Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familia: un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela
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http://hdl.handle.net/2183/30975Coleccións
- Teses de doutoramento [2167]
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Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familia: un estudio en el área sanitaria de Santiago de CompostelaAutor(es)
Director(es)
Hernández Rodríguez, GerardoPías-Peleteiro, Juan Manuel
Data
2022Resumo
[Resumen]
Introducción y objetivos: La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia
en el mundo. Su prevalencia está aumentando en los países desarrollados en
paralelo el envejecimiento poblacional, acarreando no sólo la destrucción de la consciencia
personal de quien la padece, sino extraordinarios costes económicos y sociales.
El deterioro cognitivo y conductual que acarrea repercute directamente en los cuidadores
de estos pacientes, mayoritariamente familiares directos.
Nuestro objetivo es definir las estrategias de afrontamiento de los cuidadores principales
de pacientes con enfermedad de Alzheimer, definidas como esfuerzos conductuales
en respuesta a la pérdida de equilibrio entre estos y su entorno, una vez
excedidos los recursos personales ante la situación extraordinaria de estrés. Asimismo,
deseamos establecer la posible influencia en la elección de estas estrategias de factores
sociodemográficos, la sobrecarga del cuidador o la alteración de conducta del
paciente.
Pacientes y métodos: Se incluyeron 49 pacientes con enfermedad de Alzheimer
(Criterios NIA-AA 2011) y sus respectivos cuidadores principales, seleccionados en una
consulta específica de Neurología Cognitiva del área sanitaria de Santiago de Compostela,
de carácter eminentemente rural y con pequeñas ciudades. Se realizó un doble
estudio cuantitativo y cualitativo, analizando variables sociodemográficas de los pacientes
y de los cuidadores, el nivel de sobrecarga del cuidador (test de Zarit), estrategias
de afrontamiento (cuestionario de afrontamiento al estrés de Chorot y Sandín.)
y gravedad de la enfermedad (Global Deterioration Scale, presencia de alteración conductual).
El estudio cuantitativo se completó mediante un análisis cualitativo de los
discursos con el fin de descubrir nuevas hipótesis de trabajo y contrastar las previas.
Resultados: El afrontamiento de los cuidadores de los pacientes con enfermedad
de Alzheimer se concentra principalmente en estrategias adaptativas, centradas en el
problema: focalización en la solución del problema, reevaluación positiva y búsqueda
de apoyo social. Por el contrario, la elección de estrategias desadaptativas se correlaciona
con un mayor índice de sobrecarga en la escala de Zarit. Persiste un predominio
femenino en la figura del cuidador principal, y convivir con el paciente se correlaciona
negativamente con mantener un puesto de trabajo.
El estudio cualitativo profundiza en la persistencia del cuidado tradicional familiar,
asociado a un concepto mayormente negativo tanto de la institucionalización como de
los recursos de apoyo sociosanitarios. Se identifican la ausencia de corresponsabilidad
en el cuidado, la estigmatización de la enfermedad y la menor solvencia económica
como factores de riesgo de aislamiento y mayor sobrecarga del cuidador, que además
no se siente reconocido socialmente.
Conclusiones: Medidas de apoyo encaminadas a la conciliación del cuidado con las
responsabilidades laborales, fomentar el cuidado compartido, desestigmatizar la enfermedad
de Alzheimer y los propios recursos sociosanitarios podrían constituir herramientas
eficaces para disminuir la sobrecarga y favorecer estrategias de afrontamiento
adaptativas. Estas medidas podrían mejorar también el equilibrio familiar y repercutir
positivamente en un mejor cuidado del paciente. [Resumo]
Introdución e obxectivos: A enfermidade de Alzheimer é a principal causa de demencia
en el mundo. A súa prevalencia está aumentando nos países desenvolvidos en
paralelo ó envellecemento poboacional, levando consigo non só destrución da consciencia
persoal de quen a padece, senón extraordinarios costes económicos e sociais.
O deterioro cognitivo e de conduta que leva consigo repercute directamente nos coidadores
de estes pacientes, maioritariamente familiares directos.
O noso obxectivo é definir as estratexias de afrontamento dos coidadores principais
de pacientes con enfermidade de Alzheimer, definidas como esforzos condutuais en
resposta á perda de equilibrio entre estes e seu entorno, unha vez excedidos os recursos
persoais ante a situación extraordinaria de estrés. Así mesmo, desexamos establecer
a posible influencia na elección destas estratexias de factores sociodemográficos ,
a sobrecarga do coidador ou a alteración de conducta do paciente.
Pacientes e métodos: Incluíronse 49 pacientes con enfermidade de Alzheimer (Criterios
NIA-AA 2011) e os seus respectivos coidadores principais, seleccionados nunha
consulta específica de Neuroloxía Cognitiva da área sanitaria de Santiago de Compostela,
de carácter eminentemente rural e con pequenas cidades. Realizouse un dobre
estudo cuantitativo e cualitativo, analizando variables sociodemográficas dos pacientes
e dos coidadores, o nivel de sobrecarga do coidador (test de Zarit), estratexias de
afrontamento (cuestionario de afrontamento ó estrés de Chorot y Sandín) e gravidade
da enfermidade (Global Deterioration Scale, presenza de alteración de conduta). O estudo
cuantitativo completouse mediante unha análise cualitativa dos discursos coa fin
de descubrir novas hipóteses de traballo e contrastar as previas.
Resultados: O afrontamento dos coidadores dos pacientes con enfermidade de Alzheimer
concéntrase principalmente en estratexias adaptativas, centradas no problema:
focalización na solución do problema, reevaluación positiva e busca de apoio social.
Polo contrario, a elección de estratexias desadaptativas se correlaciona cun maior
índice de sobrecarga na escala de Zarit. Persiste un predominio feminino na figura do
coidador principal, e convivir co paciente correlaciona negativamente con manter un
posto de traballo.
O estudo cualitativo afonda na persistencia do coidado tradicional familiar, asociado
a un concepto maiormente negativo tanto da institucionalización como dos recursos
de apoio sociosanitarios. Identifícanse a ausencia de corresponsabilidade no coidado,
a estigmatización da enfermidade e a menor solvencia económica como factores de
risco de illamento e maior sobrecarga do coidador, que ademais non se sinte recoñecido
socialmente.
Conclusións: Medidas de apoio encamiñadas á conciliación do coidado coas responsabilidades
laborais, fomentar o coidado compartido, desestigmatizar a enfermidade
de Alzheimer e os propios recursos sociosanitarios poderían constituír ferramentas eficaces
para diminuír a sobrecarga e favorecer estratexias de afrontamento adaptativas.
Estas medidas poderían mellorar tamén o equilibrio familiar e repercutir positivamente
nun mellor coidado do paciente. [Abstract]
Introduction and purpose: Alzheimer’s disease is the world’s leading cause of dementia.
Its prevalence keeps rising in developed countries in parallel with increasing life
expectancy, causing not only major intellectual disability in patients but also extraordinary
social and economic costs. Patient´s cognitive and behavioral impairment has a
direct impact on their caregivers, who are mainly direct family members.
Our purpose is to establish the main coping strategies developed by Alzheimer’s
disease patients caregivers. These strategies are defined as behavioral efforts in response
to a loss of balance with their environment, once personal resources have been
exceeded in the face of extraordinary stress. We also seek to establish a possible influence
over these coping strategies of sociodemographic factors, caregiver burden or
patients disruptive behavioral symptoms.
Patients and methodology: A total of 49 (n=49) Alzheimer’s disease patients (NIAAA
2011 criteria) and their main caregivers were included. Patients were selected by
a neurologist specialised in cognitive impairment, in the Clinical University Hospital of
Santiago de Compostela (Spain), which covers a mainly rural area with small towns.
A double quantitative and qualitative study was carried out, analysing sociodemographic
variables of both patients and caregivers, caregiver burden (Zarit test), coping
strategies (Chorot and Sandín coping with stress questionnaire) and disease severity
(Global Deterioration Scale, presence of behavioral dysfunction). The quantitative
study was complemented by a qualitative analysis of caregiver speeches in order to
enrich hypotheses discussion and to develop new ones.
Results: Coping strategies used by caregivers of Alzheimer’s disease patients are
mainly adaptive and focused on the problem: olution-centered problem solving, positive
reassessment and search for social support. Conversely, the choice of non-adaptive
strategies is correlated with a higher overburden index on the Zarit test. Caregivers
are still predominantly female. Living together with the patient is negatively correlated
with being employed.
The qualitative study strengthens the persistence of a traditional family care, which
is also associated with a largely negative concept of both nursing homes and public
welfare services. An absence of care co-responsibility, a persistent stigmatization of
Alzheimer´s disease and a lower income are identified as risk factors for a greater caregiver
burden and isolation. Overall, caregivers do not feel socially recognized.
Conclusions: Measures aimed at conciliating personal life, care and working life, promoting
shared care and de-stigmatizing both Alzheimer’s disease and public welfare
services may be effective tools to reduce caregiver burden and favor adaptive coping
strategies. These measures may also improve family balance and have a positive impact
on a better patient care.
Palabras chave
Enfermedad de Alzheimer-Pacientes-Cuidados-Galicia-Santiago de Compostela
Cuidadores en el hogar-Galicia-Santiago de Compostela
Cuidadores-Condiciones sociales-Galicia-Santiago de Compostela
Sociosanitario
Afrontamiento
Cuidador informal
Sobrecarga
Laboral
Género
Familia
Cuidado
Estrategias de afrontamento
Afrontamento
Variables sociodemográficas
Xénero
Enfermidade de Alzheimer
Carga do coidador
Coidado
Coidador informal
Caregiver Burden
Care
Informal caregiver
Coping strategies
Coping
Sociosanitary
Sociodemographic variables
Overload
Work
Gender
Family
Alzheimer’s disease
Cuidadores en el hogar-Galicia-Santiago de Compostela
Cuidadores-Condiciones sociales-Galicia-Santiago de Compostela
Sociosanitario
Afrontamiento
Cuidador informal
Sobrecarga
Laboral
Género
Familia
Cuidado
Estrategias de afrontamento
Afrontamento
Variables sociodemográficas
Xénero
Enfermidade de Alzheimer
Carga do coidador
Coidado
Coidador informal
Caregiver Burden
Care
Informal caregiver
Coping strategies
Coping
Sociosanitary
Sociodemographic variables
Overload
Work
Gender
Family
Alzheimer’s disease
Descrición
Programa Oficial de Doutoramento en Saúde, Discapacidade, Dependencia e Benestar. 5035V01
Dereitos
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