Visión actual de los pacientes de oncología pediátrica sobre la información recibida durante la hospitalización: Proyecto de investigación

Abstract

[Resumen] Introducción: En España, alrededor de 1100 niños enferman de cáncer cada año. A pesar de su baja incidencia, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 1 a 14 años. Por ello, esta enfermedad tiene un gran impacto emocional tanto sobre las familias como sobre los propios niños. La participación del niño o niña en su cuidado es imprescindible ya que mejora la ansiedad e incertidumbre que supone la enfermedad. Una forma muy importante de participación es la comunicación del niño con los profesionales. Pese a que guías oficiales aseguran que la comunicación con los pacientes de oncología pediátrica debe ser sincera y adecuada a su edad y nivel de desarrollo, padres y profesionales no siempre tienen claro cuál es la mejor forma de hablar con los niños de la enfermedad. Es por ello que se plantea en el presente proyecto la siguiente pregunta de investigación ¿Cuál es la visión de los pacientes de oncología pediátrica sobre la comunicación durante su hospitalización? Objetivo general: Conocer, desde una perspectiva fenomenológica, la opinión de los pacientes de oncología pediátrica hospitalizados en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) y en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) sobre la información recibida durante su enfermedad. Metodología: Para llevar a cabo este estudio se utilizará una metodología de tipo cualitativo. Será un estudio descriptivo que seguirá un paradigma fenomenológico. Como método de recogida de datos se utilizarán entrevistas semi-estructuradas y la realización de dibujos temáticos los cuales serán analizados posteriormente por un experto.

[Resumo] Introducción: En España, ao redor de 1100 nenos enferman de cancro cada ano. A pesar da súa baixa incidencia, o cancro infantil é a primeira causa de morte por enfermidade en nenos de 1 a 14 anos. Por elo, esta enfermidade ten un gran impacto emocional tanto sobre as familias como sobre os propios nenos. A participación do neno ou nena no seu coidado e imprescindible xa que mellora a ansiedade e incerteza que supón a enfermidade. Unha forma moi importante de participación é a comunicación do neno cos profesionais. Pese a que guías oficiais aseguran que a comunicación cos pacientes de oncoloxía pediátrica debe ser sinceira e adecuada a súa idade e nivel de desenvolvemento, padres e profesionais non sempre teñen claro cal é a mellor forma de falar cos nenos da enfermidade. É por elo que se plantea no presente proxecto a seguinte pregunta de investigación ¿Cal é a visión dos pacientes de oncoloxía pediátrica sobre a comunicación durante a súa hospitalización? Obxetivo xeral: Coñecer, dende unha perspectiva fenomenolóxica, a opinión dos pacientes de oncoloxía pediátrca sobre a comunicación durante a hospitalización no Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) e no Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) sobre a información recibida durante a enfermidade. Metodoloxía: Para levar a cabo este estudo se utilizará unha metodoloxía de tipo cualitativo. Será un estudo descriptivo que seguirá un paradigma fenomenolóxico. Como método de recollida de datos se utilizarán entrevistas semi-estructuradas e a realización de debuxos temáticos os cales serán analizados posteriormente por un experto.

[Abstract] Introduction: In Spain, around 1100 kids get cancer every year. Despite its low incidence, childhood cancer is the first cause of death from disease in children between 1 to 14 years old. Therefore, this illness has a big emotional impact on families and kids. The participation of kids at their care is essential because it improves anxiety and uncertainty of the disease. A very important form of participation is communication of the child with the professionals. Although official guidelines assure that communication with pediatric oncology patients should be honest and appropriate to their age and level of development, parents and professionals aren´t always sure about which is the best way to talk to children about the disease. This is why the following research question arises in the present project. What is the point of view of pediatric oncology patients about communication during their hospitalization? General objective: To know, from a phenomenological perspective, the point of view of the pediatric oncology patients hospitalized in the Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) and in the Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) about the information received during their illness. Methodology: To carry out this study we´ll use a qualitative methodology. It will be a descriptive study that will follow a phenomenological paradigm. As a data collection method, semi-structured interviews and thematic drawings will be used which will be analyzed later by an expert.