Impacto en las ocupaciones y participación social derivado de los procesos de comunicación en personas con esclerosis lateral amiotrófica

Abstract

[Resumen] Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que en su evolución afecta al desempeño ocupacional de la persona. Esta puede requerir el uso de distintos dispositivos de comunicación con la finalidad de mejorar sus posibilidades de comunicación y, por extensión, su autonomía personal. Objetivo: Identificar la perspectiva de las personas con ELA en relación con la influencia de los procesos de comunicación en sus ocupaciones y explorar los posibles SAAC en el proceso de intervención de terapia ocupacional. Metodología: Estudio cuantitativo de carácter descriptivo y observacional, de serie de casos con una perspectiva temporal transversal. Se han empleado las Escalas ALS-FRS-R, ACIS, ATD PA y PIADS. La muestra estaba conformada por 10 personas con ELA. Resultados: El grado en el que la persona incorpora normalmente el dispositivo en su vida no depende de la situación funcional de salud derivada de la ELA. El SAAC que mayor impacto ha tenido en los participantes ha sido la APP asistente de voz. Se ha elaborado una guía informativa sobre SAAC para personas con ELA y familias. Conclusiones: Las funciones del terapeuta ocupacional en la intervención con productos de apoyo para la comunicación (valoración, planificación, intervención y seguimiento) son trascendentales para la promoción de la autonomía personal de las personas con ELA debido a que gracias a la incorporación del dispositivo de comunicación pueden seguir desarrollándose, participando y tomando sus propias decisiones en libertad.

[Resumo] Introdución: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa que na súa evolución afecta ao desempeño ocupacional da persoa. Isto pode requirir o uso de diferentes dispositivos de comunicación para mellorar as súas posibilidades de comunicación e, por extensión, a súa autonomía persoal. Obxectivo: Identificar a perspectiva das persoas con ELA en relación coa influencia dos procesos de comunicación nas súas ocupacións e explorar posibles SAAC no proceso de intervención de terapia ocupacional. Metodoloxía: Estudo cuantitativo descritivo e observacional dunha serie de casos cunha perspectiva temporal transversal. Utilizáronse as escalas ALS-FRS-R, ACIS, ATD PA e PIADS. A mostra foi composta de 10 persoas con ELA. Resultados: O grao en que a persoa incorpora normalmente o dispositivo á súa vida non depende da situación de saúde funcional derivada da ELA. O SAAC que tivo un maior impacto nos participantes foi a aplicación de Asistente de Voz. Elaborouse unha guía informativa sobre SAAC para persoas con ELA e familias. Conclusións: As funcións do terapeuta ocupacional na intervención con produtos de apoio á comunicación (avaliación, planificación, intervención e seguimento) son transcendentais para a promoción da autonomía persoal das persoas con ELA porque grazas á incorporación do dispositivo de comunicación poden seguir desenvolvéndose, participar e tomar as súas propias decisións en liberdade.

[Abstract] Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that in its evolution affects the occupational performance of the person. This may require the use of different communication devices in order to improve your communication possibilities and, by extension, your personal autonomy. Objective: Identify the perspective of people with ALS in relation to the influence of communication processes in their occupations and explore possible AAC in the occupational therapy intervention process. Methodology: A descriptive and observational quantitative study of a series of cases with a transversal temporal perspective. The ALS-FRS-R, ACIS, ATD PA and PIADS Scales have been used. The sample consisted of 10 people with ALS. Findings: The degree to which the person normally incorporates the device into his life does not depend on the functional health situation derived from ALS. The SAAC that has had the greatest impact on the participants has been the voice assistant APP. An informative guide on SAAC has been developed for people with ALS and families. Conclusions: The functions of the occupational therapist in the intervention with support products for communication (assessment, planning, intervention and monitoring) are transcendental for the promotion of personal autonomy of people with ALS because thanks to the incorporation of the communication device they can continue to develop, participate and make their own decisions in freedom.