El poder del diagnóstico en la realidad ocupacional de los familiares de personas con enfermedades raras neurodegenerativas

Abstract

[Resumen] Introducción: La recepción del diagnóstico de una enfermedad rara neurodegenerativa impacta en la cotidianidad de los y las cuidadoras principales, pudiendo generar una situación de desequilibrio e injusticia ocupacional. Así, resulta necesario explorar como esta situación influye en su realidad ocupacional. Objetivos: Detectar los cambios y las prioridades ocupacionales de los y las familiares y/o parejas de personas con una enfermedad rara neurodegenerativa, tras recibir el diagnóstico y asumir el tratamiento asociado, así como determinar los posibles beneficios de la intervención desde Terapia Ocupacional sobre sus necesidades. Metodología: Estudio de metodología mixta, de tipo observacional, descriptivo y transversal. El peso del trabajo recae sobre la vertiente cualitativa, la cual se enmarca bajo un enfoque fenomenológico. En la parte cuantitativa, se aplicó un cuestionario propio y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: La cotidianidad de los y las cuidadoras está ligada a los cuidados de la otra persona, produciéndose cambios en sus roles y en su desempeño ocupacional. El tiempo dedicado a sí mismos/as y a actividades de ocio se reduce drásticamente. Además, la mayoría de los y las participantes presenta sobrecarga. Conclusiones: La participación en ocupaciones significativas queda relegada a un segundo plano, dando prioridad a las necesidades de la persona que recibe los cuidados. Para promover la salud y la calidad de vida de esta población resulta necesario realizar una práctica centrada en sus necesidades y facilitando la reorganización de roles y rutinas.

[Resumo] Introdución: A recepción do diagnóstico dunha enfermidade rara neurodexenerativa impacta na cotidianidade dos e das coidadoras principais, podendo xerar unha situación de desequilibrio e inxustiza ocupacional. Así, resulta necesario explorar como esta situación inflúe na súa realidade ocupacional. Obxectivos: Detectar os cambios e as prioridades ocupacionais dos familiares e/ou parellas de persoas cunha enfermidade rara neurodegeneratixa, tras recibir o diagnóstico e asumir o tratamento asociado, así como determinar os posibles beneficios da intervención desde Terapia Ocupacional sobre as súas necesidades. Metodoloxía: Estudo de metodoloxía mixta, de tipo observacional, descritivo e transversal. O peso do traballo recae sobre a vertente cualitativa, a cal se enmarca baixo un enfoque fenomenolóxico. Na parte cuantitativa, aplicouse un cuestionario propio e a Escala de Sobrecarga do Coidador de Zarit. Resultados: A cotidianidade dos e das coidadoras está ligada aos coidados da outra persoa, producíndose cambios nos seus roles e no seu desempeño ocupacional. O tempo dedicado a si mimos/ as e a actividades de lecer redúcese drasticamente. Ademais, a maioría dos e das participantes presenta sobrecarga. Conclusións: A participación en ocupacións significativas queda relegada a un segundo plano, dando prioridade ás necesidades da persoa que recibe os coidados. Para promover a saúde e a calidade de vida desta poboación resulta necesario realizar unha práctica centrada nas súas necesidades e facilitando a reorganización de roles e rutinas.

[Abstract] Introduction: Receiving the diagnosis of a rare neurodegenerative disease impacts on the daily lives of the main caregivers, and may generate a situation of imbalance and occupational injustice. Thus, it is necessary to explore how this situation influences their occupational reality. Objectives: To detect changes and occupational priorities of family members and / or partners of people with a rare neurodegenerative disease, after receiving the diagnosis and assuming the associated treatment, as well as determining the possible benefits of an Occupational Therapy intervention on their needs. Methodology: Study of mixed methodology, of observational, descriptive and transversal type. The weight of the work falls on the qualitative slope, which is framed by a phenomenological approach. In the quantitative part, a self-administered questionnaire and the Zarit Caregiver Overload Scale were applied. Results: The daily life of the caregivers is linked to the care of the other person, producing changes in their roles and in their occupational performance. The time dedicated to themselves and leisure activities is drastically reduced. In addition, most of the participants are overloaded. Conclusions: Participation in significant occupations is relegated to the background, giving priority to the needs of the person receiving the care. To promote the health and quality of life of this population it is necessary to carry out a practice centred on their needs and facilitating the reorganization of roles and routines.