Parentalidad y ELA: una exploración de los roles y ocupaciones en el entorno familiar

Abstract

[Resumen] Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras que se encargan de controlar el movimiento voluntario, provocando de manera progresiva una parálisis completa, afectando además la comunicación y la deglución. A raíz de estas características, las personas sufren un cambio en sus ocupaciones vinculadas a la parentalidad, ya que las actividades físicas quedan relegadas a un segundo plano, y el principal cuidado que desempeñan es aquel de tipo emocional. Objetivo: Conocer el impacto del diagnóstico de ELA en las ocupaciones y roles vinculados a la parentalidad. Metodología: Se empleó una metodología cualitativa con enfoque fenomenológico. Participaron un total de 12 personas (6 madres/padres con ELA y 6 hijos/as). Los métodos empleados para la recogida de datos fueron la entrevista semiestructurada y la observación. Resultados: Tras analizar los datos, se obtuvieron las siguientes categorías: “aceptación de la enfermedad y cambios en la cotidianeidad”, “adaptación: entorno y desconocimiento”, “cuidados: la progresión de la dependencia y su impacto emocional”, “parentalidad: relaciones y cambio de rol”, “adaptaciones y cambios en las ocupaciones”. Conclusiones: Con la aparición de la enfermedad, las actividades parentales quedan limitadas al domicilio y las personas cada vez valoran más pasar tiempo en familia. La ELA también provoca cambios en los/as hijos/as que ejercen la figura de persona cuidadora, ya que su cotidianeidad se basa en cuidar de su familiar.

[Resumo] Introdución: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade que afecta ás neuronas motoras que se encargan de controlar o movemento voluntario, provocando de maneira progresiva unha parálise completa, afectando ademais a comunicación e a deglución. A raíz destas características, as persoas sofren un cambio nas súas ocupacións vinculadas á parentalidade, xa que as actividades físicas quedan relegadas a un segundo plano, e o principal coidado que desempeñan é aquel de tipo emocional. Obxectivo: Coñecer o impacto do diagnóstico de ELA nas ocupacións e roles vinculados á parentalidade. Metodoloxía: Empregouse unha metodoloxía cualitativa con enfoque fenomenolóxico. Participaron un total de 12 persoas (6 nais/pais con ELA e 6 fillos/as). Os métodos empregados para a recollida de datos foron a entrevista semiestruturada e a observación. Resultados: Tras analizar os datos, obtivéronse as seguintes categorías: “aceptación da enfermidade e cambios na cotidianeidade”, “adaptación: entorno e descoñecemento”, “coidados: a progresión da dependencia e o seu impacto emocional”, “parentalidade: relacións e cambio de rol”, “adaptacións e cambios nas ocupacións”. Conclusións: Coa aparición da enfermidade, as actividades parentais quedan limitadas ao domicilio e as persoas cada vez valoran máis pasar tempo en familia. A ELA provoca cambios nos/as fillos/as que exercen a figura de persoa coidadora, xa que a súa cotidianeidade baséase en coidar do seu familiar.

[Abstract] Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a disease that affects the motor neurons responsible of controlling voluntary movement, progressively causing complete paralysis and impacting communication and degluction. As a result of these developments, people undergo changes in their parental occupations, since physical activities, are relegated to a secundary role. Objective: To find the impact of the diagnostics of ALS on occupations and roles linked to parenthood. Methodology: A qualitative methodology with phenomenological approach was used. A total of 12 people participated (6 mothers /fathers with ALS and 6 children). The method used for data collection consisted of semiestructures interviews and observation. Results: After analyzing the data, the following categories were obtenided: “acceptance of the disease and changes in daily life”, “adaptation: environment and ignorance”, “care: the progression of dependence and its emotional impact”, “parenthood: relationships and role change”, “adaptations and changes in occupations”. Conclusions: With the onset of the disease, parental activities are limited to the household and people increasingly value spending time with their families. ALS also causes changes in children, who become caregivers, as their daily life is based on taking care for their family member.