Participación social del joven con distrofia muscular de Duchenne y Becker y sus hermanos

Abstract

[Resumen] Introducción: Las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) son las distrofias musculares más comunes en la infancia. Son enfermedades crónicas, limitantes y de naturaleza progresiva, por lo que es común que la persona afectada necesite de la asistencia continuada de terceras personas. Objetivo: Determinar y corroborar la presencia de relación entre las características de carga parental derivada de cuidados, apoyo social percibido por los integrantes del núcleo familiar y calidad de vida del hijo con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD&B) en la población española. Metodología: Estudio mixto. La vertiente cuantitativa se lleva a cabo mediante un estudio transversal descriptivo, mientras que en la vertiente cualitativa se aplica el enfoque fenomenológico. Resultados: Se han encontrado relaciones significativas entre las variables evaluadas en los cuestionarios aplicados a los padres y a sus hijos con DMD&B. Conclusión: Es necesario continuar indagando sobre este tipo de cuestiones sociales, dando voz a figuras distintas a la del cuidador principal. Abordarlas es beneficioso para el hijo con DMD&B y su familia.

[Resumo] Introdución: As distrofias musculares de Duchenne (DMD) e Becker (DMB) son as distrofias musculares máis comúns na infancia. Son enfermidades crónicas e de natureza progresiva, polo que é común que a persoa afectada necesite da asistencia continuada de terceiras persoas. Obxectivo: Determinar e corroborar a presenza de relación entre as características de carga derivada de coidados, apoio social percibido polos integrantes do núcleo familiar e calidade de vida do fillo con Distrofia Muscular de Duchenne e Becker (DMD&B) na poboación española. Metodoloxía: Estudo mixto. A vertente cuantitativa lévase a cabo mediante un estudo transversal descritivo, mentres que na vertente cualitativa aplícase o enfoque fenomenolóxico. Resultados: Atopáronse relacións significativas entre as variables avaliadas nos cuestionarios aplicados aos pais e aos seus fillos con DMD&B. Conclusión: É preciso continuar indagando sobre este tipo de cuestións sociais, dando voz a figuras distintas á do coidador principal. Abordalas é beneficioso para o fillo con DMD& B e a súa familia.

[Abstract] Introduction: Duchenne (DMD) and Becker (BMD) muscular dystrophies are the most common muscular dystrophies in childhood. These are chronic, limiting diseases of a progressive nature, so it is common for the affected person to need the continued assistance of a third party. Objective: To determine and corroborate the presence of a relationship between the characteristics of caregiver burden, social support perceived by the members of the family nucleus and quality of life of the child with Duchenne and Becker Muscular Dystrophy (DMD&B) in the Spanish population. Methodology: Mixed study. Quantitative methodology is carried out through a descriptive cross-cutting study, while on the qualitative methodology a phenomenological approach is applied. Results: Significant relationships have been found between the variables evaluated in the questionnaires applied to parents and their children with DMD&B. Conclusions: It is necessary to continue to inquire about these kinds of social issues, giving voice to figures other than that of the main caregiver. Addressing them is beneficial for the child with DMD&B and his family.