Vivencia de niños, adolescentes, y sus familias con artritis idiopática juvenil con afectación del miembro inferior: proyecto de estudio cualitativo

Abstract

[Resumen] La artritis idiopática juvenil es una enfermedad crónica, degenerativa y de etiología desconocida, que puede dejar múltiples secuelas en la población pediátrica. La incidencia mundial es de alrededor de 0,82 – 22,6 / 100.000 niños al año con prevalencia de aproximadamente 7 – 401 / 100.000. Esta patología genera una gran repercusión tanto a nivel funcional como a nivel personal. Los pacientes experimentan problemas particulares con la deambulación y la participación en actividades motoras como caminar, correr o practicar determinados deportes que hace que su día a día se vea afectado. Objetivos: Conocer la experiencia de niños y adolescentes que presentan artritis idiopática juvenil con afectación del miembro inferior. Metodología: Se empleará la investigación cualitativa con perspectiva fenomenológica hermenéutica. La población de estudio será un primer grupo formado por los pacientes de 6 a 18 años del Área Sanitaria de Ferrol y, otro segundo grupo formado por los padres. Resultados: Los resultados de la investigación serán novedosos para el entorno asistencial ya que mostrarán las vivencias de los niños que se encuentran poco desarrolladas en la bibliografía y permitirán así ampliar los conocimientos sobre este fenómeno. Conclusiones: Con el presente estudio se pretende dar a conocer las experiencias de los niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil con afectación del miembro inferior. Del mismo modo, también se busca comprender cual es la perspectiva de la familia ante dicha situación.

[Resumo] A artrite idiopática xuvenil é unha enfermidade crónica e dexenerativa de etioloxía descoñecida que pode deixar múltiples secuelas na poboación pediátrica. A incidencia mundial é de aproximadamente 0,82 – 22,6/100.000 nenos ao ano cunha 7 Vivencia de niños, adolescentes y sus familias con artritis idiopática juvenil con afectación del miembro inferior: proyecto de estudio cualitativo prevalencia de aproximadamente 7 – 401/100.000. Esta patoloxía xera unha gran repercusión tanto a nivel funcional como a nivel persoal. Os pacientes experimentan problemas especiais para camiñar e participar en actividades motrices como correr ou practicar determinados deportes que afectan á súa vida diaria. Obxectivo: Coñecer a experiencia de nenos e adolescentes con artrite idiopática xuvenil con afectación dos membros inferiores. Metodoloxía: Utilizarase a investigación cualitativa cunha perspectiva fenomenolóxica hermenéutica. A poboación de estudo será un primeiro grupo formado por pacientes de 6 a 18 anos da Área Sanitaria de Ferrol e un segundo grupo formado por pais. Resultados: Os resultados da investigación serán novidosos para o ámbito asistencial xa que mostrarán as vivencias dos nenos pouco desenvolvidas na bibliografía e permitirán así ampliar o coñecemento sobre este fenómeno. Conclusións: O presente estudo ten como obxectivo presentar as experiencias de nenos e adolescentes con artrite idiopática xuvenil que afecta ao membro inferior. Do mesmo xeito, tamén se busca comprender cal é a perspectiva da familia ante esta situación.

[Abstract] Juvenile idiopathic arthritis is a chronic, degenerative disease of unknown etiology that can leave multiple sequelae in the pediatric population. The worldwide incidence is around 0.82 – 22.6/100,000 children per year with a prevalence of approximately 7 – 401/100,000. This pathology generates a great repercussion both at a functional level and at a personal level. Patients experience particular problems with ambulation and participation in motor activities such as walking, running or playing certain sports that affects their daily life. Objective: To know the experience of children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis with lower limb involvement. 8 Vivencia de niños, adolescentes y sus familias con artritis idiopática juvenil con afectación del miembro inferior: proyecto de estudio cualitativo Methodology: Qualitative research will be used with a hermeneutical phenomenological perspective. The study population will be a first group made up of patients from 6 to 18 years of age from the Ferrol Health Area and another second group made up of parents. Results: The results of the research will be novel for the care environment since they will show the experiences of children that are poorly developed in the bibliography and will thus allow expanding knowledge about this phenomenon. Conclusions: The present study aims to present the experiences of children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis affecting the lower limb. In the same way, it also seeks to understand what is the perspective of the family in this situation.