Experiencias y necesidades percibidas del cuidador familiar y pacientes con disfagia post-ictus: proyecto de investigación

Abstract

[Resumen] Introducción: El accidente cerebrovascular (ACV) supone la primera causa de discapacidad permanente en la edad adulta. Su repercusión en el seno de las familias, en el entorno laboral y social es enorme. Una vez que las personas son dadas de alta hospitalaria regresan al hogar para continuar con la rehabilitación de manera ambulatoria. Frecuentemente los cuidados son realizados por familiares que no poseen ni la habilidad ni los conocimientos suficientes, por lo que al impacto emocional que sufre tanto el familiar como la persona afectada se añaden secuelas como es la disfagia orofaríngea (DO). Desde este punto surge la necesidad de entregar al familiar los conocimientos necesarios para cuidar a la persona con disfagia post-ictus y por consiguiente disminuir los niveles de angustia, y carga emocional en el contexto del cuidado. Objetivo: El objetivo de este proyecto de investigación es utilizar relatos autobiográficos para explorar las experiencias de quienes viven con disfagia crónica (DC) después de un ACV y de sus cuidadores, tanto respecto a sus necesidades físicas, psicológicas y sociales, como el cuidado recibido tras el alta hospitalaria por el profesional de enfermería en Atención Primaria. Metodología: Este proyecto de investigación se realizará desde un enfoque cualitativo utilizando un proceso de análisis fenomenológico a través de entrevistas individuales semiestructuradas y grupo focal a pacientes con DC post-ictus y sus cuidadores, del Centro de Salud de San José y entre los socios de la Asociación de daño cerebral (ADACECO).

[Resumo] Introducción: O accidente cerebrovascular (ECV) é a primeira causa de incapacidade permanente na idade adulta. O seu impacto nas familias, no ámbito laboral e social é enorme. Unha vez que as persoas están dadas de alta do hospital, volven a casa para continuar coa rehabilitación de xeito ambulatorio. A miúdo a atención é realizada por membros da familia que non teñen habilidades nin coñecementos suficientes, polo que ao impacto emocional que sofre tanto o membro da familia como a persoa afectada engádense secuelas como a disfagia orofarínxea. A partir deste punto, xorde a necesidade de proporcionar ao membro da familia os coñecementos necesarios para coidar á persoa con disfaxia post-ictus e, polo tanto, reducir os niveis de ansiedade e carga emocional no contexto dos coidados. Obxectivo: O obxectivo deste proxecto de investigación é empregar contas autobiográficas para explorar as experiencias dos que viven con disfaxia crónica tras un ictus e dos seus coidadores, tanto no que respecta as súas necesidades físicas, psicolóxicas e sociais como ao coidado recibido despois do alta hospitalaria polo profesional de enfermería en Atención Primaria. Metodoloxía: Este proxecto de investigación realizarase dende un enfoque cualitativo empregando un proceso de análise fenomenolóxico mediante entrevistas individuais semiestruturadas e grupo focalizado a pacientes con disfaxia crónica post-ictus e aos seus coidadores, do Centro de Saúde de San José e entre os socios da Asociación de Dano Cerebral (ADACECO).

[Abstract] Introduction: Cerebrovascular accident (CVA) is the first cause of permanent disability in adulthood. Its impact on families, in the work and social environment is enormous. Once people are discharged from the hospital they return home to continue rehabilitation on an outpatient basis. Often the care is carried out by family members who do not have sufficient skills or knowledge, so the emotional impact suffered by both the family member and the affected person are added sequelae such as oropharyngeal dysphagia. From this point the need arises to provide the family member with the necessary knowledge to care for the person with post-stroke dysphagia and therefore reduce the levels of distress and emotional burden in the context of care. Objective: The objective of this research project is to use autobiographical narratives to explore the experiences of those living with chronic dysphagia after a stroke and their caregivers, both regarding their physical, psychological and social needs, as well as the care received after hospital discharge by the primary care nurse. Methodology: This research project will be carried out from a qualitative approach using phenomenological analysis process through semi-structured individual interviews and focus group to patients diagnosed with chronic post-stroke dysphagia and their caregivers, from the San José Health Center and among the partners of the Brain Damage Association (ADACECO).