Percepciones de mujeres jóvenes con lupus eritematoso sistémico sobre su participación social: un proyecto de investigación

Abstract

[Resumen] Introducción: En los últimos años se ha incrementado el número de diagnósticos de lupus eritematoso sistémico (LES) en mujeres menores de 300 años, por lo que las consecuencias de esta enfermedad cada vez se manifiestan a una edad más temprana. El LES es una enfermedad que afecta a todos los aspectos de la vida diaria de las personas que la padecen, como la participación social. La participación social es una ocupación que influye en la calidad de vida de las personas por las relaciones que se establecen con las personas de su comunidad, lo cual tiene un gran valor en la juventud y en la cultura gallega actual. Desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional casi no hay estudios que se centren en la perspectiva que tienen las mujeres jóvenes con LES sobre su participación social desde el momento del diagnóstico. Objetivo: Explorar las percepciones de las mujeres jóvenes con LES sobre su participación social desde una perspectiva ocupacional a partir del diagnóstico de la enfermedad. Metodología: Se trata de un proyecto de un estudio cualitativo de metodología narrativa desde la perspectiva de la teoría crítica, del feminismo y de la justicia ocupacional. Para la generación de datos se realizarán entrevistas semiestructuradas individuales y un grupo de discusión a mujeres jóvenes que hayan recibido el diagnóstico de LES hace un mínimo de 5 años. Se realizará un análisis temático.[Resumo] Introdución: Nos últimos anos incrementouse o número de diagnósticos de lupus eritematoso sistémico (LES) en mulleres menores de 30 anos, polo que as consecuencias desta enfermidade cada vez maniféstanse a unha idade máis temperá. O LES é unha enfermidade que afecta a todos os aspectos da vida diaria das persoas que a padecen, como a participación social. A participación social é unha ocupación que inflúe na calidade de vida das persoas polas relacións que se establecen coas persoas da súa comunidade, o cal ten un gran valor na mocidade e na cultura galega actual. Desde a perspectiva da Terapia Ocupacional case non hai estudos que se centren na percepción que teñen as mulleres novas con LES sobre a súa participación social dende o momento do diagnóstico. Obxectivo: Explorar as percepcións das mulleres novas con LES sobre a súa participación social desde unha perspectiva ocupacional a partir do diagnóstico da enfermidade. Metodoloxía: Trátase dun estudo cualitativo de metodoloxía narrativa desde a perspectiva da teoría crítica, do feminismo e da xustiza ocupacional. Para a xeración de datos realizaranse entrevistas semiestruturadas individuais e un grupo de discusión a mulleres novas que recibiran o diagnóstico de LES fai un mínimo de 5 anos. Realizarase unha análise temática.[Abstract] Introduction: In recent years, the number of diagnoses of systematic lupus erythematosus (SLE) in women under the age of 30 has increased, which means the consequences of this disease are appearing at an increasing younger age. SLE is a condition that affects all aspects of daily life for those who suffer from it, including social participation. Social participation is an occupation that influences people’s quality of life due to the relationships they establish with others in their community, which holds great value in youth and in current Galician culture. From the perspective of Occupational Therapy, there are very few studies that focus on how young women with SLE perceive their social participation from the moment of diagnosis. Objective: Explore the perceptions of young women with SLE regarding their social participation from an occupational perspective following the diagnosis of the disease. Methodology: This research project consists of a qualitative study using narrative methodology from the perspective of critical theory, feminism and occupational justice. For data generation, individual semi-structured interviews and a focus group will be conducted with young women who have been diagnosed with SLE for at least 5 years. The data will be analysed using thematic analysis.