Efectividade dun programa de fisioterapia sobre o equilibrio e a marcha para nenos e nenas con distrofia muscular de Duchenne

Abstract

[Resumo] Introdución: A distrofia muscular de Duchenne é o tipo de distrofia muscular máis común na infancia e prodúcese polo deterioro estrutural da proteína distrofina. A sintomatoloxía principal que presenta esta enfermidade neuromuscular, é a debilidade muscular proximal progresiva que está estreitamente relacionada coa aparición de contracturas e deformidades que dan lugar a alteracións no equilibrio e na marcha. Debido a isto, o nivel funcional diminúe paulatinamente e percíbese en gran medida, cando aproximadamente aos 12 anos, os/as nenos/as, quedan confinados nunha cadeira de rodas xerando altos niveis de discapacidade. Neste tempo, aparecen alteracións na realización das actividades básicas da vida diaria, na participación social e no ámbito comunitario o que, na maioría dos casos, causa empeoramento da calidade de vida. Actualmente, a evidencia científica, céntrase en programas de cinesiterapia e estiramentos musculares, pero apenas existen investigacións sobre a intervención do equilibrio e da marcha que melloren os niveis de funcionalidade e autonomía dos nenos e nenas con distrofia muscular de Duchenne. Obxectivo: Determinar si un programa de fisioterapia sobre o equilibrio e a marcha, é efectivo para prolongar a capacidade de deambulación e aumentar a autonomía e participación en nenos/as con distrofia muscular de Duchenne. Metodoloxía: proponse un estudo controlado aleatorizado dobre cego, no cal se recrutarán 50 neno/as de entre 6 e 10 anos, diagnosticados/as de distrofia muscular de Duchenne, e que se atopen nos niveis I, II o III da escala “Brooke Lower Extremity Functional Classification”. Os participantes no estudo dividiranse de forma aleatoria nun grupo control, que levara a cabo programas de fisioterapia habitual e nun grupo intervención, que realizará o mesmo que o grupo anterior e ademais, un programa de fisioterapia baseado no equilibrio e na marcha. A intervención levarase a cabo durante 6 meses, con 3 sesións semanais individuais de unha duración de 20 minutos para o grupo control e 75 minutos para o grupo intervención. Avaliaranse a capacidade de deambulación, o nivel funcional dos membros inferiores, o equilibrio e o número de caídas, o rango articular, a forza muscular, a fatiga muscular, o nivel de participación e a calidade de vida. Estas variables avaliaranse ao comezo da intervención, durante, inmediatamente despois da súa finalización e dous meses despois do seu remate. Aplicabilidade: a realización deste proxecto permitirá coñecer se a intervención fisioterapéutica da marcha e do equilibrio, é eficaz para prolongar a fase da marcha nos/as nenos/as con distrofia muscular de Duchenne, e plantearase a súa aplicación noutras poboacións similares e noutros contextos.

[Abstract] Introduction: Duchenne muscular dystrophy is the most common type of muscular dystrophy in childhood and is caused by structural deterioration of the dystrophin protein. The main symptomatology that presents this neuromuscular disease is progressive proximal muscle weakness that is closely related to the appearance of contractures and deformities that lead to alterations in balance and gait. Due to this, the functional level decreases gradually and is perceived to a large extent, when at approximately 12 years of age, children, are confined in a wheelchair generating high levels of disability. During this time, changes appear in the performance of the basic activities of daily life, in social participation and at the community level which, in most cases, causes a deterioration in the quality of life. Currently, scientific evidence focuses on kinesitherapy programs and muscle stretching, but there is little research on the intervention of balance and gait that improve the levels of functionality and autonomy of children with DMD. Objective: To determine whether a physical therapy program on balance and gait is effective to prolong the ability to walk and increase the autonomy and participation in child with Duchenne muscular dystrophy. Methodology: a randomized double-blind controlled study is proposed, in which 50 children between 6 and 10 years old, diagnosed with Duchenne muscular dystrophy will be recruited, and are at levels I, II or III of the scale "Brooke Lower Extremity Functional Classification". Participants in the study will be randomly divided into a control group, which will carry out routine physiotherapy programs and an intervention group that will perform the same as the previous group and a physical therapy program based on balance and gait. The intervention will be carried out for 6 months, with 3 individual weekly sessions lasting 20 minutes for the control group and 75 minutes for the intervention group. Walking ability, functional level of lower limbs, balance and number of falls, joint range, muscle strength, muscle fatigue, level of participation and quality of life will be evaluated. These variables will be evaluated at the beginning of the intervention, during, immediately after and two months after its completion. Applicability: the realization of this project will allow to know if the physiotherapeutic intervention of walking and balance is effective to prolong the phase of walking in the children with Duchenne muscular dystrophy and will consider its application in other populations and in other contexts.

[Resumen] Introducción: La distrofia muscular de Duchenne es el tipo de distrofia muscular más común en la infancia y se produce por el deterioro estructural de la proteína distrofina. La sintomatología principal que presenta esta enfermedad neuromuscular, es la debilidad muscular proximal progresiva que está estrechamente relacionada con la aparición de contracturas y deformidades que dan lugar a alteraciones en el equilibrio y en la marcha. Debido a esto, el nivel funcional disminuye paulatinamente y se percibe en gran medida, cuando aproximadamente a los 12 años, los/as niños/as, quedan confinados en una silla de ruedas generando altos niveles de discapacidad. En este tiempo, aparecen alteraciones en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, en la participación social y en el ámbito comunitario lo que, en la mayoría de los casos, causa empeoramiento de la calidad de vida. Actualmente, la evidencia científica, se centra en programas de cinesiterapia y estiramientos musculares, pero apenas existen investigaciones sobre la intervención del equilibrio y de la marcha que mejoren los niveles de funcionalidad y autonomía de los niños y niñas con distrofia muscular de Duchenne. Objetivo: Determinar si un programa de fisioterapia sobre el equilibrio y la marcha es efectivo para prolongar la capacidad de deambulación y aumentar la autonomía y participación en niño/as con distrofia muscular de Duchenne. Metodología: se propone un estudio controlado aleatorizado doble ciego, en el cual se reclutarán 50 niño/as de entre 6 y 10 años, diagnosticados/as de distrofia muscular de Duchenne, y que se encuentren en los niveles I, II o III de la escala “Brooke Lower Extremity Functional Classification”. Los participantes en el estudio se dividirán de forma aleatoria en un grupo control, que llevará a cabo programas de fisioterapia habitual y en un grupo intervención, que realizará lo mismo que el grupo anterior y además, un programa de fisioterapia basado en el equilibrio y en la marcha. La intervención se llevará a cabo durante 6 meses, con 3 sesiones semanales individuales con una duración de 20 minutos para el grupo control y 75 minutos para el grupo intervención. Se evaluarán la capacidad de deambulación, el nivel funcional de los miembros inferiores, el equilibrio y el número de caídas, el rango articular, la fuerza muscular, la fatiga muscular, el nivel de participación y la calidad de vida. Estas variables se evaluarán al principio de la intervención, durante, inmediatamente después de su finalización y dos meses después de su término. Aplicabilidad: la realización de este proyecto permitirá conocer si la intervención fisioterapéutica de la marcha y del equilibrio, es eficaz para prolongar la fase de la marcha en los/as niños/as con distrofia muscular de Duchenne, y se planteará su aplicación en otras poblaciones similares y en otros contextos.