Documentación de habilidades comunicativas y de lenguaje receptivo en un caso de Síndrome de Rett

Abstract

[Resumen] Las dificultades de las personas con síndrome de Rett (SR) para hablar y producir respuestas motoras hace de la valoración un proceso difícil, resultando necesario combinar métodos informales y adaptaciones en los instrumentos formales para obtener información sobre los niveles de competencia. El objetivo de este estudio es documentar el proceso de valoración de las habilidades comunicativo-lingüísticas seguido con una niña con SR combinando métodos de evaluación y realizando adaptaciones en los test estandarizados. Se llevaron a cabo observaciones informales en entornos naturales, los compañeros de comunicación cubrieron la Matriz de Comunicación, y se realizaron adaptaciones en los test Vocabulario en Imágenes Peabody y TSA de desarrollo de la morfosintaxis, y en el Test of Aided Communication Performance, consistentes en reducir el número de alternativas, presentarlas en una disposición accesible a la señalización con la mirada, y en dar tiempo de espera para la respuesta de la participante con SR. Los resultados obtenidos mediante las adaptaciones utilizando la mirada como método de acceso mostraron niveles de dominio de comunicación preintencional y de comunicación no convencional, junto con destrezas emergentes en comunicación convencional y simbólica para funciones de petición e interacción social y una comprensión de estructuras gramaticales sencillas. La conclusión que se desprende es que es imperativo que las evaluaciones se adapten a las limitaciones físicas y orales de las personas con SR, de modo que puedan descubrirse capacidades ocultas, se establezcan objetivos para la intervención basados en sus niveles reales de competencia para apoyar al máximo la comunicación[Abstract] Difficulties in producing verbal and m otor r esponses in people with Rett Syndrome ( RS) who need A ugmentative and Alternative communication makes assessment difficult; therefore, is necessary to combine informal assessment methods and adaptations in formal instruments to obtain information on levels of competence. The aim of this study is to document the process of communication & linguistic skills’ assessment carried out with a girl with RS by combining assessment methods and making adaptations to standardized test. Informal observations were conducted in natural settings; communication partners filled the Communication Matrix, and adaptations were made to the Peabody Picture Vocabulary test, the TSA of morpho-syntax development, and the Test of Aided Communication Performance, consisting of reducing the number of alternatives, presenting them in a layout accessible to eye gaze, and waiting extra time for the RS participant’s response. Results obtained through adaptations using gaze as the access method showed levels of mastery of pre-intentional communication and unconventional communication, along with emerging skills in conventional and symbolic communication for requesting and for social interaction, and an understanding of simple grammatical structures. The conclusion is that assessment must be tailored to the physical and speech limitations of individuals with Rett syndrome, so that hidden abilities can be uncovered, goals for intervention may be set based on their actual levels of competence to maximally support communication