Experiencia de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares cuidadores primarios
Title
Experiencia de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares cuidadores primariosAuthor(s)
Directors
Fernández-Basanta, SaraDate
2022-07Center/Dept./Entity
Universidade da Coruña. Facultade de Ciencias da SaúdeDescription
Traballo fin de mestrado (UDC.FCS). Asistencia e investigación sanitaria. Especialidade en investigación e innovación sociosanitaria. Curso 2021/2022.Abstract
[Resumen] La esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurodegenerativo
caracterizado por la presencia de signos progresivos de degeneración de
las motoneuronas inferiores y superiores. Se asocia a una progresiva
debilidad muscular, avanzando hasta la parálisis, afectando a la autonomía
motora, la comunicación oral y la respiración, , con una limitada esperanza
de vida. Las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y
sus familiares afrontan un proceso de enfermedad caracterizado por un
deterioro progresivo, con una pérdida de sus funciones físicas y sociales,
además de una ruptura en su proyecto vital.
Objetivo: explorar las experiencias de las personas con diagnóstico de
esclerosis lateral amiotrófica y de sus familiares cuidadores primarios a lo
largo del proceso de enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica.
Metodología: investigación cualitativa, de tipo fenomenológico descriptivo.
Se llevará a cabo en el Área Sanitaria de A Coruña, seleccionando la
muestra mediante un muestreo teórico intencionado, por conveniencia,
entre los pacientes atendidos en consultas externas del Servicio de
Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (hospital
público del Servicio Galego de Saúde) y personas asociadas a la
Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica. [Resumo] Esclerose lateral amiotrófica é un trastorno neurodexenerativo
caracterizado pola presenza de signos progresivos de dexeneración das
motoneuronas inferiores e superiores. Vén asociado a unha progresiva
debilidade muscular, avanzando ata a parálise, afectando á autonomía
motora, á comunicación oral e á respiración, cunha limitada esperanza de
vida. As persoas con diagnóstico de esclerosa lateral amiotrófica e os seus
familiares afrontan un proceso de enfermidade caracterizado por un
deterioro progresivo, cunha pérdida das súas funcións físicas e sociais,
ademais dunha ruptura no seu proxecto vital.
Obxectivo: explorar as experiencias das persoas con diagnóstico de
esclerose lateral amiotrófica e as dos seus familiares, coidadores primarios
ao longo do proceso da enfermidade da esclerosis lateral amiotrófica.
Metodoloxía: investigación cualitativa, de tipo fenomenolóxico descriptivo.
Levaráse a cabo na Área Sanitaria da Coruña, seleccionando a mostra
mediante unha mostraxe teórica intencionada, por conveniencia, entre os
pacientes atendidos en consultas externas do Servizo de Neuroloxía do
Complexo Hospitalario Universitario da Coruña (hospital público do Servizo
Galego de Saúde) e persosas asociadas á Asociación Galega de Afectados
de Esclerose Lateral Amiotrófica. [Abstract] Amyotrophic Lateral Sclerosis is a neurodegenerative disorder
characterized by progressive signs of degeneration of the upper and lower
motor neurons. It is associated with progressive muscle weakness leading
to paralysis, disturbing motor function, verbal communication and breathing,
with a limited life expectancy. Persons with a diagnosis of amyotrophic
lateral sclerosis and their families face a disease process characterized by
the progressive deterioration of the disease, loss of their physical and social
functions, as well as a breaking in their lifetime project.
Aim: explore the experiences of those people with a diagnosis of
amyotrophic lateral sclerosis and the experiences of their relatives as
primary caregivers during the disease process of the amyotrophic lateral
sclerosis.
Methodology: phenomenological qualitative and descriptive research. It will
be carried out in A Coruña Healthcare Area, selecting the sample through a
theoretical purposive sampling, for convenience, among those outpatients
seen in the Neurology Service of Complexo Hospitalario de A Coruña
(public hospital in A Coruña Healthcare Area ) and members of the Galician
Association of Persons affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis.
Rights
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