Maternidad y discapacidad: esperiencia en el cuidado de los hijos/as

Abstract

[Resumen] Introducción: La maternidad de las mujeres con discapacidad sigue siendo una asignatura pendiente para la sociedad, todavía persisten situaciones de discriminación. La maternidad desde una perspectiva ocupacional implica la adquisición de un nuevo rol e identidad ocupacional derivando en un proceso de transición ocupacional. La Terapia Ocupacional puede ofrecer la implementación de intervenciones que garanticen una justicia ocupacional y una mejora en el desempeño de los cuidados maternales de estas mujeres. Objetivo: Identificar y describir las principales barreras y limitaciones a las que se enfrentan las mujeres con una discapacidad física en el cuidado de los hijos/as, ofreciendo una perspectiva global sobre el fenómeno de estudio para orientar la práctica de la Terapia Ocupacional. Metodología: Metodología cualitativa, desde un enfoque fenomenológico que permite describir las experiencias de las mujeres participantes a través de la utilización de técnicas observacionales, entrevistas semiestructuradas y la administración de una escala de calidad de vida como los métodos escogidos para la recogida de datos. Resultados: Han surgido las siguientes categorías que pretenden dar explicación al fenómeno de estudio: “Concepto de maternidad”, “Percepción del desempeño de los cuidados maternales”, “El papel dos hijos”, “Productos de apoyo”, “Atención a la maternidad: Servicios sanitarios y asociativos”, “Doble discriminación”, “Maternidad y calidad de vida”. Conclusiones: La falta de apoyo y de recursos que solventen las necesidades que derivan del proceso de maternidad en mujeres con discapacidad obliga a una adaptación y la adopción de nuevas estrategias de crianza. Esta situación se agrava por actitudes sociales discriminatorias y por las dificultades propias del desempeño de los cuidados maternales. Todo esto concluye en la necesidad de desarrollar actuaciones de terapia ocupacional que promuevan la autonomía y la calidad de vida de estas mujeres.

[Resumo] Introdución: A maternidade relacionada coas mulleres con discapacidade segue sendo unha asignatura pendente para a sociedade, aínda persisten situacións de discriminación. A maternidade dende unha perspectiva ocupacional implica a adquisición dun novo rol e identidade ocupacional derivando nun proceso de transición ocupacional. A Terapia Ocupacional pode ofrecer a implementación de intervencións que garanten unha xustiza ocupacional e unha mellora no desempeño dos coidados maternais destas mulleres. Obxectivo: Identificar e describir as principais barreiras e limitacións ás que se enfrontan as mulleres cunha discapacidade física no coidado dos fillos/as, ofrecendo unha perspectiva global sobre o fenómeno de estudo para orientar a práctica da Terapia Ocupacional. Metodoloxía: Metodoloxía cualitativa, dende un enfoque fenomenolóxico que permite describir as experiencias das mulleres participantes a través da utilización de técnicas observacionais, entrevistas semiestruturadas e a administración dunha escala de calidade de vida como os métodos escollidos para a recollida de datos. Resultados: Xurden as seguintes categorías que pretenden dar explicación ao fenómeno de estudo: “Concepto de maternidade”, “Percepción do desempeño dos coidados maternais”, “O papel dos fillos”, “Produtos de apoio”, “Atención á maternidade: Servizos sanitarios e asociativos”, “Dobre discriminación”, “Maternidade e calidade de vida”. Conclusións: A falta de apoio e recursos que solventen as necesidades que derivan do proceso de maternidade en mulleres con discapacidade, obriga a unha adaptación e a adopción de novas estratexias de crianza. Esta situación agrávase por atitudes sociais discriminatorias e polas dificultades propias do desempeño dos coidados maternais. Todo isto remata na necesidade de desenvolver actuacións de terapia ocupacional que promovan a autonomía e a calidade de vida destas mulleres.

[Abstract] Introduction: Motherhood related to women with disabilities is still a pending issue for society, situations of discrimination still persist. Maternity from an occupational perspective implies the acquisition of a new role and occupational identity, resulting in a process of occupational transition. Occupational therapy can offer an interventions that guarantee occupational justice and an improvement in the performance of maternal care for these women. Objective: To identify and describe the main barriers and limitations faced by women with physical disabilities in the care of children, offering a global perspective on the study phenomenon to guide the practice of Occupational Therapy. Methodology: A qualitative methodology, from a phenomenological approach that allows the description of the experiences of the participating women through the use of observational techniques, semi-structured interviews and the administration of a quality of life scale as the methods chosen for data collection. Findings: The following categories arise from this research work and are intended to explain the study phenomenon: "Concept of maternity", "Perception of maternal care performance", "The role of children", "Support products", "Maternity care: health and associative services", "Double discrimination", "Maternity and quality of life". Conclusions: The lack of support and resources to meet the needs arising from the process of motherhood in women with disabilities requires adaptation and the adoption of new parenting strategies. This situation is aggravated by discriminatory social attitudes and by the difficulties inherent in the performance of maternal care. All this concludes in the need to develop occupational therapy actions that promote the autonomy and the quality of life of these women.