Vivencia y adaptación a las nuevas necesidades tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn en la adolescencia. Proyecto de investigación cualitativa

Abstract

[Resumen] La enfermedad de Crohn es un tipo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) que se caracteriza por un curso impredecible de períodos de exacerbación y remisión de la sintomatología. Actualmente, su incidencia está en progresivo aumento en adultos y niños de todas las edades, siendo destacable el índice de nuevos diagnósticos durante el período de la adolescencia. El período de la adolescencia se caracteriza por ser una fase de desarrollo y transición a la edad adulta. El diagnóstico de una patología crónica en esta etapa vital conlleva una serie de cambios en la vida del adolescente, que precipitan un deterioro en su calidad de vida y salud mental, ocasionando la aparición de nuevas necesidades. Las grandes investigaciones sobre la enfermedad de Crohn se centran en su correcto diagnóstico y tratamiento, pero no indagan realmente en las necesidades y dificultades que perciben los pacientes en las etapas iniciales del proceso crónico; así como el desorden que eso provoca en su vida cotidiana. Por consiguiente, existe una emergente necesidad de conceptualizar la salud del paciente de manera holística y pormenorizada, teniendo en cuenta las necesidades que no están siendo satisfechas con el fin de mejorar el proceso asistencial y, por lo tanto, la calidad de vida de los mismos. El objetivo principal de este estudio es indagar en las dificultades que deterioran el bienestar de los adolescentes en el proceso de adaptación tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn hablando en términos de salud mental. Este proyecto empleará una metodología cualitativa de carácter fenomenológico y la población de estudio será seleccionada en base a unos criterios predeterminados. La intención principal del estudio es mostrar, mediante la realización de entrevistas, las sensaciones y experiencias vividas tras el diagnóstico de la enfermedad crónica, así como las dificultades de adaptación y repercusión social de la enfermedad.

[Resumo] A enfermidade de Crohn é un tipo de Enfermidade Inflamatoria Intestinal (EII) caracterizada por un curso impredecible de períodos de exacerbación e remisión da sintomatoloxía. Na actualidade, a súa incidencia atópase en progresivo aumento en adultos e nenos de todas as idades, sendo notable o índice de novos diagnósticos durante o período da adolescencia. O período da adolescencia caracterízase por ser unha fase de desenvolvemento e transición á idade adulta. O diagnóstico dunha patoloxía crónica nesta etapa vital implica unha serie de cambios na vida do adolescente, que precipitan un deterioro na súa calidade de vida e saúde mental, ocasionando a aparición de novas necesidades. As grandes investigacións sobre a enfermidade de Crohn céntranse no seu correcto diagnóstico e tratamento, pero non indagan realmente nas necesidades e dificultades que perciben os pacientes nas etapas iniciais do proceso crónico; así como o desorden que iso provoca na súa vida cotidiana. Polo tanto, existe unha emerxente necesidade de conceptualizar a saúde do paciente dunha maneira holística e pormenorizada, considerando esta serie de necesidades non satisfeitas con fin de mellorar o proceso asistencial e, polo tanto, a calidade de vida dos mesmos. O obxectivo principal deste estudo é indagar nas dificultades que deterioran o benestar dos adolescentes no proceso de adaptación tras o diagnóstico da enfermidade de Crohn falando en términos de saúde mental. Esta proposta fai uso dunha metodoloxía cualitativa de carácter fenomenolóxico e a poboación de estudo seleccionarase en base a uns criterios predeterminados. A intención principal do estudo é ensinar, a través da realización de entrevistas, as sensacións e experiencias vividas tras o diagnóstico da enfermidade crónica, así como as dificultades de adaptación e a repercusión social da enfermidade.

[Abstract] Crohn's disease is a type of inflammatory bowel disease characterized by an unpredictable course of periods of exacerbation and remission of symptoms. Currently, its incidence is progressively increasing in adults and children of all age groups, with a remarkable rate of new diagnoses during the adolescence. The teenage period is characterized as a phase of development and transition to adulthood. The diagnosis of a chronic pathology in this vital stage involves a set of changes in teenagers life, which leads to a decline in their quality of life and mental health, resulting in the emergence of new needs. Major research on Crohn's disease focuses on its correct diagnosis and treatment, but does not really investigate the needs and difficulties perceived by patients in the initial stages of the chronic process; as well as the disorder in their daily lives. Therefore, there is an increasing need to conceptualize patient's health in a holistic and detailed way, taking into account this series of patient needs that are not being met in order to improve the care process and, therefore, the quality of life. The main objective of this study is to investigate the difficulties that deteriorate the well-being of teenagers in the adaptation process after the diagnosis of Crohn's disease in terms of mental health. This project will apply in a qualitative phenomenological methodology and the study population will be selected in base of predetermined characteristics. The main intention of the study is to show, by conducting interviews, the feelings and experiences lived after the diagnosis of the chronic disease, as well as the adjustment difficulties and social repercussions of the disease.