Autopercepción de la esclerosis múltiple: la persona frente a sus ocupaciones

Abstract

[Resumen] Objetivo: Conocer y compartir cómo la población que presenta esclerosis múltiple percibe su estado de salud y calidad de vida con relación a su cotidianidad. Indagar en la percepción de los profesionales de terapia ocupacional acerca de la esclerosis múltiple y su abordaje. Metodología: Trabajo de investigación de metodología mixta. La vertiente cualitativa ha permitido indagar en el fenómeno de estudio, a través de entrevistas y un grupo focal. Cuantitativamente, se han empleado la London Handicap Scale, Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional y la SF-36. La muestra fue de 70 participantes: 15 personas con esclerosis múltiple y 55 terapeutas ocupacionales. Resultados: La población afectada por la esclerosis múltiple presenta diversas restricciones en la participación en sus ocupaciones, donde destacan las actividades de la vida diaria y la pérdida del rol como trabajador/a. Además, manifiestan que sus necesidades no se encuentran cubiertas desde el sistema público de salud, afectando esto a su calidad de vida. Los terapeutas ocupacionales exponen la necesidad de promover la investigación en este ámbito y destacar la intervención terapéutica en el medio natural del usuario. Conclusiones: Las actividades de la vida diaria e instrumentales son identificadas como un desafío en la cotidianidad de la población con esclerosis múltiple, donde el rol de trabajador aporta gran significado a la identidad de la persona. Además, el estigma hacia la enfermedad y el autoestigma definen un patrón negativo en la calidad de vida de las personas afectadas.

[Resumo] Obxectivo: Coñecer e compartir como a poboación que presenta esclerose múltiple percibe o seu estado de saúde e calidade de vida en relación coa súa cotidianidade. Indagar na percepción dos profesionais de terapia ocupacional acerca da esclerose múltiple e a súa abordaxe. Metodoloxía: Traballo de investigación cunha metodoloxía mixta. A vertente cualitativa permitiu profundizar no fenómeno de estudo, a través de entrevistas e un grupo focal. Cuantitativamente, empregáronse a London Handicap Scale, Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional e a SF-36. A mostra foi de 70 participantes: 15 persoas con esclerose múltiple e 55 terapeutas ocupacionais. Resultados: A poboación afectada pola esclerose múltiple presenta diversas restriccións na participación nas súas ocupacións, onde destacan as actividades da vida diaria e a pérdida do rol como traballador/a. Ademáis, manifestan que as súas necesidades non se atopan cubertas dende o sistema público de saúde, afectando isto á sua calidade de vida. Os terapeutas ocupacionais expoñen a necesidade de promover a investigación neste ámbito e destacar a intervención terapéutica no medio natural do usuario. Conclusións: As actividades da vida diaria e instrumentáis son identificadas coma un desafío na cotidianidade da poboación con esclerose múltiple, onde o rol de traballador aporta gran significado á identidade da persoa. Ademáis, o estigma dirixido á enfermidade e o auto-estigma definen un patrón negativo na calidade de vida das persoas afectadas. Palabras clave: esclerose múltiple; cotidianidade; autopercepción; terapia ocupacional.

[Abstract] Goal: Knowing and sharing how the multiple sclerosis community perceives their health condition and quality of life in relation to their daily life. Exploring the perception of occupational therapy professionals about multiple sclerosis and its whole approach. Methodology: A mixed methodology was used in this research study. The qualitative side has allowed to investigate the phenomenon of study through interviews and a focus group. Quantitatively, the London Handicap Scale, Canadian Occupational Performance Measure and the SF-36 have been used. The study participants were seventy: fifteen people diagnosed with multiple sclerosis and fifty-five occupational therapists. Results: The community of people living with multiple sclerosis presents several restrictions on the participation of their occupations, which include the activities of daily life and the loss of the role as a worker. Furthermore, it shows that their needs aren’t covered by the public health system, suffering in their quality of life. The occupational therapists emphasize the need to promote the research in this area and emphasize the therapeutic intervention in the natural environment of the user. Conclusions: The instrumental activities of daily life are identified as a challenge in the daily living of the multiple sclerosis community, where the role of the worker brings a hug significance to the identity of the person. In addition, the stigma towards illness and self-stigma determinate a negative pattern in the quality of life of affected people.