Desempeño ocupacional y calidad de vida relacionada con la salud en personas adultas con miopatía inflamatoria idiopática

Abstract

[Resumen] Introducción: Las miopatías inflamatorias idiopáticas son enfermedades inflamatorias autoinmunes crónicas del músculo esquelético, que se caracterizan por la inflamación y debilidad progresiva de dichos tejidos a nivel proximal. Esta condición de salud es considerada una enfermedad rara, ya que se presenta en menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes. Dicha patología y sus manifestaciones, alteran el funcionamiento del organismo, llegando a producir una situación de discapacidad o dependencia, por lo que compromete el desempeño ocupacional de las personas. Desde Terapia Ocupacional se considera necesario valorar a la persona de forma holística y teniendo en cuenta el entorno, ya que el desempeño diario se ve influido por factores multicausales y tiene un impacto, a su vez, en la calidad de vida. Estudiar esta asociación permitirá diseñar abordajes de intervención y evaluación significativos para las personas con miopatías inflamatorias idiopáticas. Objetivo: Analizar la asociación entre el desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud en personas adultas con miopatía inflamatoria idiopática. Metodología: Se plantea un estudio cuantitativo multicéntrico, de diseño transversal de prevalencia y analítico. Este estudio se llevará a cabo en el territorio español. Los datos se recogerán mediante herramientas estandarizadas y cuestionarios ad-hoc a través de un formulario informatizado. Se realizarán análisis estadísticos para determinar la asociación entre las diferentes variables. Los resultados se publicarán en medios de comunicación formales y no formales.

[resumo] Introdución: As miopatías inflamatorias idiopáticas son enfermidades inflamatorias autoinmunes crónicas do músculo esquelético, que se caracterizan pola inflamación e debilidade progresiva dos devanditos tecidos a nivel proximal. Esta condición de saúde é considerada unha enfermidade rara, xa que se presenta en menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes. Dita patoloxía e as súas manifestacións, alteran o funcionamento do organismo, chegando a producir unha situación de discapacidade ou dependencia, polo que compromete o desempeño ocupacional das persoas. Desde Terapia Ocupacional considérase necesario valorar á persoa de forma holística e tendo en conta o seu entorno, xa que o desempeño diario vese influído por factores multicausales e ten un impacto, á súa vez, na calidade de vida. Estudar esta asociación permitirá deseñar abordaxes de intervención e avaliación significativos para as persoas con miopatías inflamatorias idiopáticas. Obxectivo: Analizar a asociación entre o desempeño ocupacional e a calidade de vida relacionada coa saúde en persoas adultas con miopatía inflamatoria idiopática. Metodoloxía: Exponse un estudo cuantitativo multicéntrico, de deseño transversal de prevalencia e analítico. Este estudo se levará cabo no territorio español. Os datos recolleranse mediante ferramentas estandarizadas e cuestionarios ad-hoc a través dun formulario informatizado. Realizaranse análises estatísticas para determinar a asociación entre as diferentes variables. Os resultados publicaranse en medios de comunicación formais e non formais.

[Abstract] Background: Idiopathic inflammatory myopathies are chronic autoimmune inflammatory diseases of skeletal muscle, which are characterized by inflammation and progressive weakness of the tissues at the proximal level. This health condition is considered a rare disease, as it is present in less than 1 case per 2,000 inhabitants. Idiopathic inflammatory myopathies alter the functioning of the body, leading to a situation of disability or dependence, and therefore compromising the occupational performance of people. Occupational Therapy considers it necessary to assess the person holistically and taking into account the environment, because daily performance is influenced by multicausal factors and it itself has an impact on quality of life as well. Studying this association will allow occupational therapists to design meaningful intervention and evaluation approaches for people with idiopathic inflammatory myopathies. Aim: To analyze the association between occupational performance and health-related quality of life in adults with idiopathic inflammatory myopathy. Methods: A multicenter quantitative study with a cross-sectional design of prevalence and analysis is proposed. This study will be carried out in Spain. Data will be collected through standardized tools and ad-hoc questionnaires using a computerized form. Statistical analyses will be conducted to determine the association between the different variables. The results will be published in both formal and non-formal media.