Parentalidad y ELA: una exploración de los roles y ocupaciones en el entorno familiar
Title
Parentalidad y ELA: una exploración de los roles y ocupaciones en el entorno familiarAuthor(s)
Directors
Garbal Barbeira, JessicaSantos del Riego, Sergio Eduardo
Date
2024-06Center/Dept./Entity
Universidade da Coruña. Facultade de Ciencias da SaúdeDescription
Traballo fin de grao (UDC.FCS). Terapia ocupacional. Curso 2023/2024.Abstract
[Resumen] Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
que afecta a las neuronas motoras que se encargan de controlar el
movimiento voluntario, provocando de manera progresiva una parálisis
completa, afectando además la comunicación y la deglución. A raíz de
estas características, las personas sufren un cambio en sus ocupaciones
vinculadas a la parentalidad, ya que las actividades físicas quedan
relegadas a un segundo plano, y el principal cuidado que desempeñan es
aquel de tipo emocional.
Objetivo: Conocer el impacto del diagnóstico de ELA en las ocupaciones
y roles vinculados a la parentalidad.
Metodología: Se empleó una metodología cualitativa con enfoque
fenomenológico. Participaron un total de 12 personas (6 madres/padres con
ELA y 6 hijos/as). Los métodos empleados para la recogida de datos fueron
la entrevista semiestructurada y la observación.
Resultados: Tras analizar los datos, se obtuvieron las siguientes
categorías: “aceptación de la enfermedad y cambios en la cotidianeidad”,
“adaptación: entorno y desconocimiento”, “cuidados: la progresión de la
dependencia y su impacto emocional”, “parentalidad: relaciones y cambio
de rol”, “adaptaciones y cambios en las ocupaciones”.
Conclusiones: Con la aparición de la enfermedad, las actividades
parentales quedan limitadas al domicilio y las personas cada vez valoran
más pasar tiempo en familia. La ELA también provoca cambios en los/as
hijos/as que ejercen la figura de persona cuidadora, ya que su cotidianeidad
se basa en cuidar de su familiar. [Resumo] Introdución: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade
que afecta ás neuronas motoras que se encargan de controlar o
movemento voluntario, provocando de maneira progresiva unha parálise
completa, afectando ademais a comunicación e a deglución. A raíz destas
características, as persoas sofren un cambio nas súas ocupacións
vinculadas á parentalidade, xa que as actividades físicas quedan relegadas
a un segundo plano, e o principal coidado que desempeñan é aquel de tipo
emocional.
Obxectivo: Coñecer o impacto do diagnóstico de ELA nas ocupacións e
roles vinculados á parentalidade.
Metodoloxía: Empregouse unha metodoloxía cualitativa con enfoque
fenomenolóxico. Participaron un total de 12 persoas (6 nais/pais con ELA e
6 fillos/as). Os métodos empregados para a recollida de datos foron a
entrevista semiestruturada e a observación.
Resultados: Tras analizar os datos, obtivéronse as seguintes categorías:
“aceptación da enfermidade e cambios na cotidianeidade”, “adaptación:
entorno e descoñecemento”, “coidados: a progresión da dependencia e o
seu impacto emocional”, “parentalidade: relacións e cambio de rol”,
“adaptacións e cambios nas ocupacións”.
Conclusións: Coa aparición da enfermidade, as actividades parentais
quedan limitadas ao domicilio e as persoas cada vez valoran máis pasar
tempo en familia. A ELA provoca cambios nos/as fillos/as que exercen a
figura de persoa coidadora, xa que a súa cotidianeidade baséase en coidar
do seu familiar. [Abstract] Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a disease that affects
the motor neurons responsible of controlling voluntary movement,
progressively causing complete paralysis and impacting communication
and degluction. As a result of these developments, people undergo changes
in their parental occupations, since physical activities, are relegated to a
secundary role.
Objective: To find the impact of the diagnostics of ALS on occupations and
roles linked to parenthood.
Methodology: A qualitative methodology with phenomenological approach
was used. A total of 12 people participated (6 mothers /fathers with ALS and
6 children). The method used for data collection consisted of
semiestructures interviews and observation.
Results: After analyzing the data, the following categories were obtenided:
“acceptance of the disease and changes in daily life”, “adaptation:
environment and ignorance”, “care: the progression of dependence and its
emotional impact”, “parenthood: relationships and role change”,
“adaptations and changes in occupations”.
Conclusions: With the onset of the disease, parental activities are limited
to the household and people increasingly value spending time with their
families. ALS also causes changes in children, who become caregivers, as
their daily life is based on taking care for their family member.
Keywords
Cuidado
Esclerosis lateral amiotrófica
Hijos/as
Ocupaciones
Parentalidad
Coidado
Esclerose lateral amiotrófica
Fillos/as
Ocupacións
Parentalidade
Amyotrophic lateral sclerosis
Care
Children
Occupations
Parenthood
Esclerosis lateral amiotrófica
Hijos/as
Ocupaciones
Parentalidad
Coidado
Esclerose lateral amiotrófica
Fillos/as
Ocupacións
Parentalidade
Amyotrophic lateral sclerosis
Care
Children
Occupations
Parenthood
Rights
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