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http://hdl.handle.net/2183/15612 Estudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes con enfermedades raras
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Publication date
Authors
Oreona Carro, Laura
Advisors
Other responsabilities
Universidade da Coruña. Facultade de Enfermaría e Podoloxía
Journal Title
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Type of academic work
Academic degree
Abstract
[Resumen] Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia
en la población. A pesar de ser poco frecuentes, estas patologías afectan
a un gran número de personas, ya que según la OMS, existen cerca de
7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En
total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas
con enfermedades poco frecuentes.
La mayoría de las enfermedades son crónicas y no tienen cura, así que el
vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo
para los pacientes y sus familias.
Los objetivos del estudio son conocer las necesidades psicosociales de
los pacientes con patologías raras durante todo del proceso de
enfermedad.
La metodología utilizada en este estudio es la metodología cualitativa
narrativa, a través de historias de vida y la población que incluiremos en
este proyecto son todos los pacientes diagnosticados de enfermedades
raras.
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