Estudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras

Abstract

[Resumen] Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. A pesar de ser poco frecuentes, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La mayoría de las enfermedades son crónicas y no tienen cura, así que el vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Los objetivos del estudio son conocer las necesidades psicosociales de los pacientes con patologías raras durante todo del proceso de enfermedad. La metodología utilizada en este estudio es la metodología cualitativa narrativa, a través de historias de vida y la población que incluiremos en este proyecto son todos los pacientes diagnosticados de enfermedades raras.