Calidad de vida de las personas con ELA en Galicia mediante la asociación AGAELA

Abstract

[Resumen] Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad incapacitante que provoca que los pacientes acaben siendo totalmente dependientes para llevar a cabo las ABVD. En Galicia existe una asociación que procura hacerles más sencillo su día a día, AGAELA. Este proyecto propone estudiar la calidad de vida de los pacientes asociados a AGAELA para conocer la calidad de vida de estas personas a nivel de Galicia, y de esta forma poder conocer que aspectos de su vida presentan más deteriorados y poder mejorar la atención multidisciplinaria que se les brinda a estos pacientes. Objetivo general: Conocer la calidad de vida de los pacientes afectados por ELA en Galicia. Metodología: Estudio descriptivo, observacional y transversal. Se llevará a cabo a través de la organización AGAELA desde diciembre de 2020 hasta febrero de 2022. Se utilizará el cuestionario validado ALSAQ-40, que estudia la calidad de vida de los pacientes con ELA desde un enfoque biopsicosocial. La población seleccionada tendrá que cumplir unos criterios de inclusión y exclusión previamente establecidos; se estudiarán un total de 90 pacientes, con una seguridad del 95%, una precisión de ± 4 y asumiendo un 15% de pérdidas. Los resultados obtenidos se analizarán con los programas SPSS y Excel. Aspectos ético- legales: Se tendrán en cuenta todas las leyes éticas pertinentes para realizar estudios de investigación. Además se solicitarán los permisos pertinentes al Comité Autonómico de Ética de la Investigación de Galicia y en la organización AGAELA.

[Resumo] Introducción: A Esclerose Lateral Amiotrófica é unha enfermidade incapacitante que provoca cos pacientes acaben sendo totalmente dependentes para levar a cabo as ABVD. En Galicia existe unha asociación que procura facerlles máis sinxelo o seu día a día, AGAELA. Este proxecto propón estudar a calidade de vida dos pacientes asociados a AGAELA para coñecer a calidad de vida destas persoas a nivel de Galiza, e desta forma poder coñecer que aspectos da sua vida presentan máis deteriorados e poder mellorar a atención multicisplinaria que se lles brinda a estes pacientes. Obxectivo xeral: coñecer a calidade de vida dos pacientes afectados por ELA en Galiza. Metodoloxía: Estudo descriptivo, observacional e transversal. Levarase a cabo a través da organización AGAELA desde decembro de 2020 ata febrero de 2022. Utilizarase o cuestionario validado ALSAQ-40, que estuda a calidade de vida dos pacientes con ELA desde un enfoque biopsicosocial. A población seleccionada tendrá que cumplir uns criterios de inclusión e exclusión previamente establecidos; estudaranse un total de 90 pacientes, con unha seguridade do 95%, unha precisión de ± 4 e asumindo un 15% de pérdidas. Os resultados obtidos analizaranse cos programas SPSS e Excel. Aspectos éticos-legales: Teranse en conta todas as leis éticas pertinentes para realizar estudos de investigación. Ademáis solicitaranse os permisos pertinentes ao Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galiza e na organización AGAELA.

[Abstract] Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a disabling disease that causes patients to end up being totally dependent to carry out basic activities of daily living. In Galicia there is an association that tries to make their day to day easier, AGAELA. This project proposes to study the quality of life of patients associated with AGAELA to know the quality of life of these people at the Galician level, and in this way to be able to know which aspects of their life are more deteriorated and to be able to improve the multidisciplinary care that is provides these patients. General objective: To know the quality of life of patients affected by ALS in Galicia. Methodology: Descriptive, observational and cross-sectional study. It will be carried out through the AGAELA organization from December 2020 to February 2022. The validated ALSAQ-40 questionnaire will be used, which studies the quality of life of patients with ALS from a biopsychosocial approach. The selected population will have to meet previously established inclusion and exclusion criteria; A total of 90 patients will be studied, with a safety of 95%, an accuracy of ± 4 and assuming a 15% loss. The results obtained will be analyzed with the SPSS and Excel programs. Ethical-legal aspects: All relevant ethical laws will be taken into account to carry out research studies. In addition, the pertinent permits will be requested from the Autonomous Committee of Research Ethics of Galicia and the AGAELA organization.