ComunicELA: Software de Asistencia para la Comunicación en Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Abstract

[Resumen]: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que resulta en la pérdida gradual de neuronas, deteriorando progresivamente las funciones motrices, así como la capacidad de hablar, tragar o respirar. Las personas con ELA que carecen de capacidad de comunicarse experimentan una mejora significativa en su calidad de vida cuando utilizan sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA). Sin embargo, muchos de estos sistemas no están específicamente adaptados a sus necesidades únicas, lo que limita su efectividad. Este proyecto, desarrollado en colaboración con la Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA) y la Cátedra NTT DATA en Diversidad y Tecnología, propone un sistema basado en inteligencia artificial que mejora significativamente la calidad de comunicación de las personas con esta enfermedad. Gracias a la colaboración con AGAELA, se ha adaptado el diseño y las funcionalidades del sistema a las necesidades reales de los usuarios, asegurando su aplicabilidad y relevancia. La solución propuesta es una aplicación con una interfaz intuitiva, accesible, adaptable y sencilla, que facilita la comunicación mediante tableros personalizables controlados por movimientos oculares y parpadeo. Las frases formadas pueden ser reproducidas a través de síntesis de voz, mejorando la interacción y la autonomía de los pacientes. El sistema fue validado tanto con un grupo control como con pacientes diagnosticados con ELA en diversas etapas de la enfermedad, cubriendo un amplio espectro de variaciones en sus habilidades de movilidad y comunicación. Este riguroso proceso de validación incluyó pruebas de usabilidad y efectividad, asegurando que el sistema funcione de manera efectiva bajo una variedad de condiciones y necesidades específicas. Este enfoque integrador y colaborativo no solo mejora la comunicación sino que también amplía la interacción social y la calidad de vida de los afectados por la ELA. Diseñado para adaptarse a futuras innovaciones en tecnologías asistenciales, el sistema facilita la integración con otros dispositivos y plataformas, ofreciendo soluciones más personalizadas. Así, el proyecto no solo atiende las necesidades actuales sino que también evoluciona y se adapta a los avances tecnológicos y médicos, contribuyendo continuamente a la mejora de la autonomía y el bienestar de los usuarios. Además, al estar disponible como código libre, el sistema invita a desarrolladores y usuarios de todo el mundo a contribuir, promoviendo un entorno abierto y colaborativo que enriquece continuamente su desarrollo y aplicación.

[Abstract]: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is an irreversible neurodegenerative disease that results in the gradual loss of neurons, progressively impairing motor functions, as well as the ability to speak, swallow, or breathe. People with ALS who lack the ability to communicate experience a significant improvement in their quality of life when they use augmentative and alternative communication (AAC) systems. However, many of these systems are not specifically tailored to their unique needs, which limits their effectiveness. This project, developed in collaboration with the Galician Association of People Affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis (AGAELA) and the NTT DATA Chair in Diversity and Technology, proposes a system based on artificial intelligence that significantly improves the quality of communication for people with this disease. Thanks to the collaboration with AGAELA, the design and functionalities of the system have been adapted to the real needs of the users, ensuring its applicability and relevance. The proposed solution is an application with an intuitive, accessible, adaptable, and simple interface, which facilitates communication through customizable boards controlled by eye movements and blinking. The phrases formed can be reproduced through voice synthesis, improving interaction and patient autonomy. The system was validated with both a control group and patients diagnosed with ALS at various stages of the disease, covering a wide spectrum of variations in their mobility and communication abilities. This rigorous validation process included usability and effectiveness tests, ensuring that the system functions effectively under a variety of conditions and specific needs. This integrative and collaborative approach not only improves communication but also expands social interaction and the quality of life of those affected by ALS. Designed to adapt to future innovations in assistive technologies, the system facilitates integration with other devices and platforms, offering more personalized solutions. Thus, the project not only meets current needs but also evolves and adapts to technological and medical advances, continuously contributing to the improvement of autonomy and well-being of users. Additionally, being available as open source, the system invites developers and users from around the world to contribute, promoting an open and collaborative environment that continually enriches its development and application.