Produtos de apoio de baixo custo: as voces das familias con ELA

Abstract

[Resumo] Introdución: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa de rápida progresión que ten un gran impacto no desempeño ocupacional da persoa. Os produtos de apoio poden facilitar a vida das persoas afectadas pola ELA, pero existe unha barreira económica implícita a este material. Polo tanto, a procura de produtos de baixo custo pode ser unha alternativa a valorar dende Terapia Ocupacional. Obxectivos: O obxectivo principal deste estudo é determinar as necesidades e coñecementos das persoas con ELA e persoas familiares e/ou coidadoras con respecto aos produtos de apoio de baixo custo. Metodoloxía: Estudo de metodoloxía cualitativa e baseado nun enfoque fenomenolóxico. Participaron un total de 11 persoas con ELA e, como técnica de recollida de datos, empregouse unha entrevista semiestruturada de carácter individual. Dentro das persoas participantes existen 3 perfís: persoas con ELA, familias e/ou persoas coidadoras e informante clave. Resultados: Logo da análise dos discursos das persoas participantes emerxeron as seguintes categorías: “Alto impacto psicolóxico”, “Descoñecemento da enfermidade”, “Produtos de apoio: básicos e de vital importancia na vida diaria”, “Unha enfermidade que supón un alto custo” e “Coñecementos sobre os Produtos de Apoio de Baixo custo”. Conclusións: Os produtos de apoio de baixo custo son unha vertente descoñecida para as persoas con ELA. Sen embargo a personalización e accesibilidade facilitan ás familias o acceso a este material, suplindo as barreiras do material ortoprotésico de alto custo.

[Resumen] Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva que tiene un impacto importante en el desempeño ocupacional de una persona. Los productos de apoyo pueden facilitar la vida a las personas afectadas por ELA, pero existe una barrera económica implícita para este material. Por tanto, la búsqueda de productos de bajo costo puede ser una alternativa a evaluar desde la Terapia Ocupacional. Objetivos: El principal objetivo de este estudio es determinar las necesidades y conocimientos de las personas con ELA y personas familiares y/o cuidadores con respecto a los productos de apoyo de bajo custo. Metodología: Estudio de metodología cualitativa basada en un enfoque fenomenológico. Participaron un total de 11 personas y se utilizó como técnica de recolección de datos una entrevista semiestructurada de carácter individual. Dentro de los participantes hay 3 perfiles: personas con ELA, familiares y/o personas cuidadoras e informante clave. Resultados: Después de analizar los datos de los participantes, surgieron las siguientes categorías: “Alto impacto psicológico”, “Desconocimiento de la enfermedad”, “Productos de apoyo: básicos y de vital importancia en la vida diaria”, “Una enfermedad que supone un alto coste” y “Conocimientos sobre productos de apoyo de bajo coste”. Conclusiones: Los productos de apoyo de bajo costo son una vertiente desconocida para las personas con ELA. Sin embargo, la personalización y la accesibilidad facilitan el acceso de las familias a este material, suprimiendo las barreras del material ortoprotésico de alto coste.

[Abstract] Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rapidly progressive neurodegenerative disease that has a major impact on a person's occupational performance. Assistive products can make life easier for people affected by ALS, but there is an implicit economic barrier to this material. Therefore, the search for low-cost products can be an alternative to evaluate from Occupational Therapy. Objective: The main objective of this study is to determine the needs and knowledge of people with ALS and family members and/or caregivers regarding low-cost assistive products. Methodology: Qualitative methodology study based on a phenomenological approach. A total of 11 people participated, and a semistructured individual interview was used as a data collection technique. Within the participants there are 3 profiles: people with ALS, family members and/or caregivers and key informant. Results: After analyzing the participant data, the following categories emerged: "High Psychological Impact", " Lack of knowledge of the disease", " Assistive products: basic and vitally important in daily life", "A disease that involves a high cost" and "Knowledge of low-cost assistive products". Conclusions: Low-cost assistive products are an unknown aspect for people with ALS. However, customization and accessibility facilitate families' access to this material, removing the barriers of high-cost material.