Produtos de apoio de baixo custo: as voces das familias con ELA
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http://hdl.handle.net/2183/38790Coleccións
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Produtos de apoio de baixo custo: as voces das familias con ELAAutor(es)
Director(es)
Garabal Barbeira, JessicaMartínez Silva, Cristina
Data
2024-06Centro/Dpto/Entidade
Universidade da Coruña. Facultade de Ciencias da SaúdeDescrición
Traballo fin de grao (UDC.FCS). Terapia ocupacional. Curso 2023/2024.Resumo
[Resumo] Introdución: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade
neurodexenerativa de rápida progresión que ten un gran impacto no
desempeño ocupacional da persoa. Os produtos de apoio poden facilitar a
vida das persoas afectadas pola ELA, pero existe unha barreira económica
implícita a este material. Polo tanto, a procura de produtos de baixo custo
pode ser unha alternativa a valorar dende Terapia Ocupacional.
Obxectivos: O obxectivo principal deste estudo é determinar as
necesidades e coñecementos das persoas con ELA e persoas familiares
e/ou coidadoras con respecto aos produtos de apoio de baixo custo.
Metodoloxía: Estudo de metodoloxía cualitativa e baseado nun enfoque
fenomenolóxico. Participaron un total de 11 persoas con ELA e, como
técnica de recollida de datos, empregouse unha entrevista semiestruturada
de carácter individual. Dentro das persoas participantes existen 3 perfís:
persoas con ELA, familias e/ou persoas coidadoras e informante clave.
Resultados: Logo da análise dos discursos das persoas participantes
emerxeron as seguintes categorías: “Alto impacto psicolóxico”,
“Descoñecemento da enfermidade”, “Produtos de apoio: básicos e de vital
importancia na vida diaria”, “Unha enfermidade que supón un alto custo” e
“Coñecementos sobre os Produtos de Apoio de Baixo custo”.
Conclusións: Os produtos de apoio de baixo custo son unha vertente
descoñecida para as persoas con ELA. Sen embargo a personalización e
accesibilidade facilitan ás familias o acceso a este material, suplindo as
barreiras do material ortoprotésico de alto custo. [Resumen] Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neurodegenerativa rápidamente progresiva que tiene un impacto
importante en el desempeño ocupacional de una persona. Los productos
de apoyo pueden facilitar la vida a las personas afectadas por ELA, pero
existe una barrera económica implícita para este material. Por tanto, la
búsqueda de productos de bajo costo puede ser una alternativa a evaluar
desde la Terapia Ocupacional.
Objetivos: El principal objetivo de este estudio es determinar las
necesidades y conocimientos de las personas con ELA y personas
familiares y/o cuidadores con respecto a los productos de apoyo de bajo
custo.
Metodología: Estudio de metodología cualitativa basada en un enfoque
fenomenológico. Participaron un total de 11 personas y se utilizó como
técnica de recolección de datos una entrevista semiestructurada de
carácter individual. Dentro de los participantes hay 3 perfiles: personas con
ELA, familiares y/o personas cuidadoras e informante clave.
Resultados: Después de analizar los datos de los participantes, surgieron
las siguientes categorías: “Alto impacto psicológico”, “Desconocimiento de
la enfermedad”, “Productos de apoyo: básicos y de vital importancia en la
vida diaria”, “Una enfermedad que supone un alto coste” y “Conocimientos
sobre productos de apoyo de bajo coste”.
Conclusiones: Los productos de apoyo de bajo costo son una vertiente
desconocida para las personas con ELA. Sin embargo, la personalización
y la accesibilidad facilitan el acceso de las familias a este material,
suprimiendo las barreras del material ortoprotésico de alto coste. [Abstract] Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rapidly progressive
neurodegenerative disease that has a major impact on a person's
occupational performance. Assistive products can make life easier for
people affected by ALS, but there is an implicit economic barrier to this
material. Therefore, the search for low-cost products can be an alternative
to evaluate from Occupational Therapy.
Objective: The main objective of this study is to determine the needs and
knowledge of people with ALS and family members and/or caregivers
regarding low-cost assistive products.
Methodology: Qualitative methodology study based on a
phenomenological approach. A total of 11 people participated, and a semistructured individual interview was used as a data collection technique.
Within the participants there are 3 profiles: people with ALS, family
members and/or caregivers and key informant.
Results: After analyzing the participant data, the following categories
emerged: "High Psychological Impact", " Lack of knowledge of the disease",
" Assistive products: basic and vitally important in daily life", "A disease that
involves a high cost" and "Knowledge of low-cost assistive products".
Conclusions: Low-cost assistive products are an unknown aspect for
people with ALS. However, customization and accessibility facilitate
families' access to this material, removing the barriers of high-cost material.
Palabras chave
Baixo custo
Barreiras econónimas
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Personas coidadoras
Productos de apoio
Bajo coste
Barreras económicas
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Familias y/o personas cuidadoras
Productos de apoyo
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Assistive devices
Economic barriers
Families and/or caregivers
Low cost
Barreiras econónimas
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Personas coidadoras
Productos de apoio
Bajo coste
Barreras económicas
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Familias y/o personas cuidadoras
Productos de apoyo
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
Assistive devices
Economic barriers
Families and/or caregivers
Low cost
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