado a cabo un estudio descriptivo y transversal. Resultados: Del total de 9 participantes con la condición de salud de SCA36 el 44,4% ha tenido que realizar modificaciones arquitectónicas en su hogar. Los participantes muestran un nivel medio de satisfacción con la vida a pesar de que el 44,4% han tenido que dejar de hacer alguna tarea por la enfermedad. Las mayores repercusiones en las áreas de autocuidado y productividad se encuentran relacionadas con el desequilibrio. El área de ocio se encuentra comprometida por los problemas comunicativos (hipoacusia y disartria). De las 8 personas pertenecientes al grupo de familia, el 50% asume el rol de cuidadora informal no percibiendo sobrecarga por el cuidado de su familiar. Conclusiones: Ante las dificultades evidenciadas de los participantes con la condición de salud de SCA36 en todas las áreas de ocupación, los terapeutas ocupacionales deben colaborar en promover su participación en ocupaciones significativas, fomentando así una justicia ocupacional y disminuyendo el riesgo de exclusión social.

[Resumo] Obxectivo: explorar e describir o desempeño ocupacional das persoas con ataxia SCA36 dende a súa propia perspectiva individual e a do seu familiar e/ou persoa coidadora informal. Metodoloxía: este traballo de investigación foi abordado dende un enfoque mixto. Dende a metodoloxía cualitativa, empregouse un enfoque fenomenolóxico para tratar de obter unha comprensión profunda da experiencia vivida polos participantes. Dende a metodoloxía cuantitativa levouse a cabo un estudo descritivo e transversal. Resultados: Do total de 9 participantes coa condición de saúde de SCA36, o 44,4% tivo que realizar modificacións arquitectónicas no seu fogar. Os participantes mostran un nivel medio de satisfacción coa vida a pesar de que o 44,4% tivera que abandonar algunhas tarefas pola enfermidade. As maiores repercusións nas áreas de autocoidado e produtividade atópanse relacionadas co desequilibrio. A área de ocio atópase comprometida polos problemas comunicativos (hipoacusia e disartria). Das 8 persoas pertencentes ó grupo de familia, o 50% asume o rol de coidadora informal sen percibir sobrecarga polo coidado do seu familiar. Conclusións: ante as dificultades evidenciadas dos participantes coa condición de saúde de SCA36 en todas as áreas de ocupación, os terapeutas ocupacionais deben colaborar en promover a súa participación en ocupacións significativas, fomentando así unha xustiza ocupacional e diminuíndo o risco de exclusión social.

[Abstract] Objetives: To explore and describe the occupational performance of people with ataxia SCA36 from their own individual perspective and that of their family member and/or informal caregiver. Methodology: This research work has been approached from a mixed methods research. From the qualitative methodology, a phenomenological approach has been used to try to obtain a deep understanding of the experience lived by the participants. On the other hand, from the quantitative methodology, a descriptive and cross-sectional study has been carried out. Results: Of the total of 9 participants with the health condition SCA36, 44.4% had to make architectural modifications in their home. The participants showed an average level of satisfaction with life despite the fact that 44.4% have had to stop doing certain tasks because of their illness. The greatest consequences in the areas of self-care and productivity are related to the imbalance. The leisure area is compromised by communication problems (hearing loss and dysarthria). Of the 8 persons belonging to the family group, 50% assume the role of the informal caregiver and do not sense overburdened by the care of their relative. Conclusions: Given the evident difficulties of participants with the health condition SCA36 in all areas of occupation, occupational therapists must collaborate in promoting their participation in meaningful occupations, thus fostering occupational justice and decreasing the risk of social exclusion.