Cuidado de la pareja con daño cerebral adquirido desde la perspectiva de terapia ocupacional

Abstract

[Resumen] Introducción: El Daño Cerebral Adquirido (DCA) afecta significativamente a las personas y sus familias, especialmente a las personas cuidadoras informales, quienes suelen ser familiares o parejas. Este rol de cuidador impacta en las ocupaciones diarias, la identidad y las relaciones. Objetivo: El presente estudio de investigación tiene como objetivo principal analizar el impacto en las ocupaciones tras la adquisición del rol de persona cuidadora informal de la pareja tras un daño cerebral adquirido. Metodología: Se ha realizado un estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico. Para esta investigación se han realizado entrevistas semiestructuradas a seis personas, todas ellas cuidadoras principales y parejas de personas con DCA. Resultados: Se identificaron cuatro categorías clave. En primer lugar, se ha identificado una reorganización del tiempo personas, conllevando una pérdida de la autonomía y general cambios en la vida laboral y en las relaciones sociales. A esto se le suma el deber/obligación de cuidar, dando lugar a sentimientos de responsabilidad y sobrecarga. Además, se ha podido identificar una disponibilidad de recursos limitada, especialmente escaso apoyo externo, impactando en el autocuidado de la persona cuidadora. Como consecuencia de todo ello, se produce un abandono de las ocupaciones significativas, impactando en actividades personales y compartidas. Discusión: Las personas cuidadoras experimentan un cambio en su identidad y roles, lo que afecta a su bienestar emocional y físico. La sobrecarga y la falta de recursos son comunes, y la intervención de Terapia Ocupacional es crucial para mejorar su calidad de vida. Conclusiones: El rol de cuidador principal implica una reorganización significativa en la vida del cuidador. Es esencial ofrecer apoyo terapéutico para equilibrar sus ocupaciones y promover el autocuidado.

[Resumo] Introdución: O Dano Cerebral Adquirido (DCA) afecta significativamente as persoas e as súas familias, especialmente ás persoas coidadoras informais, quen soen ser familiares ou parellas. Este rol de coidador impacta nas ocupacións diarias, a identidade e as relacións. Obxectivo: O presente estudo de investigación ten como obxectivo principal analizar o impacto nas ocupacións tras a adquisición do rol de persoa coidadora informal da parella tras un DCA. Metodoloxía: realizouse un estudo cualitativo cun enfoque fenomenolóxico. Para esta investigación realizáronse entrevistas semiestruturadas a seis persoas, todas elas coidadoras principais e parellas de persoas con Dano Cerebral Adquirido. Resultados: Identificáronse catro categorías clave. En primeiro lugar, identificouse unha reorganización do tempo persoal, o que leva a unha perda da autonomía e a cambios na vida laboral e nas relacións sociais. A isto engádese o deber/obrigade coidar, que dá lugar a sentimentos de responsabilidade e sobrecarga. Ademais, identificouse unha dispoñibilidade limitada de recursos, especialmente un apoio externo escaso, o que impacta no autocoidado da persoa coidadora. Como consecuencia de todo isto, prodúcese un abandono das ocupacións significativas, afectando ás actividades persoais e compartidas. Discusión: As persoas coidadoras experimentan un cambio na súa identidade e roles, o que afecta ó seu benestar emocional e físico. A sobrecarga e a falta de recursos son comúns, e a intervención da Terapia Ocupacional é crucial para mellorar a súa calidade de vida. Conclusións: O rol de coidador principal implica unha reorganización significativa na vida do coidador. É esencial ofrecer apoio terapéutico para equilibrar a súas ocupacións e promover o autocoidado.

[Abstract] Introduction: Acquired Brain Injury (ABI) significantly affects individuals and their families, particularly informal caregivers, who are often relatives or partners. This caregiving role impacts on daily occupations, identity and relationships. Objective: The main objective of this research study is to analyze the impact on occupations following the partner’s assumption of the informal caregiver role after an ABI. Methodology: This study was conducted using a qualitative methodology with a phenomenological approach. Semi-structured interviews were carried out with six individuals, all of whom a were primary caregivers and partners of people with acquired brain injury. Results: Four key categories were identified. Firstly, a reorganization of individuals time was observed, leading to loss of autonomy and significant changes in work life and social relationships. Added to this is the duty/obligation to provide care, which gives rise to feelings of responsibility and care burden. Moreover, a limited availability of resources was identified, particularly a lack of external support, negatively affecting the caregiver selfcare. As a result, the is a progressive abandonment of meaningful occupations, impacting both personal and shared activities. Discussion: Caregivers experience a shift in identity and roles, which affects their emotional and physical well-being. Care burden and lack of resources are common and intervention from Occupational Therapy is crucial to improve their quality of life. Conclusions: The role of the primary caregiver involves a significant reorganization of the caregiver’s life. Therapeutic is essential to help occupational balance and promote self-care.