Estudio de la calidad de vida en familias de personas con discapacidad

Abstract

[Resumen] La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas que se manifiestan antes de los 18 años en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. La calidad de vida es un estado anhelado de bienestar personal multifacético. El objetivo de este estudio era analizar los recursos, los apoyos y la calidad de vida de familiares y usuarios con discapacidad intelectual de un centro de día gallego. Participaron 16 familiares de los usuarios. Se usó la Escala de Evaluación de la Calidad de Vida Familiar. Los resultados indicaron que los servicios más necesarios y menos satisfechos para los usuarios eran el de fisioterapia y el de logopedia, mientras, que para las familias, eran el de respiro familiar y los informativos sobre servicios y derechos legales. En cuanto a la Calidad de vida, en cuatro familias se identificaron dimensiones que eran importantes, pero estaban muy insatisfechas, esencialmente en bienestar emocional y bienestar físico y material. No obstante, incluso estas familias, y todas las demás menos una, tenían puntos fuertes, esto es, dimensiones que eran importantes y estaban muy satisfechas. Este estudio aporta información relevante y concreta que puede ser utilizada por el centro participante para llevar a cabo mejoras, por ejemplo, proporcionando servicios para los usuarios, como fisioterapia o logopedia, y sus familiares (respiro, información o intervenciones para la mejora socioemocional).

[Resumo] A discapacidade intelectual caracterízase por limitacións significativas que se manifestan antes dos 18 anos no funcionamento intelectual e a conduta adaptativa. A calidade de vida é un estado anhelado de benestar persoal multifacético. O obxectivo deste estudo era analizar os recursos, os apoios e a calidade de vida de familiares e usuarios con discapacidade intelectual dun centro de día galego. Participaron 16 familiares dos usuarios. Usouse a Escala de Avaliación da Calidade de Vida Familiar. Os resultados indicaron que os servizos máis necesarios e menos satisfeitos para os usuarios eran o de fisioterapia e o de logopedia, mentres, que para as familias, eran o de respiro familiar e os informativos sobre servizos e dereitos legais. En canto á Calidade de vida, en catro familias identificáronse dimensións que eran importantes, pero estaban moi insatisfeitas, esencialmente en benestar emocional e benestar físico e material. Con todo, incluso estas familias, e todas as demais menos unha, tiñan puntos fortes, isto é, dimensións que eran importantes e estaban moi satisfeitas. Este estudo achega información relevante e concreta que pode ser utilizada polo centro participante para levar a cabo melloras, por exemplo, proporcionando servizos para os usuarios, como fisioterapia ou logopedia, e os seus familiares (respiro, información ou intervencións para a mellora socioemocional).

[Abstract] Intellectual disability refers to significant limitations that manifest in the intellectual functioning and the adaptive behaviour before the age of 18 years. Quality of life is a longed state of multifaceted personal wellbeing. The objectives of this study were to analyse the resources, supports and the quality of life of relatives and users with disabilities attending a Galician day care centre. We used the Family Quality of Life Scale. Results showed that the most needed and less satisfied services were physical therapy and speech therapy for users, and family respite, and information about services or legal rights for the families. As for Quality of Life, in four families, there were dimensions that were important and were not satisfied, mostly referring to emotional wellbeing and physical and material wellbeing. But, even in those families and all the others but one, there were strengths, that is, dimensions that were important and were very satisfied. This study offers relevant and precise information that could be used to undertake improvements in the day care centre, for instance, offering services such as physical or speech therapy to its users, and services to families such as respite care, information and socioemotional interventions.