Alimentación y descanso/sueño: repercusiones en el desempeño ocupacional de las personas con esclerosis múltiple

Abstract

[Resumen] Objetivo: Este trabajo pretende analizar las repercusiones en el desempeño ocupacional de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) y el impacto en su calidad de vida, tras la comparación de dos ocupaciones relevantes, la alimentación y el descanso /sueño. Así mismo, pretende poner en valor el papel del terapeuta ocupacional en la intervención con personas con EM. Metodología: Trabajo de investigación de metodología mixta. En la parte cuantitativa, se emplearon herramientas estandarizadas como la Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional, la SF-12 y la Escala de somnolencia de Epworth. La vertiente cualitativa ha permitido indagar en el fenómeno de estudio, a través de una entrevista semiestructurada. La muestra fue de 12 participantes. Resultados: La mayoría de los participantes eran mujeres con una edad media de 53,1 años. El 58,3% de la muestra presenta una somnolencia anómala. Tras las entrevistas varios de los participantes vincularon la fatiga y las afectaciones en la movilidad funcional con la pérdida de la situación laboral y el abandono de la participación social. Además, han surgido cinco subcategorías relacionadas con el desempeño ocupacional en la alimentación y el descanso/sueño: “Ausencia de rutina vs rutina estructurada”; “Abandono o dejadez del cuidado personal”; “Soledad ante la pérdida del ocio y de la participación en la comunidad”; “Alimentación: más allá de la ingesta” y “Fatiga, somnolencia y dolor: dificultades en el descanso diario”. Conclusiones: Las personas con EM perciben dificultades en desempeño ocupacional de la alimentación y descanso/sueño por motivo de la fatiga y el dolor, repercutiendo en su cotidianidad y en su calidad de vida.

[Resumo] Obxectivo: Este traballo pretende analizar as repercusións no desempeño ocupacional das persoas con Esclerosis Múltiple (EM) e o impacto na súa calidade de vida, tras a comparación das dúas ocupacións relevantes, a alimentación e o descanso /sono. Así mesmo, pretende poñer en valor o papel do terapeuta ocupacional na intervención con persoas con EM. Metodoloxía: Traballo de investigación cunha metodología mixta. Na parte cuantitativa, empregarónse ferramentas estandarizadas como a Medida Canadiense del Desempeño Ocupacional, a SF-12 e a Escala de somnolencia de Epworth. A vertente cualitativa permitiu indagar no fenómeno de estudio, a través dunha entrevista semiestructurada. A mostra foi de 12 participantes. Resultados: A maioría dos participantes foron mulleres cunha idade media de 53,1 anos. O 58,3% da mostra presentaba somnolencia anómala. Despois das entrevistas, varios dos participantes relacionaron a fatiga e os efectos sobre a mobilidade funcional coa perda da situación laboral e o abandono da participación social. Ademais, xurdiron cinco subcategorías relacionadas co rendemento ocupacional na alimentación e descanso/sono: "Ausencia de rutina vs. rutina estruturada"; "Abandono ou descoido do coidado persoal"; "Soidade ante a perda de lecer e participación na comunidade"; "Alimentos: máis aló do consumo" e "Fatiga, somnolencia e dor: dificultades no descanso diario". Conclusións: As persoas con EM perciben dificultades no rendemento ocupacional da alimentación e descanso/sono debido a fatiga e a dor, que afectan a súa vida diaria e a súa calidade de vida.

[Abstract] Goal: The aim of this project is to analyze the repercussions of people with multiple sclerosis (EM) in occupational training and the impact in their quality of life, after the comparison of two relevant occupations, food and and rest/sleep. Moreover, it pretends to place value on the role of occupational therapists in the intervention with people with EM. Methodology: Research work with mixed methodology. In the quantitative part, standardized tools were used, such as the Canadian Meassure of Occupational Performance, the SF-12 and the Epworth’s sleepiness scale. The qualitative aspect has allowed to investigate the phenomenon of study, through a semi-structured interview. The total number of people interviewed was 12. Results: Most participants were women with a mean age of 53.1 years. 58.3% of the sample presented abnormal drowsiness. After the interviews, several participants linked fatigue and the effects on functional mobility with the loss of a job and the abandonment of social participation. Furthermore, five subcategories related to the occupational performance of food and rest/sleep have emerged: “Absence of routine vs structured routine”; “Abandonment ot neglect of personal care”; “Loneliness due to the loss of leisure and participation in the community”; “Food: beyond the intake” and “Fatigue, drowsiness and pain: difficulties in daily rest.” Conclusions: People with EM perceive difficulties in the occupational performance of food and rest/sleep due to fatigue and pain, affecting their daily lives and their quality of life.