Estudio de las necesidades psicosociales percibidas por los pacientes y familia con enfermedades raras

Abstract

[Resumen] Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. A pesar de ser poco frecuentes, estas patologías afectan a un gran número de personas, ya que según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La mayoría de las enfermedades son crónicas y no tienen cura, así que el vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Los objetivos del estudio son conocer las necesidades de cuidado psicosocial de los pacientes con patologías raras y sus familias durante todo del proceso de enfermedad. La metodología utilizada en este estudio es la metodología cualitativa narrativa, a través de historias de vida y la población que incluiremos en este proyecto son pacientes diagnosticados de enfermedades raras y sus familias.

[Abstract] Rare diseases are those that have a low incidence in the population. Despite being rare, these diseases affect large numbers of people, since according to the WHO, there are about 7,000 rare diseases affecting 7% of world population. In total, it is estimated that in Spain there are more than 3 million people with rare diseases. Most diseases are chronic and have no cure, so that living with a rare disease is an ongoing learning experience for patients and their families. The objectives of the study are to know the psychosocial care needs of patients with rare diseases and their families throughout the disease process. The methodology used in this study is the qualitative narrative methodology, through life histories and the population that we will include in this project are patients diagnosed with rare diseases and their families.