Perinatal Grief: Analysis of the Difficulties and Facilitating Elements of Family Coping (DPAFIS Study)

Abstract

[Abstract] The pregnancy loss -involuntary pregnancy loss and termination of pregnancy for foetal anomaly- and neonatal death cause a varied, dynamic and highly individualized response in parents. Literature recognizes the special characteristics of these losses, due to the multiple losses that such a process entails for parents. However, the stigma surrounding these losses means that they are considered taboo losses and that they are silenced and made invisible in social and health settings. The care provided by health professionals, and especially nurses and midwives, is crucial to the short- and long-term well-being of parents. However, healthcare professionals report being poorly prepared and how stressful and emotional demanding it is to provide care for parents who have suffered these losses. This care is often superficial and based on the performance of procedures. Aims: This doctoral thesis is made up of two main axes. First, to know the experiences of parents in coping with pregnancy or perinatal losses and, later, to know the experiences of midwives and nurses in caring for parents who have suffered an involuntary loss of pregnancy. Methodology: This doctoral thesis is composed of 4 qualitative research studies, of which an empirical study and a meta-ethnography were developed for each objective. Regarding the first aim, 16 Spanish women who suffered an involuntary loss of pregnancy have been interviewed through a grounded theory study and a meta-ethnography of 14 qualitative studies has been carried out to XXVI Abstract synthesize the research results regarding the coping experiences of parents after pregnancy and neonatal losses. For the second objective, a metaethnography was also carried out, which included ten primary qualitative studies to discover the experiences of midwives and nurses in caring for parents who have suffered an involuntary pregnancy loss. In addition, an interpretive phenomenological study was conducted in which 11 primary care midwives were interviewed. Results: Regarding the experiences of parents, the coping strategies of parents were based on the experiences of connectedness/confrontation and disconnectedness/avoidance. These experiences were related through a dynamic process between the two. The use of these elements was conditioned by personal, social and cultural factors. On the other hand, the nurses and midwives who cared for parents who have suffered an involuntary pregnancy loss, faced difficulties that required leaving their comfort zone. This caused them not to get emotionally involved with parents and that, if they did, the care was based on their intuition. Conclusions: The coping strategies of parents were based on the experiences of connectedness/confrontation and disconnectedness/avoidance through a dynamic process between the two. For nurses and midwives, caring for parents who have suffered these losses involved leaving their comfort zone and dealing with difficulties, which caused them not to get emotionally involved with parents or, if they did, it was using their intuition.

[Resumen] La pérdida del embarazo -pérdidas involuntarias y terminaciones del embarazo debido a anomalías fetales- y la muerte neonatal generan una respuesta variada, dinámica y altamente individualizada en los padres. La investigación reconoce las características especiales de estas pérdidas, por las múltiples pérdidas que conlleva para los padres. Sin embargo, el estigma que rodea a estas pérdidas hace que se consideren pérdidas tabúes y que se silencien e invisibilicen en los entornos sociales y sanitarios. El cuidado de los profesionales sanitarios, y en especial de enfermeras y matronas, es crucial para el bienestar a corto y largo plazo de los padres. No obstante, los profesionales sanitarios informan lo poco preparado que se encuentran y de lo estresante y exigente que resulta el cuidado de estas pérdidas. Diversas dificultades a la hora de cuidar generan que a menudo este cuidado sea superficial y basado en la realización de técnicas. Objetivos: Esta tesis doctoral se compone de dos ejes principales. Primero, conocer las experiencias de los padres en el afrontamiento de las pérdidas del embarazo o perinatales y, posteriormente, conocer las experiencias de las matronas y enfermeras en el cuidado de padres que han sufrido una pérdida involuntaria del embarazo. Metodología: Esta tesis doctoral está compuesta de 4 estudios de investigación cualitativa, de los cuales un estudio empírico y una meta-etnografía fueron desarrollados para cada objetivo. Para responder al primero, se ha se han XXVIII Resumen entrevistado a 16 mujeres españolas que sufrieron una pérdida involuntaria del embarazo mediante un estudio de teoría fundamentada y se ha llevado a cabo una meta-etnografía de 14 estudios cualitativos para sintetizar los resultados de investigación respecto a las experiencias de afrontamiento de los padres tras las pérdidas del embarazo y neonatales. Para el segundo objetivo, también se ha realizado una meta-etnografía que incluyó diez estudios cualitativos primarios para conocer las experiencias de matronas y enfermeras en el cuidado de las pérdidas involuntarias del embarazo. Además, se realizó un estudio fenomenológico interpretativo en el que se entrevistaron a 11 matronas de atención primaria. Resultados: En cuanto a las experiencias de los padres, las estrategias de afrontamiento de los padres se basaron en las experiencias de conectividad/confrontación y no conectividad/evitación. Estas experiencias se relacionaron mediante un proceso dinámico entre ambas. El uso de estas estuvo condicionado por factores personales, sociales y culturales. Por otro lado, las enfermeras y matronas que cuidaron de padres que habían sufrido una pérdida involuntaria del embarazo, lidiaron con dificultades que exigieron abandonar la zona de confort. Esto ocasionó que no se involucraran emocionalmente con los padres y que, si lo hacían, el cuidado se basase en su intuición. Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento de los padres se basaron en las experiencias de conectividad/confrontación y no conectividad/evitación mediante un proceso dinámico entre ambas. Para las enfermeras y matronas, el cuidado de estas pérdidas implicó salir de la zona de confort y lidiar con dificultades, lo que ocasionó que no se involucraran emocionalmente con los padres o, si lo hacían, fuese bajo su intuición.

[Resumo] A perda do embarazo -perdas involuntarias e a terminación do embarazo por anormalidades fetais- e a morte neonatal xeran unha resposta variada, dinámica e altamente individualizada nos pais. A investigación recoñece as características especiais destas perdas debido ás múltiples perdas que supón para eles. Sen embargo, o estigma en torno a estas perdas xera que se consideren perdas tabús e que se silencien e que non se visibilicen nos ámbitos sociais e sanitarios. O coidado dos profesionais sanitarios, e especialmente das enfermeiras e matronas, é crucial para o benestar dos pais a curto e longo prazo. Non obstante, os profesionais sanitarios informan do pouco preparados que están e do estresante e esixente que é coidar destas perdas. Varias dificultades á hora de coidar xeran que este coidado a miúdo sexa superficial e baseado na realización de técnicas. Obxectivos: Esta tese doutoral componse de dous eixes principais. En primeiro lugar, coñecer as experiencias dos pais no afrontamento das perdas do embarazo ou perinatais e, posteriormente, coñecer as experiencias das matronas e enfermeiras no coidado dos pais que sufriron unha perda involuntaria do embarazo.

Metodoloxía: Esta tese doutoral está composta por 4 estudos cualitativos de investigación, dos cales un estudo empírico e unha meta-etnografía foron elaborados para cada obxectivo. Para responder ao primeiro, entrevistáronse 16 mulleres españolas que sufriron unha perda involuntaria de embarazo a través dun estudo de teoría fundamenta e realizouse unha meta-etnografía de 14 estudos cualitativos para sintetizar os resultados da investigación sobre o afrontamento dos pais trala perda do embarazo ou dun bebé. Para o segundo obxectivo, tamén se levou a cabo unha meta-etnografía, que incluíu dez estudos cualitativos primarios para coñecer as experiencias das matronas e enfermeiras no coidado de perdas involuntarias do embarazo. Ademais, fíxose un estudo fenomenolóxico interpretativo no que se entrevistaron 11 matronas de atención primaria. Resultados: Respecto ás experiencias dos pais, as estratexias de afrontamento dos pais baseáronse nas experiencias de conectividade/confrontación e non conectividade/evitación. Estas experiencias relacionáronse a través dun proceso dinámico entre ambas. O uso destes elementos estivo condicionado por factores persoais, sociais e culturais. Por outra banda, as enfermeiras e parteiras ó coidado de pais que sufriron unha perda involuntaria do embarazo, trataron con dificultades que esixiron saír da zona de confort. Isto provocou que non se involucraran emocionalmente cos pais e que, se o fixeron, o coidado se baseara na súa intuición. Conclusións: As estratexias de afrontamento dos pais baseáronse nas experiencias de conectividade/confrontación e non conectividade/evitación mediante un proceso dinámico entre ambos. Para as enfermeiras e matronas, coidar estas perdas implicaba saír da zona de confort e afrontar dificultades, provocando que non se involucrasen emocionalmente cos pais ou, se o facían, fose baixo a súa intuición.