Barreras en la práctica enfermera en cuidados paliativos pediátricos: una revisión bibliográfica

Abstract

[Resumen] Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) constituyen un componente esencial de la atención sanitaria, orientado a mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas o en fase terminal. A pesar de su creciente reconocimiento, su desarrollo es aún limitado, especialmente en lo que respecta a la práctica de la enfermería, que enfrenta múltiples desafíos en su implementación. Objetivo: Identificar las principales barreras que enfrentan los profesionales de enfermería en la prestación de CPP y analizar su impacto en la calidad asistencial. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica en bases de datos científicas y fuentes complementarias. Se aplicaron criterios de inclusión por idioma, acceso completo y periodo (2019-2024). La calidad metodológica de los estudios se evaluó mediante la herramienta CASPe. Resultados: Se incluyeron 9 estudios de diseño cualitativo, observacional y de revisión. Las principales barreras identificadas fueron la falta de formación específica, la carga emocional del personal, la escasez de recursos y equipos especializados, las dificultades en la comunicación con las familias y la débil integración institucional de los CPP. Discusión: La literatura evidencia la necesidad de mejorar la formación, dotación de recursos y apoyo institucional para el ejercicio enfermero en CPP. Además, pone de relieve la falta de políticas sanitarias que prioricen la integración precoz y equitativa de estos cuidados en los sistemas de salud. Conclusiones: El abordaje efectivo de los CPP requiere fortalecer el rol de la enfermería mediante estrategias formativas, organizativas y políticas. Este estudio contribuye a visibilizar las barreras actuales y sirve como base para el desarrollo de intervenciones que promuevan una atención más humana, integral y sostenible.

[Resumo] Introdución: Os coidados paliativos pediátricos (CPP) constitúen un compoñente esencial da atención sanitaria, orientado a mellorar a calidade de vida de nenos e adolescentes con enfermidades crónicas complexas ou en fase terminal. A pesar do seu crecente recoñecemento, o seu desenvolvemento segue a ser limitado, especialmente no ámbito da práctica enfermeira, que se enfronta a múltiples desafíos na súa implementación. Obxectivo: Identificar as principais barreiras que afrontan os profesionais de enfermaría na prestación de CPP e analizar o seu impacto na calidade asistencial. Metodoloxía: Realizouse unha revisión bibliográfica en bases de datos científicas e fontes complementarias. Aplicáronse criterios de inclusión por idioma, acceso completo e período (2019-2024). Avaliouse a calidade metodolóxica dos estudos mediante a ferramenta CASPe. Resultados: Incluíronse 9 estudos de deseño cualitativo, observacional e de revisión. As principais barreiras identificadas foron a falta de formación específica, a carga emocional do persoal, a escaseza de recursos e equipos especializados, as dificultades na comunicación coas familias e a feble integración institucional dos CPP. Discusión: A literatura evidencia a necesidade de mellorar a formación, a dotación de recursos e o apoio institucional para o exercicio enfermeiro en CPP. Ademais, destaca a ausencia de políticas sanitarias que prioricen a integración temperá e equitativa destes coidados nos sistemas de saúde. Conclusión: O abordaxe efectivo dos CPP require fortalecer o papel da enfermaría mediante estratexias formativas, organizativas e políticas. Este estudo contribúe a visibilizar as barreiras actuais e serve como base para o desenvolvemento de intervencións que promovan unha atención máis humana, integral e sostible.

[Abstract] Introduction: Pediatric palliative care (PPC) is a key component of healthcare aimed at improving the quality of life of children and adolescents living with chronic or life-limiting illnesses. Despite increasing recognition, the development of pediatric palliative care remains limited, particularly regarding nursing practice, which faces numerous implementation challenges. Objective: To identify the main barriers faced by nursing professionals in the provision of PPC and to analyze their impact on care quality. Methods: A literature review was conducted using scientific databases and complementary sources. Inclusion criteria considered language (Spanish and English), full-text access, and publication date (2019–2024). The CASPe tool was used to assess methodological quality. Results: 9 studies with qualitative, observational, and review designs were included. The main barriers identified were lack of specific training, emotional burden, shortage of resources and specialized teams, difficulties in communication with families, and poor institutional integration of PPC. Discussion: The literature reveals a need to enhance training, resource allocation, and institutional support for nursing roles in PPC. Additionally, there is a lack of healthcare policies promoting early and equitable integration of these services into national health systems. Conclusion: Effective implementation of PPC requires strengthening the role of nursing through educational, structural, and policy-driven strategies. This study helps highlight existing challenges and provides a foundation for developing interventions that support high-quality, compassionate, and sustainable care.