Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras
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http://hdl.handle.net/2183/39261
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Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades RarasAlternative Title(s)
Analysing educational contexts in the response to students with Rare DiseasesAuthor(s)
Date
2023Citation
Darretxe Urrutxi L., Verger Gelabert S., Nuñez Mayán T. y Bueno Aguilar, J.J. (2023). Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras. Educatio Siglo XXI, 41(3), 75-98. https://doi.org/10.6018/educatio.565451
Abstract
[Resumen]
En este artículo se presentan los resultados
relativos a los contextos educativos
que condicionan la respuesta educativa al
alumnado con Enfermedades Raras con el
fin de matizar aquellas claves que favorecen
la inclusión. Para ello se analizan las políticas educativas, el liderazgo inclusivo,
los valores pro-inclusión, las relaciones y
colaboración interna entre el profesorado,
alumnado y las familias, así como las relaciones
y colaboración externa con la comunidad.
La metodología llevada a cabo
ha sido cualitativa a través de entrevistas
a familias, profesionales educativos y el
propio alumnado con Enfermedades Raras.
Los resultados visibilizan la necesidad
de desarrollar normativas para atender a la
diversidad; la importancia de contar con
personas fundamentales en el centro educativo
que se conviertan en el engranaje
del liderazgo inclusivo; la relevancia de
impulsar valores inclusivos en toda la comunidad
educativa; y la oportunidad de
crear espacios y momentos para fortalecer
las relaciones tanto a nivel interno (profesorado,
alumnado y familias), como externo
(agentes comunitarios y otros sistemas
como el sanitario, el social). En definitiva,resulta imprescindible crear contextos
educativos que visibilicen y den respuesta
a la diversidad existente en cada centro
educativo. [Abstract]
This article presents the results regarding
the educational contexts that condition
the educational response to students with
Rare Diseases in order to qualify those key
factors that favour inclusion. To this end,
educational policies, inclusive leadership pro-inclusion values, internal relations
and collaboration between teachers, students
and families, as well as external relations
and collaboration with the community
are analysed. The methodology used
was qualitative through interviews with families,
educational professionals and students
with Rare Diseases themselves. The
results highlight the need to develop regulations
to cater for diversity; the importance
of having key people in the educational
centre who become the cogs of inclusive
leadership; the relevance of promoting
inclusive values throughout the educational
community; and the opportunity to
create spaces and moments to strengthen
relationships both internally (teachers, students
and families) and externally (community
agents and other systems such as
the health and social systems). In short, it
is essential to create educational contexts
that make visible and respond to the existing diversity in each educational centre. [Résumé]:
Cet article présente les résultats concernant les contextes éducatifs qui conditionnent la
réponse éducative aux étudiants atteints de maladies rares afin de qualifier les facteurs
clés qui favorisent l’inclusion. À cette fin, les politiques éducatives, le leadership inclusif,
les valeurs favorables à l’inclusion, les relations internes et la collaboration entre les
enseignants, les élèves et les familles, ainsi que les relations externes et la collaboration
avec la communauté sont analysés. La méthodologie utilisée est qualitative et repose sur
des entretiens avec les familles, les professionnels de l’éducation et les élèves atteints
de maladies rares eux-mêmes. Les résultats soulignent la nécessité d’élaborer des règlements
pour tenir compte de la diversité, l’importance d’avoir des personnes clés dans le
centre éducatif qui deviennent les rouages d’un leadership inclusif, l’intérêt de promouvoir
des valeurs inclusives dans l’ensemble de la communauté éducative et la possibilité
de créer des espaces et des moments pour renforcer les relations à la fois internes (enseignants,
élèves et familles) et externes (agents de la communauté et autres systèmes tels que
les systèmes sanitaires et sociaux). En bref, il est essentiel de créer des contextes éducatifs
qui rendent visible et répondent à la diversité existante dans chaque centre éducatif.
Keywords
Enfermedades raras
Contextos educativos
Diversidad
Liderazgo
Valores
Rare diseases
Educational contexts
Diversity
Leadership
Values
Maladies rares
Contextes educatifs
Diversité
Valeurs
Contextos educativos
Diversidad
Liderazgo
Valores
Rare diseases
Educational contexts
Diversity
Leadership
Values
Maladies rares
Contextes educatifs
Diversité
Valeurs
Editor version
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ISSN
1989-466X