Carencias do sistema sanitario dende a perspectiva das familias das persoas con TEA: un estudo cualitativo

Abstract

[Resumo] O Trastorno do Espectro Autista (TEA) é unha alteración que afecta o neurodesenvolvemento, presentándose principalmente con dificultades na comunicación e a interacción social. Trátase dun trastrono cada vez máis prevalente, no que as familias teñen un papel fundamental en todas as etapas que atravesa unha persoa con TEA, incluso antes do diagnóstico, cando comezan a notar que ese neno/a non está tendo un desenvolvemento normal. Estas familias experimentan niveis máis altos de estrés parental e depresión, precisando de atención individualizada. A atención sanitaria das persoas con TEA vese afectada polas propias características destes pacientes, pola situación do sistema sanitario e tamén polos profesionais que os atenden. Estes factores complican moito a atención, chegando incluso a impedila. Por todo isto, levarase a cabo este estudo co obxectivo de coñecer as carencias que presenta o sistema sanitario con respecto a atención das persoas con TEA, facéndoo a través do relato das súas familias. Para iso, empregaremos unha metodoloxía de investigación cualitativa, e como método de estudo empregaremos o fenomenolóxico. Este estudo levarase a cabo na asociación ASPANAES de Ferrol e, para a recollida de datos, realizaránse entrevistas en profundidade que serán gravadas. Unha vez finalizado o estudo, os resultados serán difundidos a través de diferentes medios para dalos a coñecer.

[Resumen] El Trastorno del Espectro autista (TEA) es una alteración que afecta al neurodesarrollo, presentándose principalmente con dificultades en la comunicación y en la interacción social. Se trata de un trastorno cada vez más prevalente, en el que las familias tienen un papel fundamental en todas las etapas por las que pasa una persona con TEA, incluso antes del diagnóstico, cuando comienzan a notar que ese niño/a no está presentando un desarrollo normal. Estas familias experimentan niveles más altos de estrés parental y depresión, necesitando atención individualizada. La atención sanitaria de las personas con TEA está afectada por las propias características de estos pacientes, por la situación del sistema sanitario y también por los profesionales que los atienden. Estes factores complican mucho la atención, llegando incluso a impedirla. Por todo esto, se llevará a cabo este estudio con el objetivo de conocer las carencias que presenta el sistema sanitario con respecto a la atención de las personas con TEA, haciéndolo a través del relato de sus familias. Para eso, utilizaremos una metodología de investigación cualitativa, y como método de estudio utilizaremos el fenomenológico. Este estudio se llevará a cabo en la asociación ASPANAES de Ferrol y, para la recogida de datos, se realizarán entrevistas en profundidad que serán gravadas. Una vez finalizado el estudio, los resultados serán difundidos a través de diferentes medios para darlos a conocer.

[Abstract] Autism Spectrum Disorder (ASD) is a condition that affects neurodevelopment, making communication and social interaction difficult. It is an increasingly frequent disorder. Throughout all of its stages, families play a crucial role, even before the medical diagnostic, as soon as they notice that their child’s (or children’s) behaviour is not normal. These families suffer from greater levels of stress and depression, demanding individualized care. Healthcare of ASD individuals gets conditioned by the characteristics of the patients themselves; by the health system and by the health system workers that take care of them. All of these factors make care very difficult, even rendering it impossible. The aim of the present work is to overcome these drawbacks. To this objective, it is necessary to grasp the deficiencies of the health system regarding ASD patients. This we will do by surveying their families. We will follow a qualitative research methodology, and we will work with a phenomenological approach. This work will take place at the ASPANAES association facilities in Ferrol. For data gathering, families will be subjected to in-depth interviews, which will be recorded. Once the work has been completed, the results will be disseminated through different channels.