Estudio acerca de la participación y el equilibrio ocupacional en padres y madres de niños y niñas con parálisis cerebral

Abstract

[Resumen] La parálisis cerebral (PC) da lugar a diferentes niveles de dependencia, a corto y largo plazo, lo que puede suponer un impacto significativo en el ámbito familiar. El objetivo de este estudio era explorar la percepción que las personas cuidadoras de menores con parálisis cerebral tenían de su participación y equilibrio ocupacional. Participaron 10 personas cuidadoras principales (8 madres y 2 padres). Se utilizaron diversas herramientas de recopilación de información dentro de la metodología y naturaleza mixta del estudio: un cuestionario sociodemográfico, una entrevista semiestructurada, el Cuestionario de Equilibrio Ocupacional (OBQ-E) y la Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional (COPM). Los resultados indicaron que la participación era limitada en áreas como el autocuidado, la productividad y el ocio, dada la focalización de su tiempo en tareas referentes al cuidado de su hijo o hija; por su parte, el equilibrio ocupacional de los progenitores se situó en un nivel medio bajo. Pese a todo, se extrajeron puntos fuertes de su rol como personas cuidadoras (resiliencia, empatía, optimismo y capacidad de gestión, entre otras). Este estudio aporta información relevante, así como una base inicial para desarrollar apoyos que mejoren la participación, el equilibrio ocupacional y la calidad de vida de las personas cuidadoras de niños y niñas con PC. [Resumo] A parálise cerebral (PC) da lugar a diferentes niveis de dependencia, a curto e longo prazo, o que pode supoñer un impacto significativo no ámbito familiar. O obxectivo deste estudo era explorar a percepción que as persoas coidadoras de menores con parálise cerebral tiñan da súa participación e equilibrio ocupacional. Participaron 10 persoas coidadoras principais (8 nais e 2 pais). Empregáronse diversas ferramentas de recompilación de información dentro da metodoloxía e natureza mixta do estudo: un cuestionario sociodemografico, unha entrevista semiestruturada, o Cuestionario de Equilibrio Ocupacional (OBQ-E), e a Medida Canadense do Desempeño Ocupacional (COPM). Os resultados indicaron ca participación era limitada en áreas como o autocoidado, a productividade e o ocio, dada a focalización do seu tempo en tarefas referentes ao coidado do seu fillo ou filla; pola súa parte; o equilibrio ocupacional dos proxenitores situouse nun nivel medio-baixo. Pese a todo, extraéronse puntos fortes do seu rol coma persoas coidadoras (resiliencia, empatía, optimismo e capacidade de xestión, entre outras). Este estudo aporta información relevante, así coma unha base inicial para desenvolver apoios que melloren a participación, o equilibrio ocupacional e a calidade de vida das persoas coidadoras de nenos e nenas con PC. [Abstract] Cerebral palsy (CP) results in varying levels of both short and long-term dependence, which can have a significant impact on the family realm. The objective of this study was to explore the perception that caregivers of children with cerebral palsy had regarding their participation and occupational balance. Participants were 10 primary caregivers (8 mothers and 2 fathers). Several information-gathering tools were used according to the mixed methodology and nature of the study: a sociodemographic questionnaire, a semi-structured interview, the Occupational Balance Questionnaire (OBQ-E), and the Canadian Occupational Performance Measure (COPM). The results indicated that participation was limited in areas such as self-care, productivity, and leisure, due to the caregivers’ focus on tasks related to caring for their child; the occupational balance of the parents was found to be at a medium-low level. Despite this, strengths were identified in their role as caregivers (such as resilience, empathy, optimism and management skills, among others). This study provides relevant information and a foundational basis for developing supports to enhance the participation, occupational balance, and quality of life of caregivers of children with CP