Estudio mixto acerca de la participación y el equilibrio ocupacional en padres y madres de niños y niñas con parálisis cerebral: proyecto de investigación

Abstract

[Resumen] Antecedentes y estado actual del tema: De manera general, son las familias quienes adquieren el rol de personas cuidadoras de los niños y niñas con parálisis cerebral (PC). Pese a que los cuidados son comprendidos como una parte usual de la maternidad y paternidad, el papel de estos cambia de manera significativa en el momento en que aparecen limitaciones funcionales y/o la posibilidad de presencia de cierto grado de dependencia, tanto a corto como a largo plazo. La evidencia no tiende a establecer el foco en las personas cuidadoras desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional, en cómo ellos abordan la situación, y en las implicaciones que estas tienen en su vida particular; es por ello que, este trabajo busca hacer visibles las experiencias y realidades de los y las participantes. Objetivos: El objetivo general de este trabajo es explorar y conocer la percepción que tienen las personas cuidadoras principales de niños y niñas con PC sobre su participación y equilibrio ocupacional. Metodología: Se ha empleado una metodología mixta. Las técnicas principales de recogida de información están compuestas por un cuestionario sociodemográfico, una entrevista semiestructurada, el Cuestionario de Equilibrio Ocupacional (OBQ-E), y la Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional (COPM).

[Resumo] Antecedentes e estado actual do tema: De xeito xeral, son as familias quen adquiren o rol de persoas coidadoras dos nenos e nenas con parálise cerebral (PC). A pesar de que os coidados se comprenden como unha parte usual da maternidade e da paternidade, o seu papel cambia significativamente no momento en que aparecen limitacións funcionais e/ou a posibilidade dun certo grao de dependencia, tanto a curto como a longo prazo. A evidencia non tende a establecer o foco nas persoas coidadoras dende a perspectiva da Terapia Ocupacional, en como abordan a situación, e nas implicacións que estas teñen na súa vida particular; é por iso que, este traballo busca facer visíbeís as experiencias e realidades dos e das participantes. Obxectivos: O obxectivo xeral deste traballo é explorar e coñecer a percepción que teñen as persoas coidadoras principais de nenos e nenas con PC sobre a súa participación e equilibrio ocupacional. Metodoloxía: Foi empregada unha metodoloxía mixta. As principais técnicas de recollida de datos están compostas por un cuestionario sociodemográfico, unha entrevista semiestruturada, o Cuestionario de Equilibrio Ocupacional (OBQ-E), e a Medida Canadiense do Desempeño Ocupacional (COPM).

[Abstract] Background and current status of the topic: In general, it is the families who acquire the role of caregivers of children with cerebral palsy (CP). Despite the fact that care is understood as a normal part of maternity and paternity, the role changes significantly when functional limitations and/or the possibility of a certain degree of dependency appear, both in the short and long term. The evidence does not tend to establish the focus on caregivers from the perspective of Occupational Therapy, on how they approach the situation, and on the implications that these have on their particular life; that is why this work seeks to make visible the experiences and realities of the participants. Objectives: The general objective of this work is to explore and find out the perception that main caregivers of children with CP have about their participation and occupational balance. Methodology: A mixed methodology has been used. The main data collection techniques are composed of a sociodemographic questionnaire, a semi-structured interview, the Occupational Balance Questionnaire (OBQ-E), and the Canadian Occupational Performance Measure (COPM).