Necesidades de las familias de las personas con lesión medular en el regreso al hogar

Abstract

[Resumen] Introducción: la ruptura biográfica que se produce en la vida de las personas tras una lesión medular, induce alteraciones en las rutinas de los miembros de su entorno social, en particular en el contexto familiar. Surgen muchas dudas, no solo por parte de la propia persona, sino también de su familia. Los conocimientos desde Terapia Ocupacional (TO) en el uso de productos de apoyo (PA) para la independencia en las Actividades de la Vida Diaria (AVD), las pautas sobre el cuidado al cuidador y sobre la modificación del entorno pueden contribuir a paliar la pérdida del grado de bienestar que se venía experimentando en el hogar. Objetivo: conocer cuáles son las necesidades que les surgen a los familiares de las personas con lesión medular en las primeras ocasiones que regresan al hogar en su nuevo rol como cuidadores. Metodología: se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico, para conocer cuál es la experiencia vivida por los familiares encargados del cuidado de las personas con lesión medular en los inicios del regreso al hogar. La muestra está compuesta por familiares que se encargan de ejercer el rol de cuidadores de las personas con lesión medular (LM) cuando acuden al hogar desde la Unidad de Lesión Medular (ULM). Para recoger la información se ha empleado una entrevista semiestructurada. Resultados: se ha realizado un análisis semántico del que se han obtenido nubes de palabras y sus interpretaciones. Se ha categorizado el discurso de los participantes, obteniéndose un modelo en forma de mapa mental, que representa la experiencia de las cuidadores. Conclusiones: los cuidadores experimentan incertidumbre y dudas con respecto al desempeño de las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) de cuidado de otros, lo que se puede solventar mediante información y asesoramiento por parte de los profesionales.

[Abstract] Introduction: the biographical break that is produced in the life of people after a spinal cord injury, induces alterations in the routines of the members of their social environment, particularly in the family context. Many doubts arise, not only from the person himself, but also from the relatives. The knowledge of Occupational Therapy for the use of technical aids for the independence in the activities of daily living, the guidelines on the care of the caregiver and on the modification of the environment can help to alleviate the loss of the degree of well-being that was being experienced at home. Objective: to know what are the needs of the relatives of people living with sipinal cord injury the first times they return home in their new role as caregivers. Methodology: a qualitative study of phenomenological approach has been carried out, to know what is the experience lived by the relatives in charge of caring for people with spinal cord injury at the beginning of the homecoming. The sample is composed of relatives who are in charge of exercising the role of the caregivers of people with spinal cord injury when they come to the home from the Spinal Cord Injury Unit. To collect the information, a semi-structured interview was performed. Results: a semantic analysis has been carried out from which word clouds and their interpretations have been obtained. The discourse of the participants has been categorized, obtaining a model in the mind map, which represents the experience of the caregivers. Conclusions: caregivers experience uncertainty and doubts regarding the performance of instrumental activities of daily living of care of others, which can be solved by information and advice from professionals.

[Resumo] Introdución: a ruptura biográfica que se produce na vida das persoas tras unha lesión medular, induce alteracións nas rutinas dos membros do seu contorno social, en particular no contexto familiar. Xorden moitas dúbidas, non só por parte da propia persoa, senón tamén da súa familia. Os coñecementos desde TO no uso de PA para a independencia nas AVD, as pautas sobre o coidado ó coidador e sobre a modificación do contorno poden contribuír a paliar a perda do grao de benestar que viña experimentando no fogar. Obxectivo: coñecer cales son as necesidades que lles xorden aos familiares das persoas con lesión medular nas primeiras ocasións que regresan ao fogar no seu novo rol como coidadores. Metodoloxía: levouse a cabo un estudo cualitativo de enfoque fenomenológico, para coñecer cal é a experiencia vivida polos familiares encargados do coidado das persoas con lesión medular nos inicios do regreso ao fogar. A mostra está composta por familiares que se encargan de exercer o rol de coidadores das persoas con LM cando acoden ó fogar desde a ULM. Para recoller a información empregouse unha entrevista semiestructurada. Resultados: realizouse unha análise semántica do que se obtiveron nubes de palabras e as súas interpretacións. Categorizouse o discurso dos participantes, obténdose un modelo en forma de mapa mental, que representa a experiencia dos coidadores. Conclusións: os coidadores experimentan incerteza e dúbidas con respecto ao desempeño das AIVD de coidado doutros, o que se pode liquidar mediante información e asesoramento por parte dos profesionais.