Exploración de las funciones, responsabilidad y protocolo del profesional de enfermería en el consejo genético

Abstract

[Resumen] Introducción: El consejo genético (CG) es un proceso asistencial y de acompañamiento, que ofrece al usuario la información objetiva y relevante sobre las posibles opciones y resultados de pruebas genéticas. A pesar de la evidente necesidad de incorporar a profesionales de enfermería especializados al asesoramiento genético, a nivel nacional no están bien definidas sus características, funciones ni formación mínima. Tampoco se ha demostrado la validez de protocolos consensuados. Objetivos: (1)Valorar la utilidad del servicio ofrecido por el profesional de enfermería para el desarrollo de la consulta de CG en la unidad de genética Telegenomics. (2)Contribuir en la determinación de pautas asistenciales y competenciales de los profesionales de enfermería dedicados al CG. Métodos: Proyecto piloto con metodología mixta. Diseño experimental no aleatorizado, longitudinal. Exploración de las percepciones de los participantes mediante análisis cualitativo. Será desarrollado en una unidad de genética, con una muestra formada por personas demandantes de CG. Se definen variables de identificación y resultado, empleándose como instrumentos, una hoja de recogida de datos, Subescala de ansiedad de Goldberg, Genetic Counseling Satisfaction Scale, sistema para evaluación de la calidad de CG y la entrevista semi-estructurada. Se propone un protocolo de actuación de enfermería para el asesoramiento.

[Resumo] Introdución: O consello xenético (CX) é un proceso asistencial e de acompañamento, que ofrece ao usuario a información obxectiva e relevante sobre as posibles opcións e resultados de probas xenéticas. A pesar da evidente necesidade de incorporar a profesionais de enfermería especializados ao asesoramento xenético, a nivel nacional non están ben definidas as súas características, funcións nin formación mínima. Tampouco se demostrou a validez de protocolos consensuados. Obxectivos: (1)Valorar a utilidade do servizo ofrecido polo profesional de enfermería para o desenvolvemento da consulta de CG na unidade de xenética Telegenomics. (2)Contribuír na determinación de pautas asistenciais e competenciais dos profesionais de enfermería dedicados ao CX. Métodos: Proxecto piloto con metodoloxía mixta. Deseño experimental non aleatorizado, lonxitudinal. Exploración das percepcións dos participantes mediante análise cualitativa. Será desenvolvido nunha unidade de xenética, cunha mostra formada por persoas demandantes de CX. Defínense variables de identificación e resultado, empregándose como instrumentos, unha folla de recollida de datos, Subescala de ansiedade de Goldberg, Genetic Counseling Satisfaction Scale, sistema para avaliación da calidade de CX e a entrevista semi-estruturada. Proponse un protocolo de actuación de enfermería para o asesoramento.

[Abstract] Introduction: Genetic counseling (GC) is a process of care and support that provides objective and relevant information on possible options and genetic test results to user. Despite the obvious need to incorporate specialized nursing professionals to genetic counseling, in our country, their characteristics, functions or minimal training are not well defined. Nor it has demonstrated the validity of agreed protocols. Objectives: (1) To evaluate the usefulness of the service offered by the nurse for query development of GC in genetic unit Telegenomics. (2) To contribute in determining patterns of care and competence nurses dedicated to GC. Methods: Pilot project with mixed methodology. Experimental design nonrandomized, longitudinal. The perceptions of participants will be explored through qualitative analysis. It’s going to be developed into a genetic unit, with a sample of persons seeking GC. Variables of identification and outcome are defined, being used as instruments: data collection sheet, anxiety subscale Goldberg, Genetic Counseling Satisfaction Scale system for assessing the quality of GC and semi-structured interview. A protocol for nursing advice is proposed.