Rol de la enfermería en el apoyo psicosocial de niños y familias en cuidados paliativos pediátricos: una revisión de alcance

Abstract

[Resumen] Introducción: Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) buscan mejorar la calidad de vida del niño y su familia mediante un abordaje integral desde el diagnóstico de la enfermedad. En este contexto, la enfermería desempeña un papel fundamental en el abordaje emocional y psicosocial debido a su contacto cercano y continuo con el paciente y su familia. Objetivo: Analizar la literatura sobre intervenciones de enfermería destinadas al apoyo emocional y psicosocial de niños y familias en CPP. Metodología: Se realizó una revisión de alcance en cinco bases de datos y una búsqueda complementaria de literatura gris. Se aplicaron criterios de inclusión por idioma, fecha de publicación, acceso libre y relación con la pregunta de investigación. Finalmente, se incluyeron 6 documentos. Resultados: Las principales intervenciones identificadas fueron: musicoterapia, intervenciones de legado, estrategias de comunicación, intervenciones dirigidas al cierre emocional y relacional, intervenciones centradas en la familia y terapias basadas en la distracción. Se observaron beneficios como la reducción de estrés y ansiedad en los pacientes. Se identificaron barreras como la falta de formación, la sobrecarga asistencial o la escasez de protocolos y estudios de investigación. Discusión: Las intervenciones basadas en la distracción y la musicoterapia tienen beneficios a corto plazo y mayor aplicabilidad clínica, mientras que las de legado, cierre emocional y comunicación requieren mayor formación, evidencia e individualización. La enfermería es clave en su aplicación, aunque su papel está poco reflejado en la literatura. Conclusiones: Algunas intervenciones han mostrado beneficios claros, pero otras precisan mayor respaldo científico. La literatura es escasa y la evidencia cuantitativa es limitada. Resulta necesaria más investigación, formación y protocolos que garanticen unos CPP integrales y de calidad.[Resumo] Introdución: Os Coidados Paliativos Pediátricos (CPP) buscan mellorar a calidade de vida do neno e da súa familia mediante unha abordaxe integral desde o diagnóstico da enfermidade. Neste contexto, a enfermaría desempeña un papel fundamental na abordaxe emocional e psicosocial debido ao seu contacto próximo e continuo co paciente e a súa familia. Obxectivo: Analizar a literatura sobre intervencións de enfermaría destinadas ao apoio emocional e psicosocial de nenos e familias en CPP. Metodoloxía: Realizouse unha revisión de alcance en cinco bases de datos e unha busca complementaria de literatura gris. Aplicáronse criterios de inclusión por idioma, data de publicación, acceso libre e relación coa pregunta de investigación. Finalmente, incluíronse 6 documentos. Resultados: As principais intervencións identificadas foron: musicoterapia, intervencións de legado, estratexias de comunicación, intervencións dirixidas ao peche emocional e relacional, intervencións centradas na familia e terapias baseadas na distracción. Observáronse beneficios como a redución do estrés e da ansiedade nos pacientes. Identificáronse barreiras como a falta de formación, a sobrecarga asistencial ou a escaseza de protocolos e estudos de investigación. Discusión: As intervencións baseadas na distracción e a musicoterapia teñen beneficios a curto prazo e maior aplicabilidade clínica, mentres que as de legado, peche emocional e comunicación requiren maior formación, evidencia e individualización. A enfermaría é clave na súa aplicación, aínda que o seu papel está pouco reflectido na literatura. Conclusións: Algunhas intervencións mostraron beneficios claros, pero outras precisan maior respaldo científico. A literatura é escasa e a evidencia cuantitativa é limitada. Resulta necesaria máis investigación, formación e protocolos que garantan uns CPP integrais e de calidade.[Abstract] Introduction: Pediatric Palliative Care (PPC) aims to improve the quality of life of the child and their family through a comprehensive approach from the moment of diagnosis. In this context, nursing plays a fundamental role in the emotional and psychosocial approach due to its close and continuous contact with the patient and their family. Objective: To analyze the literature on nursing interventions aimed at providing emotional and psychosocial support to children and families in PPC. Methodology: A scoping review was conducted in five databases and a complementary search of grey literature was performed. Inclusion criteria were applied based on language, publication date, open access, and relevance to the research question. Finally, 6 documents were included. Results: The main interventions identified were: music therapy, legacy interventions, communication strategies, interventions aimed at emotional and relational closure, family-centered interventions, and distraction-based therapies. Benefits such as reduced stress and anxiety in patients were observed. Barriers such as lack of training, workload overload, and scarcity of protocols and research studies were identified. Discussion: Distraction-based interventions and music therapy offer short-term benefits and greater clinical applicability, while legacy, emotional closure, and communication interventions require more training, evidence, and individualization. Nursing plays a key role in their implementation, although this role is underrepresented in the literature. Conclusions: Some interventions have shown clear benefits, but others require greater scientific support. The literature is scarce and quantitative evidence is limited. More research, training, and protocols are needed to ensure comprehensive and high-quality PPC.