Estudio fenomenológico sobre el impacto de la enfermedad celíaca en las ocupaciones de los niños

Abstract

[Resumen] Introducción: La enfermedad celiaca (EC) es una patología de carácter inflamatorio, crónico e inmunitario; daña la mucosa del intestino delgado y afecta a múltiples órganos. Se produce al ingerir gluten en individuos genéticamente predispuestos. Actualmente existen pocas investigaciones que relacionen la Terapia Ocupacional en la infancia, con la EC, por ello este trabajo puede contribuir al estudio. Objetivo: Analizar la percepción sobre el impacto de la EC en las diferentes áreas ocupacionales de los niños, desde la perspectiva de los profesionales. Metodología: Se ha utilizado una metodología cualitativa, empleando un cuestionario sociodemográfico y una entrevista semiestructurada como métodos de recogida de datos. Han participado 9 profesionales del ámbito educativo y de entidades. Resultados: Tras el análisis de la información emergieron 5 categorías: “Enfermedad celíaca: impacto en la salud”, “Alimentación en el ámbito escolar: barreras necesidades y riesgos” “Participación social: cuidado con la comida”, “Asociaciones: del desconocimiento a un facilitador para la enfermedad celiaca” y “Terapia ocupacional: beneficios para los niños y las familias”. Discusión y conclusión: Los participantes consideran que la EC restringe la participación de los niños con EC en actividades con comida, y los entornos no adaptados a la dieta sin gluten impactan en el desempeño ocupacional. Las entidades sensibilizan a la sociedad acerca de la EC y favorecen la inclusión. La Terapia Ocupacional desde la perspectiva de los participantes se considera un facilitador para aumentar la autonomía de los niños y las familias en la vida diaria.

[Resumo] Introdución: A enfermidade celíaca (EC), é unha patoloxía de carácter inflamatorio, crónico, e inmunitario; altera a mucosa do intestino delgado, e afecta múltiples órganos. Prodúcese ao inxerir glute, en individuos xenéticamente predispostos. Actualmente existen poucas investigacións que relacionen a Terapia Ocupacional na infancia coa EC, por iso este traballo pode contribuir aó estudo. Obxectivo: Analizar a percepción sobre o impacto da EC nas diferentes areas ocupacionais dos nenos, dende a perspectiva dos profesionais. Metodoloxía: Utilizouse unha metodoloxía cualitativa, empregando un cuestionario sociodemográfico e unha entrevista semi-estructurada como métodos de recollida de datos. Participaron nove profesionais do ámbito educativo e entidades. Resultados: Tras a análise da información emerxeron cinco categorías: “Enfermidade celíaca: impacto na saúde”, “Alimentación no ámbito escolar: barreiras, necesidades e riscos”, “Participación social: coidado coa comida”, “Asociación: do descoñecemento a un facilitador para a enfermidade celíaca” e “Terapia Ocupacional: beneficios para os nenos e a familia” Discusión e conclusión: Os participantes consideran que a EC restrinxe a participación dos nenos, nas actividades que impliquen comida e que os entornos non adaptados á dieta sen gluten, impactan no desempeño ocupacional. As entidades sensibilizan á sociedade acerca da EC, e favorecen a inclusión. A Terapia Ocupacional dende a perspectiva dos participantes considérase un facilitador para aumentar a autonomía dos nenos e as familias, na vida diaria.

[Abstract] Introduction: Coeliac disease (CD) is an inflammatory, chronic, immunemediated disease that damages the mucosa of the small intestine and affects multiple organs. It is caused by the ingestion of gluten in genetically predisposed individuals. There is currently little research linking occupational therapy in childhood with CD, so this work may contribute to its study. Objective: To analyse the perception of the impact of CE on the different occupational areas of children, from the perspective of professionals. Methodology: A qualitative methodology was used, employing a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview as data collection methods. Nine professionals from the field of education and organisations took part. Results: Five categories emerged from the analysis of the information: ‘Coeliac disease: impact on health’, ‘School feeding: barriers, needs and risks’, ‘Social participation: be careful with food, ‘Associations: from lack of knowledge to a facilitator for coeliac disease’ and ‘Occupational therapy: benefits for children and families’. Discussion and conclusion: Participants consider that CD restricts the participation of children with CD in activities involving food, and environments not adapted to the gluten-free diet impact on occupational performance; entities raise awareness in society about CD, and favours inclusion. Occupational therapy from the perspective of the participants is seen as a facilitator to increase the autonomy of children and families in daily life.