Vida cotidiana y experiencia de las familias de niños y niñas en situación de cuidados paliativos pediátricos: un proyecto de investigación cualitativa

Abstract

[Resumen] Los cuidados paliativos pediátricos constituyen un enfoque integral orientado a mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida y de sus familias. La enfermedad grave en la infancia puede generar importantes cambios en la vida cotidiana, afectando a las rutinas, los roles familiares, la participación y las ocupaciones tanto del niño como de su entorno. A pesar de su creciente relevancia, continúa existiendo una escasa comprensión de la experiencia de las familias y de los cambios que el proceso de enfermedad genera en su vida cotidiana, sus ocupaciones y su participación. Objetivo: Comprender la experiencia de las familias de niños y niñas en situación de cuidados paliativos pediátricos en relación con su vida cotidiana, sus ocupaciones y su participación, así como los cambios y necesidades que surgen durante el proceso de enfermedad. Metodología: Se llevará a cabo una investigación cualitativa con diseño fenomenológico y enfoque interpretativo. La población de estudio estará formada por padres, madres o tutores legales de niños y niñas en situación de cuidados paliativos pediátricos atendidos en el Hospital Materno-Infantil Teresa Herrera de A Coruña. La selección se recogerá a través de entrevistas semiestructuradas, que serán grabadas y transcritas para su posterior análisis mediante un proceso de análisis temático inductivo.[Resumo] Os coidados paliativos pediátricos constitúen un enfoque integral orientado a mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con enfermidades que ameazan ou limitan a vida e das súas familias. As enfermidades grave na infancia pode xerar importantes cambios na vida cotiá, afectando ás rutinas, aos roles familiares, á participación e ás ocupacións tanto do neno ou nena como do seu contorno. A pesar da súa crecente relevancia, continúa existindo unha escasa comprensión da experiencia das familias e dos cambios que o proceso de enfermidades xera na súa vida cotiá, nas súas ocupacións e na súa participación. Obxectivo: Comprender a experiencia das familias de nenos e nenas en situación de coidados paliativos pediátricos en relación coa súa vida cotiá, as súas ocupacións e a súa participación, así como os cambios e necesidades que xorden durante o proceso de enfermidade. Metodoloxía: Levarase a cabo unha investigación cualitativa con deseño fenomenolóxico e enfoque interpretativo. A poboación de estudo estará formada por pais, nais ou titores legais de nenos e nenas en situación de coidados paliativos pediátricos atendidos no Hospital Materno-Infantil Teresa Herrera de A Coruña. A selección realizarase mediante unha mostraxe intencional. A información recollerase a través de entrevistas semiestructuradas, que serán gravadas e transcritas para a súa posterior análise mediante un proceso de análise temática indutiva.[Abstract] Paediatric palliative care is a holistic approach aimed at improving the quality-of-life children with life-threatening or life-limiting illnesses and their families. Serious illness in childhood can bring about significant changes in daily life, affecting routines, family roles, participation, and occupations for both the child and those around them. Despite the growing relevance, there is still limited understanding of families’ experiences and of the changes that the illness process generates in their daily lives, occupations and participation. Objective: To understand the experiences of families of children receiving paediatric palliative care in relation to their daily lives, their occupations and their participation, as well as the changes and needs that arise during the course of the illness. Methodology: A qualitative study will be conducted using a phenomenological design and an interpretative approach. The study population will consist of parents or legal guardians of children receiving paediatric palliative care at the Teresa Herera Maternity and Chidren’s Hospital in A Coruña. Data will be collected through semi-structured interviews, which will be recorded and transcribed verbatim for subsequent analysis using an inductive thematic analysis process.