Sobrecarga y calidad de vida en cuidadores informales de pacientes con Alzheimer

Abstract

[Resumen] Introducción: En los últimos años se ha producido un aumento de la esperanza de vida que trae consigo un envejecimiento de la población y un mayor número de patologías asociadas como las demencias. La demencia es síndrome de naturaleza progresiva o crónica caracterizada por el deterioro de la función cognitiva que afecta a la memoria y a otras capacidades cognitivas; la forma más común es la enfermedad de Alzheimer (EA), representando entre un 60 y 70% de los casos. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que cursa con una sintomatología relacionada con la pérdida de la capacidad intelectual y funcional, además de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD). Al tratarse de una enfermedad progresiva los cuidados que necesitan estos pacientes van aumentando en cantidad y complejidad a lo largo de las etapas que la conforman. Esto se traduce en la necesidad de unos cuidados completos por parte del cuidador principal que supone una serie de cambios para este afectando a su calidad de vida y sus relaciones personales, lo que conlleva la aparición de sobrecarga del cuidador con alteraciones físicas, psicológicas y sociales. Objetivos: Conocer la sobrecarga y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los cuidadores informales de pacientes con EA, conocer las características sociodemográficas de los cuidadores familiares de pacientes con EA e identificar los aspectos en que se vea alterada la CVRS de estos cuidadores. Aplicabilidad: Debido al gran alcance e impacto tanto social como económico que conlleva la EA, se ha convertido en una prioridad de salud pública. Se trata de una enfermedad crónica progresiva que afecta a los pacientes y a sus cuidadores y que a menudo puede desencadenar en el síndrome del cuidador quemado. Desde la Enfermería es primordial actuar ante esta situación para conseguir una mejora en la atención sanitaria, valorando posibles mejoras en la atención a los cuidadores, trabajando en la prevención de la sobrecarga y en los cambios en la calidad de vida aumentando las herramientas necesarias para afrontar el proceso de cuidado de una manera que perjudique lo menos posible a su salud física y mental y, por consiguiente, a su calidad de vida. Metodología: Estudio observacional descriptivo de corte transversal utilizando el cuestionario validado “Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)” que evalúa la calidad de vida de los cuidadores familiares desde un punto de vista enfermero, y la “Escala de carga del cuidador de Zarit”, instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Se llevará a cabo en un período de 30 meses y la muestra de la población se seleccionará a través de una serie de criterios de inclusión y exclusión, hasta conseguir la muestra necesaria para la realización del estudio, que se establece en 134 cuidadores informales de pacientes de Alzheimer de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Fisterra e Soneira (AFAFES) y la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Bergantiños (AFABER) con un nivel de confianza del 95%, una proporción de 40%, una prevalencia de 5%, y estableciendo un porcentaje de posibles pérdidas del 15%. Aspectos ético-legales: Se solicitarán los permisos al Comité Ético de la Investigación A Coruña-Ferrol, así como a la AFAFES y la AFABER y se les entregará a los participantes la correspondiente hoja informativa sobre el estudio y el consentimiento informado. Se respetará la normativa vigente en materia de salud, investigación y protección de datos de carácter personal tanto europea, como estatal y autonómica. En este estudio se respetarán las normativas éticas de la investigación en seres humanos, como el código de Nuremberg (1947), la Declaración de Helsinki (1964) y el Convenio de Oviedo; así como el cumplimiento de la Ley 14/2007 del 3 de julio de Investigación de Biomédica y la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Por otro lado, se seguirán las recomendaciones del Servicio Gallego de Salud respecto al conflicto de intereses y bioética, a través de la información y el consentimiento informado que se les entregará a los cuidadores para su inclusión en el estudio, respetando así la ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. También se respetarán los principios de mayor relevancia para la investigación con seres humanos que se recogen en el Informe Belmont (1978).

[Resumo] Introdución: Nos últimos anos produciuse un incremento da esperanza de vida que leva consigo un envellecemento da poboación e un maior número de patoloxías asociadas como a demencia. A demencia é un síndrome de natureza progresiva ou crónica caracterizada polo deterioro da función cognitiva que afecta a memoria e a outras capacidades cognitivas; a forma máis común é a enfermidade de Alzheimer (EA), representando entre un 60 e un 70% dos casos. Trátase dunha enfermidade neurodexenerativa que cursa cunha sintomatoloxía relacionada ca pérdida da capacidade intelectual e funcional, ademais dos síntomas conductuais e psicolóxicos da demencia. Ó tratarse dunha enfermidade progresiva, os coidados que necesitan os pacientes van ir aumentando en cantidade e complexidade ó largo das etapas que a conforman. Isto tradúcese na necesidade duns coidados completos por parte do coidador principal que supón unha serie de cambios para este, afectando a súa calidade de vida e as súas relacións persoais, o que conleva a aparición da sobrecarga do coidador con alteracións físicas, psicolóxicas e sociais. Obxectivos: Coñecer a sobrecarga e a calidade de vida relacionada coa saúde (CVRS) dos coidadores informais de pacientes con EA, coñecer as características socio demográficas dos coidadores familiares de pacientes con EA e identificar os aspectos nos que se vexa alterada a CVRS destes coidadores. Aplicabilidade: Debido ó gran alcance e impacto tanto social como económico que conleva a EA, converteuse nunha prioridade de saúde pública. Trátase dunha enfermidade crónica progresiva que afecta ós pacientes e os seus coidadores, e que a miúdo pode desencadear no síndrome do coidador queimado. Dende a Enfermaría é primordial actuar ante esta situación para conseguir unha mellora na atención sanitaria, valorando posibles melloras na atención ós coidadores, traballando na prevención da sobrecarga e nos cambios na calidade de vida incrementando as ferramentas necesarias para afrontar o proceso de coidado dunha maneira que prexudique o menos posible a súa saúde física e mental, e por conseguinte, a súa calidade de vida. Metodoloxía: Estudo observacional descritivo de corte transversal utilizando o cuestionario validado “Cuestionario de Calidade de Vida de los Coidadores Informais (ICUB97)” que avalía a calidade de vida dos coidadores familiares dende un punto de vista enfermeiro, e a “Escala de carga del coidador de Zarit”, instrumento que cuantifica o grao de sobrecarga que padecen os coidadores das persoas dependentes. Levarase a cabo nun período de 30 meses e a mostra da poboación seleccionarase a través dunha serie de criterios de inclusión e exclusión, ata conseguir a mostra necesaria para a realización do estudo, que se establece en 134 coidadores informais de pacientes con Alzheimer da Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Fisterra e Soneira (AFAFES) e da Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencias de Bergantiños (AFABER) cun nivel de confianza do 95%, unha proporción do 40%, unha prevalencia do 5%, e establecendo unha porcentaxe de posibles pérdidas do 15%. Aspectos ético-legáis: Solicitaranse os permisos ó Comité Ético da Investigación A Coruña- Ferrol así como á AFAFES e á AFABER e entregaráselles ós participantes a correspondente folla informativa sobre o estudo e o consentimento informado. Respectarase a normativa vixente en materia de saúde, investigación e protección de datos de carácter persoal tanto europea, como estatal e autonómica. Neste estudo respectaranse as normativas éticas da investigación con seres humanos, como o código de Nuremberg (1947), a Declaración de Helsinki (1964) e o Convenio de Oviedo; así como o cumprimento da Lei 14/2007 do 3 de xullo de Investigación de Biomédica e a Lei 41/2002 básica reguladora da autonomía do paciente e de dereitos e obrigacións en materia de información e documentación clínica. Por outro lado, seguiranse as recomendacións do Servicio Galego de Saúde respecto o conflito de intereses e bioética, a través da información e o consentimento informado que se lles entregará ós coidadores para a súa inclusión no estudo, respectando así a Lei de Protección de Datos Persoais e garantía dos dereitos dixitais. Respectaranse tamén os principios de maior relevancia para a investigación con seres humanos que se recollen no informe Belmont (1978).

[Abstract] Introduction: In recent years, there has been an increase in life expectancy that brings with it an aging population and a greater number of associated pathologies such as dementias. Dementia is a syndrome of progressive or chronic nature characterized by the deterioration of cognitive function that affects memory and other cognitive abilities; the most common form is Alzheimer's disease (AD), representing between 60 and 70% of cases. It is a neurodegenerative disease that presents with symptoms related to the loss of intellectual and functional capacity, in addition to the behavioral and psychological symptoms of dementia. Being a progressive disease, the care needed by these patients increases in quantity and complexity throughout the stages that comprise it. This translates into the need for comprehensive care by the primary caregiver that involves a series of changes for this affecting their quality of life and personal relationships, leading to the appearance of caregiver overload with physical, psychological and social alterations. Aims: To know the overload and health-related quality of life (HRQOL) of informal caregivers of patients with AD, to know the sociodemographic characteristics of family caregivers of patients with AD, and to identify the aspects in which the HRQOL of these caregivers is altered. Applicability: Because of the far-reaching social and economic impact of AD, it has become a public health priority. It is a chronic progressive disease that affects patients and their caregivers and can often lead to burnt-out caregiver syndrome. From Nursing it is essential to act in this situation to achieve an improvement in health care, assessing possible improvements in caregiver care, working on the prevention of overload and changes in quality of life by increasing the necessary tools to face the care process in a way that harms as little as possible to their physical and mental health and, consequently, to their quality of life. Methodology: Cross-sectional descriptive observational study carried out using the validated questionnaire "Informal Caregivers' Quality of Life Questionnaire (ICUB97)" which evaluates the quality of life of family caregivers from a nursing point of view, and the "Zarit Caregiver Burden Scale", an instrument that quantifies the degree of overload suffered by caregivers of dependent persons. It will be carried out over a period of 30 months and the sample population will be selected through a series of inclusion and exclusion criteria, until the necessary sample for the study is obtained, which is established in 134 informal caregivers of Alzheimer patients of the Association of Relatives of Alzheimer patients and other dementias of Fisterra and Soneira (AFAFES) and of the Association of Relatives of Alzheimer patients and other dementias of Bergantiños (AFABER) with a confidence level of 95%, a proportion of 40%, a prevalence of 5%, and establishing a percentage of possible losses of 15%. Ethical-legal aspects: Permissions will be requested from the Committee for Research Ethics A Coruña-Ferrol as well as from AFAFES and AFABER and the participants will be given the corresponding information sheet on the study and informed consent. The current European, national and regional regulations on health, research and personal data protection will be respected. In this study, the ethical regulations on human research will be respected, such as the Nuremberg Code (1947), the Declaration of Helsinki (1964) and the Oviedo Convention; as well as compliance with Law 14/2007 of July 3 on Biomedical Research and the basic Law 41/2002 regulating patient autonomy and the rights and obligations regarding clinical information and documentation. On the other hand, the recommendations of the Galician Health Service will be followed regarding conflict of interest and bioethics, through the information and informed consent that will be given to the caregivers for their inclusion in the study, thus respecting the law of Personal Data Protection and guarantee of digital rights. The principles of major relevance for research involving human subjects, as set out in the Belmont Report (1978), will also be respected.