Impacto psicosocial de la silla de ruedas en la vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular

Abstract

[Resumo] O carácter progresivo dunha enfermidade neuromuscular (ENM) produce unha diminución da capacidade para a mobilidade. A cadeira de rodas é un produto de apoio (PA) fundamental para que os afetados manteñan a súa independencia nos desprazamentos. O seu uso está condicionado por factores contextuais, as actividades e a participación. O impacto psicosocial derivado do emprego da cadeira determina, finalmente, a súa integración na vida do usuario. A avaliación do impacto coma medida de resultados é importante para optimizar os procesos de provisión e prescrición de PA. Cunha metodoloxía descritiva e trasversal, avaliouse esta variable dependente co instrumento Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) en 60 participantes con ENM, usuarios de cadeira. Para obter información sobre aspectos relacionados coas actividades, a participación e os factores contextuais aplicouse un cuestionario propio e un instrumento de medida de axuste e resultados no ámbito dos PA (Matching Person and Technology). Avaliouse tamén a sobrecarga do coidador. Os resultados sinalan que, en xeral, o impacto psicosocial é positivo, sendo a cadeira eléctrica, a independencia na mobilidade e o correcto emparellamento os seus principais determinantes. Proponse un modelo conceptual do impacto positivo da cadeira de rodas en persoas con ENM e a consideración desta medida nos procesos clínicos de prescrición para mellorar a súa calidade de vida.

[Resumen] El carácter progresivo de una enfermedad neuromuscular (ENM) produce una disminución de la capacidad para la movilidad. La silla de ruedas es un producto de apoyo (PA) fundamental para que los afectados mantengan su independencia en los desplazamientos. Su uso está condicionado por factores contextuales, las actividades y la participación. El impacto psicosocial derivado del empleo de la silla determina, finalmente, su integración en la vida del usuario. La evaluación del impacto como medida de resultados es importante para optimizar los procesos de provisión y prescripción de PA. Mediante una metodología descriptiva y transversal, se evaluó esta variable dependiente con el instrumento Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) en 60 participantes con ENM, usuarios de silla. Para obtener información sobre aspectos relacionados con las actividades, la participación y los factores contextuales se aplicó un cuestionario propio y un instrumento de medida de ajuste y resultados en el ámbito de los PA (Matching Person and Technology). También se valoró la sobrecarga del cuidador. Los resultados señalan que, en general, el impacto psicosocial es positivo, siendo la silla eléctrica, la independencia en la movilidad y el correcto emparejamiento sus principales determinantes. Se propone un modelo conceptual del impacto positivo de la silla de ruedas en personas con ENM y la consideración de esta medida en los procesos clínicos de prescripción para mejorar su calidad de vida.

[Abstract] The progressive nature of neuromuscular disease (NMD) results in a reduction in mobility: a person’s ability to move about, or locomotion. Wheelchair is an assistive technology device (AT) that is fundamental to provide a greater degree of independence in mobility to those affected by an NMD, and its use is mediated by factors related to context, activity, and degree of participation. The psychosocial impact associated with the use of a wheelchair determines, finally, its integration into the user’s daily life. Thus, a comprehensive evaluation of this impact is important in order to optimize the process of prescribing and providing this kind of AT. With this in mind, an evaluation study of impact has been undertaken. Using a descriptive and transversal methodology, the dependent variable was evaluated with the instrument called Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) in 60 participants with NMD (users of wheelchairs). To obtain information about activities, participation and contextual factors, an original questionnaire was employed and a tool for outcome measure in the field of AT (Matching Person And Technology). The burden on the caregiver was also assessed. The results show that, in general, psychosocial impact associated to wheelchair use is positive, with the type of wheelchair, correct matching between AT-person and mobility independence as the main determinants. A conceptual model of the positive impact of wheelchairs with NMD is proposed, and a case is made for the use of this measure in the clinical prescription process with the overall goal of improving users’ quality of life.