Calidad de vida del cuidador familiar de pacientes con enfermedad neurológica

Abstract

[Resumen] Objetivos: Determinar si existen alteraciones respecto de la calidad de vida en los cuidadores familiares de pacientes con Accidente Cerebrovascular (ACV), Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Enfermedad Parkinson (EP) en la Estructura Organizativa de Gestión Integrada de Ferrol y conocer las características sociodemográficas de los cuidadores familiares y de los pacientes con ACV, ELA y EP, así como aquellos aspectos en que se pueda ver alterada la calidad de vida del cuidador familiar. Metodología: Proyecto de estudio observacional, descriptivo de corte transversal realizado por medio del cuestionario validado “Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)”, que evalúa la calidad de vida de los cuidadores familiares desde un punto de vista enfermero. Población a estudio: Serán necesarios 239 cuidadores familiares (α=0.05; precisión=3%; pérdidas=15%) de pacientes que padezcan secuelas de ACV, ELA y EP y acepten participar en el estudio. Aspectos ético-legales: Se solicitará el permiso al Comité Autonómico de Ética de Investigación Clínica de Galicia, así como a la Xerencia de Xestión Integrada de Ferrol. Se solicitará el conocimiento informado y firmado de los participantes. Además, se respetará la Declaración de Helsinki, Convenio de Oviedo y las recomendaciones del documento de conflicto de interés del Servicio Galego de Saúde.

[Resumo] Obxetivos: Determinar se existen alteracións respecto da calidade de vida nos coidadores familiares de pacientes con Accidente Cerebrovascular (ACV), Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Enfermidade Parkinson (EP) na Estrutura Organizativa de Xestión Integrada de Ferrol e coñecer as características sociodemográficas dos coidadores familiares e dos pacientes con ACV, ELA e EP, así como aqueles aspectos en que se poida ver alterada a calidade de vida do coidador familiar. Metodoloxía: Proxecto de estudo observacional, descritivo de corte transversal realizado por medio da escala do cuestionario validado “Cuestionario de Calidade de Vida dos Coidadores Informais (ICUB97)”, que avalía a calidade de vida dos coidadores familiares desde un punto de vista enfermeiro. Poboación a estudo: Serán necesarios 239 coidadores familiares (α=0.05; precisión=3%; perdas=15%) de pacientes que padezan secuelas de ACV, ELA e EP e acepten participar no estudo. Aspectos ético-legais: Solicitarase o permiso ao Comité Autonómico de Ética de Investigación Clínica de Galicia, así como á Xerencia de Xestión Integrada de Ferrol. Solicitarase o coñecemento informado e asinado dos participantes. Ademáis, respectarase a Declaración de Helsinqui, Convenio de Oviedo e as recomendacións do documento de conflito de interese do Servizo Galego de Saúde.

[Abstract] Objective: Determine if there are alterations about to the quality of life in family caregivers of patients with Stroke, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and Parkinson's Disease (PD) in the organizational structure of management integrated in Ferrol and to know the sociodemograpic characteristics of the familiar caregivers and of the patients with stroke, ALS, and Parkinson's disease, as well as those aspects in which there could meet upset the quality of life of the familiar caregiver. Methodology: Observational, descriptive and cross-sectional study project using the validated “Questionnaire on Quality of Life of Informal Caregivers (ICUB97)”, which assesses the quality of life of family caregivers from a nursing point of view. Study population: 239 family caregivers (α=0.05, precision=3%, losses=15%) of patients with stroke, ALS and PD are required and agree to participate in the study. Ethical-Legal Aspects: The permission will be requested from the Autonomous Committee for Clinical Research Ethics of Galicia, as well as the management of integrated management of Ferrol. Informed and signed consent of the participants will be requested. In addition, the Declaration of Helsinki, Oviedo Convention and the recommendations of the document of conflict of interest by the Galician Health Service will be respected.