Innovative Approach to Study the Feasibility of a Daily Routine Programme Using Wearables (WeFun-Apps) in Children With Unilateral Cerebral Palsy. Integrating Families’ Perspectives and Goals With Bimanual Performance and Participation

Abstract

[Resumo] Introdución. Os nenos e nenas con parálise cerebral unilateral (PCu) adoitan experimentar limitacións na función das extremidades superiores, o que restrinxe a súa participación nas rutinas diarias. A tecnoloxía portátil se concibe como un enfoque prometedor para apoiar o uso funcional das extremidades superiores en contextos naturais; sen embargo, a evidencia sobre a súa viabilidade, usabilidade e impacto na primeira infancia é aínda limitada. Obxectivos e métodos. Esta Tese Doutoral Internacional tivo como obxectivo validar a viabilidade e usabilidade dunha solución innovadora para mellorar o rendemento bimanual e o impacto na participación en nenos e nenas con parálise cerebral unilateral. Existía unha necesidade previa de contar con ferramentas capaces de avaliar a participación e captar as perspectivas familiares; polo tanto, a investigación comprendeu tres estudos secuenciales cos seguintes obxectivos: (1) adaptar e validar transculturalmente a Medida de Participación e Entorno Infantil (YC-PEM polas súas siglas en inglés, Young Children Participation and Environment Measure) para o seu uso en España, así como explorar os perfís de participación en nenos pequenos; (2) estudar as experiencias, necesidades e expectativas das familias con respecto ao uso da tecnoloxía nas rutinas diarias de nenos con PCu e sobre cómo podería desenvolverse unha nova tecnoloxía; e (3) diseñar a solución tecnolóxica WeFun-Apps, avaliando a súa usabilidade e viabilidade dentro dun programa de rutinas diarias destinado a mellorar a funcionalidade e o uso espontáneo das extremidades superiores, á vez que poder explorar o seu impacto na participación. Resultados. Os resultados demostraron que a YC-PEM para o seu uso en España é unha ferramenta válida e fiable para avaliar a participación na primeira infancia. Os descubrimentos cualitativos indicaron que a tecnoloxía pode motivar o uso espontáneo das extremidades superiores, aínda que a limitada adaptación dos dispositivos existentes dificulta a súa integración na vida diaria. Por outro lado, as aplicacións WeFun desenvoltas demostran boa usabilidade e aceptabilidade. Con WeFun-Apps é factible cuantificar a dose dos programas domésticos durante as rutinas diarias. Os nenos mostraron unha tendencia á mellora do seu desempeño bimanual e un maior uso espontáneo da extremidade superior máis afectada despois de 4 semanas de intervención. As familias reportaron unha maior satisfacción e comentarios positivos sobre as oportunidades con WeFun-Apps. Os datos da YC-PEM non foron concluíntes sobre cómo a intervención podería mellorar o dominio da participación, aínda que se amosan melloras no entorno do fogar. Conclusións. Estes achados respaldan a viabilidade de WeFun-Apps e da intervención deseñada para promover a función das extremidades superiores en nenos con parálise cerebral unilateral. Se ben precisanse ensaios máis amplos para confirmar os efectos diferenciais e con impacto na participación, as melloras observadas respaldan a necesidade dunha maior optimización e implementación de WeFun-Apps para nenos e nenas con PCu.[Resumen] Introducción. Los niños y niñas con parálisis cerebral unilateral (PCu) suelen experimentar limitaciones en la función de las extremidades superiores, lo que restringe su participación en las rutinas diarias. La tecnología portátil se concibe como un enfoque prometedor para apoyar el uso funcional de las extremidades superiores en contextos naturales; sin embargo, la evidencia sobre su viabilidad, usabilidad e impacto en la primera infancia es aún limitada. Objetivos y métodos. Esta Tesis Doctoral Internacional tuvo como objetivo validar la viabilidad y usabilidad de una solución innovadora para mejorar el rendimiento bimanual y el impacto en la participación en niños y niñas con parálisis cerebral unilateral. Existía una necesidad previa de contar con herramientas capaces de evaluar la participación y captar las perspectivas familiares; por lo tanto, la investigación comprendió tres estudios secuenciales con los siguientes objetivos: (1) adaptar y validar transculturalmente la Medida de Participación y Entorno Infantil (YC-PEM por sus siglas en inglés, Young Children Participation and Environment Measure) para su uso en España, así como explorar los perfiles de participación en niños pequeños; (2) estudiar las experiencias, necesidades y expectativas de las familias con respecto al uso de la tecnología en las rutinas diarias de niños con PCu y sobre cómo podría desarrollarse una nueva tecnología; y (3) diseñar la solución tecnológica WeFun-Apps, evaluando su usabilidad y viabilidad dentro de un programa de rutinas diarias destinado a mejorar la funcionalidad y el uso espontáneo de las extremidades superiores a la vez que poder explorar su impacto en la participación. Resultados. Los resultados demostraron que la YC-PEM para su uso en España es una herramienta válida y fiable para evaluar la participación en la primera infancia. Los hallazgos cualitativos indicaron que la tecnología puede motivar el uso espontáneo de las extremidades superiores aunque la limitada adaptación de los dispositivos existentes limita su integración en la vida diaria. Por otro lado, las aplicaciones WeFun desarrolladas demostraron buena usabilidad y aceptabilidad. Con WeFun-Apps es factible cuantificar la dosis de los programas domésticos durante las rutinas diarias. Los niños mostraron una tendencia a la mejora de su desempeño bimanual y un mayor uso espontáneo de la extremidad superior más afectada después de 4 semanas de intervención. Las familias reportaron una mayor satisfacción y comentarios positivos sobre las oportunidades con WeFun-Apps. Los datos de la YC-PEM no fueron concluyentes en cuanto a cómo la intervención podría mejorar el dominio de la participación aunque se muestran mejoras en el entorno del hogar. Conclusiones. Estos hallazgos respaldan la viabilidad de WeFun-Apps y de la intervención diseñada para promover la función de las extremidades superiores en niños con parálisis cerebral unilateral. Si bien se necesitan ensayos más amplios para confirmar los efectos diferenciales y con impacto en la participación, las mejoras observadas respaldan la necesidad de una mayor optimización e implementación de WeFun-Apps para niños y niñas con PCu.[Abstract] Introduction. Children with unilateral cerebral palsy (uCP) often experience limitations in upper limb function, which restricts their participation in daily routines. Wearable technology is emerging as a promising approach to support functional use of the upper limb in natural contexts. However, evidence regarding its feasibility, usability and impact in early childhood is still limited. Aims and methods. This International Doctoral Thesis aimed to validate the feasibility and usability of an innovative solution to enhance bimanual performance and impact on participation in children with uCP. There was a prior need for tools capable of assessing participation and capturing family perspectives; therefore, the research comprised three sequential studies with the following aims: (1) to cross-culturally adapt and validate the Young Children Participation and Environment Measure (YC-PEM) for use in Spain as well as explore participation profiles in young children; (2) to study families’ experiences, needs and expectations regarding technology use in daily routines in children with uCP and how it could be developed a new technology; and (3) to design the technology solution, WeFun-Apps, evaluating its usability and feasibility within a daily routine programme aimed at enhancing upper limb functionality and spontaneous use, while exploring its impact on participation. Results. The results demonstrated that the YC-PEM for use in Spain is a valid and reliable tool to assess participation in early childhood. Qualitative findings indicated that technology can motivate spontaneous upper limb use although limited adaptation of existing devices constrains their integration into daily life. The developed WeFun-Apps demonstrated good usability and acceptability. With WeFun-Apps it is feasible to quantify dosage of home programmes during daily routines. Children showed a trend for improvement of their bimanual performance and a greater spontaneous use of the most affected upper limb after 4 week intervention. Families reported increased satisfaction and positive feedback about opportunities with WeFun-Apps. The YC-PEM data were inconclusive on how the intervention could improve participation domain, although improvements in the home environment were shown. Conclusions. These findings support the feasibility of WeFun-Apps and of the designed intervention to promote upper limb function in children with uCP. While larger trials are needed to confirm differential effects and with an impact on participation, the observed improvements endorse further optimisation and implementation of WeFun-Apps in children with uCP.