Los productos de apoyo en el ámbito de la sexualidad: un recurso para personas con enfermedades neurodegenerativas

Abstract

[Resumen] Objetivos: (1) Analizar la situación actual sobre la participación y necesidades en materia de sexualidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas, (2) elaborar material práctico con los principales recursos e información relacionados con los productos de apoyo y la actividad sexual. Metodología: Estudio de metodología cuantitativa. Este diseño se ha desarrollado a través de un abordaje descriptivo, recolectando datos actualizados que describen la situación actual del tema y la población de estudio. Para ello se contó con 34 participantes, de los cuales todos tienen un diagnóstico de ELA o ENM o mantienen una relación de pareja con personas con este diagnóstico. Resultados: Los cuestionarios realizados permitieron identificar la falta de información y, a la vez, el interés que suscita la temática de los productos de apoyo destinados a la actividad sexual. Como resultado principal de este estudio se ha elaborado una guía que describe y analiza los principales productos de apoyo destinados a la actividad sexual, así como alguna otra información de interés relacionada con esta área. Conclusiones: Las oportunidades de participación en actividades sexuales por parte de esta población se ven disminuidas principalmente por la falta de formación e información, tanto de los usuarios como de los profesionales, así como de recursos que aborden esta temática. Para revertir esta situación, es necesario disponer de recursos de apoyo específicos, como pueden ser guías, libros o modelos de intervención con el fin de desmantelar los mitos que rodean la sexualidad de las personas con diversidad funcional, así como incorporarlos dentro de las intervenciones.

[Resumo] Obxectivos: (1) Analizar a situación actual sobre a participación e necesidades en materia de sexualidade das persoas con enfermidades neurodexenerativas, (2) elaborar material práctico cos principais recursos e información relacionados cos produtos de apoio e a actividade sexual. Metodoloxía: Estudo de metodoloxía cuantitativa. Este deseño desenrolouse a través dun abordaxe descritivo, recolectando datos actualizados que describen a situación actual do tema e a poboación de estudio. Para iso, contouse con 34 participantes, dos cales todos teñen un diagnóstico de ELA ou ENM ou manteñen unha relación de parexa coas persoas con este diagnóstico. Resultados: Os cuestionarios realizados permitiron identificar a falta de información, e á vez, o interese que suscita a temática dos produtos de apoio destinados á actividade sexual. Como resultado principal deste estudo elaborouse unha guía que describe e analiza os principais produtos de apoio destinados á actividade sexual, así como algunha outra información de interese relacionada con esta área. Conclusións: As oportunidades de participación en actividades sexuais por parte desta poboación vense diminuídas principalmente pola falta de formación e información, tanto dos usuarios como dos profesionais, así como de recursos que aborden esta temática. Para reverter esta situación, é necesario dispoñer de recursos de apoio específicos, como poden ser guías, libros ou modelos de intervención co fin de desmantelar os mitos que rodean a sexualidade das persoas con diversidade funcional, así como incorporalas dentro das intervencións.

[Abstract] Objectives: (1) To analyze the current situation in the participation and needs regarding sexuality of people with neurodegenerative diseases, (2) to prepare practical material with the main resources and information related to assistive technologies and sexual activity. Methodology: Quantitative methodology study. This design has been developed through a descriptive approach, collecting updated data that describes the current situation of the subject and the study population. For this, there were 34 participants, all of whom have a diagnosis of Amyotrophic Lateral Sclerosis or Neuromuscular diseases, or maintain a couple relationship with people with this diagnosis. Results: The questionnaires carried out made it possible to identify the lack of information, and at the same time interest, that the subject of support products for sexual activity raises. As the main result of this study, a guide has been prepared that describes and analyzes the main assistive technologies for sexual activity, as well as some other information of interest related to this area. Conclusions: The opportunities for participation in sexual activities by this population are diminished mainly due to the lack of training and information, both for users and professionals, as well as for resources that address this issue. To reverse this situation, it is necessary to have specific support resources, such as guides, books or models of intervention in order to dismantle the myths surrounding the sexuality of people with functional diversity, as well as incorporate them into the interventions.