Experiencia de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares cuidadores primarios

Abstract

[Resumen] La esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurodegenerativo caracterizado por la presencia de signos progresivos de degeneración de las motoneuronas inferiores y superiores. Se asocia a una progresiva debilidad muscular, avanzando hasta la parálisis, afectando a la autonomía motora, la comunicación oral y la respiración, , con una limitada esperanza de vida. Las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares afrontan un proceso de enfermedad caracterizado por un deterioro progresivo, con una pérdida de sus funciones físicas y sociales, además de una ruptura en su proyecto vital. Objetivo: explorar las experiencias de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y de sus familiares cuidadores primarios a lo largo del proceso de enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica. Metodología: investigación cualitativa, de tipo fenomenológico descriptivo. Se llevará a cabo en el Área Sanitaria de A Coruña, seleccionando la muestra mediante un muestreo teórico intencionado, por conveniencia, entre los pacientes atendidos en consultas externas del Servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (hospital público del Servicio Galego de Saúde) y personas asociadas a la Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica.

[Resumo] Esclerose lateral amiotrófica é un trastorno neurodexenerativo caracterizado pola presenza de signos progresivos de dexeneración das motoneuronas inferiores e superiores. Vén asociado a unha progresiva debilidade muscular, avanzando ata a parálise, afectando á autonomía motora, á comunicación oral e á respiración, cunha limitada esperanza de vida. As persoas con diagnóstico de esclerosa lateral amiotrófica e os seus familiares afrontan un proceso de enfermidade caracterizado por un deterioro progresivo, cunha pérdida das súas funcións físicas e sociais, ademais dunha ruptura no seu proxecto vital. Obxectivo: explorar as experiencias das persoas con diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica e as dos seus familiares, coidadores primarios ao longo do proceso da enfermidade da esclerosis lateral amiotrófica. Metodoloxía: investigación cualitativa, de tipo fenomenolóxico descriptivo. Levaráse a cabo na Área Sanitaria da Coruña, seleccionando a mostra mediante unha mostraxe teórica intencionada, por conveniencia, entre os pacientes atendidos en consultas externas do Servizo de Neuroloxía do Complexo Hospitalario Universitario da Coruña (hospital público do Servizo Galego de Saúde) e persosas asociadas á Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica.

[Abstract] Amyotrophic Lateral Sclerosis is a neurodegenerative disorder characterized by progressive signs of degeneration of the upper and lower motor neurons. It is associated with progressive muscle weakness leading to paralysis, disturbing motor function, verbal communication and breathing, with a limited life expectancy. Persons with a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis and their families face a disease process characterized by the progressive deterioration of the disease, loss of their physical and social functions, as well as a breaking in their lifetime project. Aim: explore the experiences of those people with a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis and the experiences of their relatives as primary caregivers during the disease process of the amyotrophic lateral sclerosis. Methodology: phenomenological qualitative and descriptive research. It will be carried out in A Coruña Healthcare Area, selecting the sample through a theoretical purposive sampling, for convenience, among those outpatients seen in the Neurology Service of Complexo Hospitalario de A Coruña (public hospital in A Coruña Healthcare Area ) and members of the Galician Association of Persons affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis.