El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia
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http://hdl.handle.net/2183/34929Colecciones
- GI-FCR - Artigos [25]
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El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demenciaTítulo(s) alternativo(s)
The normative framework of biomedical research in persons with dementiaFecha
2020Cita bibliográfica
Seoane, J. A. y Álvarez Lata, N. (2020). El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia. Derecho Privado y Constitución, 36, 131-177. doi:https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04
Resumen
[Resumen]: La demencia es una de las mayores causas de discapacidad y dependencia a nivel mundial, con consecuencias perjudiciales de carácter físico, psicológico, social, económico. Esta circunstancia ha impulsado la investigación biomédica en personas
con demencia y ha atraído el interés de otras áreas, entre ellas el derecho.
Se trata de una actividad relevante y, a la vez, controvertida, cuyos dos principales
problemas normativos son la posibilidad y conveniencia de la participación de las
personas con demencia en la investigación biomédica y la definición de los criterios
y procedimientos para la toma de decisiones. Estos interrogantes han recibido en los
últimos años distintas respuestas desde el ámbito ético, del Soft Law y jurídico, formando
un panorama normativo desigual, contradictorio y confuso.
El objetivo de este artículo es analizar críticamente esta regulación y presentar
una propuesta de ordenación e interpretación que favorezca la inclusión de las personas
con demencia en la investigación, diseñe un proceso de toma de decisiones que
mejore la evaluación de su capacidad, aumente su participación, oriente la actuación
de los investigadores y garantice los derechos de las personas con demencia y de las
restantes personas implicadas en la investigación. [Abstract]: Dementia is one of the major causes of disability and dependency worldwide,
with a negative physical, psychological, social, and economic impact. This
circumstance has boosted biomedical research in persons with dementia and drawn
the interest of other areas, like Law. This significant and controversial activity poses two main problems: the chance and appropriateness of the participation of persons with dementia in biomedical research, and the determination of the criteria and procedures for a sound process of decision-making. These problems have received several answers from the ethical, Soft Law and legal field throughout last years, bringing about an uneven and somehow confusing normative picture. The aim of this paper is to assess this regulation and present an interpretative proposal that supports the inclusion of persons with dementia in biomedical research, describes a decision-making process that improves the competence evaluation assessment, increases their participation, guides research activity, and guarantees the rights of persons with dementia and any other people involved.
Palabras clave
Consentimiento informado
Demencia
Decisión con apoyos
Decisión de representación
Instrucciones previas
Investigación biomédica
Biomedical research
Dementia
Informed consent
Research advance directives
Substituted decision-making
Supported decision-making
Demencia
Decisión con apoyos
Decisión de representación
Instrucciones previas
Investigación biomédica
Biomedical research
Dementia
Informed consent
Research advance directives
Substituted decision-making
Supported decision-making
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ISSN
1133-8768