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El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia
dc.contributor.author | Seoane, José-Antonio | |
dc.contributor.author | Álvarez Lata, Natalia | |
dc.date.accessioned | 2024-01-16T18:09:34Z | |
dc.date.available | 2024-01-16T18:09:34Z | |
dc.date.issued | 2020 | |
dc.identifier.citation | Seoane, J. A. y Álvarez Lata, N. (2020). El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia. Derecho Privado y Constitución, 36, 131-177. doi:https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04 | es_ES |
dc.identifier.issn | 1133-8768 | |
dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/2183/34929 | |
dc.description.abstract | [Resumen]: La demencia es una de las mayores causas de discapacidad y dependencia a nivel mundial, con consecuencias perjudiciales de carácter físico, psicológico, social, económico. Esta circunstancia ha impulsado la investigación biomédica en personas con demencia y ha atraído el interés de otras áreas, entre ellas el derecho. Se trata de una actividad relevante y, a la vez, controvertida, cuyos dos principales problemas normativos son la posibilidad y conveniencia de la participación de las personas con demencia en la investigación biomédica y la definición de los criterios y procedimientos para la toma de decisiones. Estos interrogantes han recibido en los últimos años distintas respuestas desde el ámbito ético, del Soft Law y jurídico, formando un panorama normativo desigual, contradictorio y confuso. El objetivo de este artículo es analizar críticamente esta regulación y presentar una propuesta de ordenación e interpretación que favorezca la inclusión de las personas con demencia en la investigación, diseñe un proceso de toma de decisiones que mejore la evaluación de su capacidad, aumente su participación, oriente la actuación de los investigadores y garantice los derechos de las personas con demencia y de las restantes personas implicadas en la investigación. | es_ES |
dc.description.abstract | [Abstract]: Dementia is one of the major causes of disability and dependency worldwide, with a negative physical, psychological, social, and economic impact. This circumstance has boosted biomedical research in persons with dementia and drawn the interest of other areas, like Law. This significant and controversial activity poses two main problems: the chance and appropriateness of the participation of persons with dementia in biomedical research, and the determination of the criteria and procedures for a sound process of decision-making. These problems have received several answers from the ethical, Soft Law and legal field throughout last years, bringing about an uneven and somehow confusing normative picture. The aim of this paper is to assess this regulation and present an interpretative proposal that supports the inclusion of persons with dementia in biomedical research, describes a decision-making process that improves the competence evaluation assessment, increases their participation, guides research activity, and guarantees the rights of persons with dementia and any other people involved. | es_ES |
dc.description.sponsorship | Esta publicación es uno de los resultados del proyecto de investigación Enhancing the informed consent process: Supported decision-making and capacity assessment in clinical dementia research (ENSURE). ERA-NET 2015 NEURON Call on European Research Projects on Ethical, Legal and Social Aspects (ELSA) of Neuroscience (ELSA1-831- 024), 1.6.2016-30.9.2019. Acciones Complementarias de Programación Conjunta Internacional. Instituto de Salud Carlos III (AC2015/0075), 1.1.2016-31.12.2018. | es_ES |
dc.language.iso | spa | es_ES |
dc.relation | info:eu-repo/grantAgreement/MINECO/Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación 2013-2016/AC15 %2F00075/ES/ENHANCING THE INFORMED CONSENT PROCESS: SUPPORTED DECISION-MAKING AND CAPACITY ASSESSMENT IN CLINICAL DEMENTIA RESEARCH | es_ES |
dc.relation.uri | https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04 | es_ES |
dc.rights | Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin obra derivada 4.0 Internacional. | es_ES |
dc.subject | Consentimiento informado | es_ES |
dc.subject | Demencia | es_ES |
dc.subject | Decisión con apoyos | es_ES |
dc.subject | Decisión de representación | es_ES |
dc.subject | Instrucciones previas | es_ES |
dc.subject | Investigación biomédica | es_ES |
dc.subject | Biomedical research | es_ES |
dc.subject | Dementia | es_ES |
dc.subject | Informed consent | es_ES |
dc.subject | Research advance directives | es_ES |
dc.subject | Substituted decision-making | es_ES |
dc.subject | Supported decision-making | es_ES |
dc.title | El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia | es_ES |
dc.title.alternative | The normative framework of biomedical research in persons with dementia | es_ES |
dc.type | info:eu-repo/semantics/article | es_ES |
dc.rights.access | info:eu-repo/semantics/openAccess | es_ES |
UDC.journalTitle | Derecho Privado y Constitución, | es_ES |
UDC.issue | 36 | es_ES |
UDC.startPage | 131 | es_ES |
UDC.endPage | 177 | es_ES |
dc.identifier.doi | 10.18042/cepc/dpc.36.04 |
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