Participación de población infantil y adolescente con trastorno del espectro autista en el hogar, la escuela y la comunidad

Abstract

[Resumen] Introducción La participación es esencial en el desarrollo y la salud, pero la evidencia muestra que los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) participan menos en actividades diarias que sus pares con desarrollo típico y están más condicionados por factores ambientales. En España, la evidencia centrada en la participación en el TEA es muy limitada.

Objetivos Describir la participación en el hogar, la escuela y la comunidad, así como identificar los factores ambientales que facilitan o dificultan dicha participación, en menores españoles con TEA.

Métodos Estudio transversal basado en la cumplimentación de cuestionarios (demográfico, Escala de Ambiente de la Infancia y la Adolescencia – CASE, y Escala de Participación de la Infancia y la Adolescencia – CASP). Se reclutó a cuidadores principales de niños y niñas españoles, residentes en España, con TEA de entre 8 y 17 años. Se realizó un análisis descriptivo.

Resultados Se incluyeron 46 niños (84.8% varones; x̃edad = 10.5 años). Las puntuaciones obtenidas fueron: CASP Total Mdn = 67.50 (RIQ = 58.44–78.29); Subsecciones: Hogar Mdn = 79.17 (RIQ = 66.66–87.50), Escuela Mdn = 75.00 (RIQ = 65.00–85.00), Vecindario y comunidad Mdn = 56.25 (RIQ = 39.58–75.00); CASE Total Mdn = 50.00 (RIQ = 42.00–61.50).

Conclusión De acuerdo con el reporte parental, la participación de los niños con TEA fue mayor en el hogar, seguida de la escuela y la comunidad. El apoyo familiar y escolar favorecieron la participación, mientras que la escasez de servicios y recursos públicos, las actitudes de la sociedad y las demandas cognitivas, sensoriales y físicas del entorno actuaron como barreras.

[Abstract] Introduction Participation is essential for development and health, but evidence shows that children and adolescents with autism spectrum disorder (ASD) participate less in everyday activities than their typically developing peers and are more strongly influenced by environmental factors. In Spain, evidence specifically addressing participation among children and adolescents with ASD is very limited.

Objectives To describe participation at home, at school, and in the community and identify the environmental factors that facilitate or hinder such participation among Spanish children and adolescents with ASD.

Methods A cross-sectional study based on the completion of a sociodemographic questionnaire, the Child and Adolescent Scale of Environment (CASE), and the Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). Primary caregivers of Spanish children and adolescents with ASD who were aged 8–17 years and resided in Spain were recruited. A descriptive analysis was conducted.

Results The sample included 46 children and adolescents (84.8% male; median age = 10.5 years). The scores obtained were as follows: total CASP, Mdn = 67.50 (IQR = 58.44–78.29); subsections: Home, Mdn = 79.17 (IQR = 66.66–87.50), School, Mdn = 75.00 (IQR = 65.00–85.00), and Neighborhood and Community, Mdn = 56.25 (IQR = 39.58–75.00); total CASE, Mdn = 50.00 (IQR = 42.00–61.50).

Conclusion According to parent reports, participation among children and adolescents with ASD was highest at home, followed by school and the community. Family and school support facilitated participation, whereas the limited availability of public services and resources, societal attitudes, and the cognitive, sensory, and physical demands of the environment constituted barriers.

[Resumo] Introdução A participação é essencial para o desenvolvimento e a saúde, mas as evidências mostram que crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista (TEA) participam menos das atividades cotidianas do que seus pares com desenvolvimento típico e são mais influenciados por fatores ambientais. Na Espanha, são muito limitadas as evidências especificamente voltadas à participação de crianças e adolescentes com TEA.

Objetivos Descrever a participação no domicílio, na escola e na comunidade, bem como identificar os fatores ambientais que facilitam ou dificultam essa participação entre crianças e adolescentes espanhóis com TEA.

Métodos Estudo transversal baseado no preenchimento de um questionário sociodemográfico, da Escala de Ambiente da Infância e Adolescência (CASE) e da Escala de Participação da Infância e Adolescência (CASP). Foram recrutados cuidadores principais de crianças e adolescentes espanhóis com TEA, residentes na Espanha e com idade entre 8 e 17 anos. Foi realizada uma análise descritiva.

Resultados A amostra incluiu 46 crianças e adolescentes (84,8% do sexo masculino; idade mediana = 10,5 anos). Os escores obtidos foram: CASP total, Mdn = 67,50 (RIQ = 58,44–78,29); subseções: Domicílio, Mdn = 79,17 (RIQ = 66,66–87,50), Escola, Mdn = 75,00 (RIQ = 65,00–85,00), e Vizinhança e comunidade, Mdn = 56,25 (RIQ = 39,58–75,00); CASE total, Mdn = 50,00 (RIQ = 42,00–61,50).

Conclusão De acordo com o relato dos pais, a participação das crianças e dos adolescentes com TEA foi maior no domicílio, seguida da escola e da comunidade. O apoio familiar e escolar favoreceu a participação, enquanto a escassez de serviços e recursos públicos, as atitudes da sociedade e as demandas cognitivas, sensoriais e físicas do ambiente constituíram barreiras.