Sobrecarga y calidad de vida en cuidadores informales de pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada

Abstract

[Resumen] Introducción: La insuficiencia cardíaca (IC) afecta a 26 millones de personas a nivel mundial y en España la prevalencia está en aumento. Esta enfermedad en su estadio más grave se conoce como insuficiencia cardíaca avanzada (ICA) que se caracteriza por una limitación notable, e incluso una incapacidad total para la realización de cualquier actividad física, disfunción cardíaca grave a pesar del tratamiento adecuado, y un posible requerimiento de intervenciones especializadas e incluso cuidados paliativos. Los cuidados a las personas dependientes no institucionalizadas se realizan dentro del hogar, y los distintos estudios reflejan en España que el 50,9% de los pacientes con IC tienen un cuidador informal. Un tercio de los cuidadores de IC se ven afectados por la sobrecarga derivada del hecho de cuidar. El control de los síntomas y el tratamiento de la ICA se vuelve una tarea que afecta seriamente la calidad de vida de sus cuidadores. El conocer bien las características sociodemográficas del cuidador de IC, la sobrecarga y los efectos de ésta sobre su propia salud y calidad de vida, tiene como fin la valoración de posibles mejoras en la atención, en poder adoptar medidas para prevenir dicha sobrecarga y en establecer los cambios respecto de la calidad de vida de estos cuidadores. Esto permitirá ofrecer finalmente a los cuidadores informales y a las familias las herramientas necesarias de conocimiento y habilidades para minimizar los aspectos negativos de la experiencia en el cuidado. Objetivos: Conocer la sobrecarga y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los cuidadores informales de pacientes con ICA, conocer las características sociodemográficas de los cuidadores familiares de pacientes con ICA e identificar los aspectos en que se vea alterada la CVRS del cuidador informal de un paciente con ICA. Aplicabilidad: Una vez finalizado el estudio de investigación y a la vista de los resultados obtenidos, se espera alcanzar un conocimiento de la sobrecarga, la calidad de vida y las características sociodemográficas de los cuidadores informales de pacientes con ICA, para posibilitar de esta manera al colectivo de Enfermería el poder orientar mejor los cuidados, valorar posibles mejoras en la atención a los cuidadores y trabajar en prevención de la sobrecarga y de los cambios en la calidad de vida aumentando las herramientas necesarias para afrontar el proceso de cuidado de una manera que perjudique lo menos posible a su salud física y mental. Metodología: Se trata de un estudio observacional descriptivo de corte transversal realizado por medio del cuestionario validado “Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)” que evalúa la calidad de vida de los cuidadores familiares desde un punto de vista enfermero, y la “Escala de carga del cuidador de Zarit”, instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Se llevará a cabo en un período de 28 meses y la muestra de la población se seleccionará a través de criterios de inclusión y exclusión, hasta conseguir la muestra necesaria para la realización del estudio, que se establece en 239 cuidadores informales de pacientes del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) con ICA (nivel de confianza del 95%, precisión de 3%, prevalencia de 5%, y estableciendo un porcentaje de posibles pérdidas del 15%). Aspectos ético-legales: Se solicitarán los permisos al Comité Autonómico de Ética de la Investigación de Galicia (CAEIG) así como a la Xerencia da Área Sanitaria de A Coruña (XXIAC) y se les entregará a los participantes el correspondiente consentimiento informado. En este estudio se respetará la Declaración de Helsinki de 1964 y el Convenio de Oviedo de 1997, así como la ley “Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica”. También se seguirán las recomendaciones del Servicio Galego de Saúde respecto al conflicto de intereses y bioética, la Ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, así como los principios de mayor relevancia para la investigación con seres humanos que se recogen en el Informe Belmont. Se respetará la normativa vigente en materia de salud, investigación y protección de datos de carácter personal tanto europea, como estatal y autonómica.

[Resumo] Introducción: A insuficiencia cardíaca (IC) afecta a 26 millóns de persoas a nivel mundial e en España a prevalencia está en aumento. Esta enfermedade no seu estadío máis grave coñécese como insuficiencia cardíaca avanzada (ICA) que se caracteriza por unha limitación notable, e incluso unha incapacidade total para a realización de calquera actividade física, disfunción cardíaca grave a pesar do tratamento adecuado, e un posible requeremento de intervencións especializadas e incluso coidados paliativos. Os coidados ás persoas dependentes non institucionalizadas realízanse dentro da vivenda, e os distintos estudos reflexan en España que o 50,9 % dos doentes con IC teñen un coidador informal. Un tercio dos coidadores de IC vense afectados pola sobrecarga derivada do feito de coidar. O control dos síntomas e o tratamento da ICA vólvese unha tarea que afecta seriamente a calidade de vida dos seus coidadores. Coñecer ben as características sociodemográficas do coidador de IC, a sobrecarga e os efectos desta sobre a súa propia saúde e calidade de vida, ten como fin a valoración de posibles melloras na atención, en poder adoptar medidas para prevenir dita sobrecarga e en establecer os cambios respecto da calidade de vida dos coidadores. Esto permitirá ofrecer finalmente aos coidadores informais e ás familias as ferramentas necesarias de coñecemento e habilidades para minimizar os aspectos negativos da experiencia no coidado. Obxetivos: Coñecer a sobrecarga e calidade de vida relacionada coa saúde (CVRS) dos coidadores informais de doentes con ICA, coñecer as características sociodemográficas dos coidadores familiares de doentes con ICA e identificar os aspectos en que se vea alterada a CVRS do coidador informal dun paciente con ICA. Aplicabilidade: Unha vez finalizado o estudo de investigación e á vista dos resultados obtidos, espérase alcanzar un coñecemento da sobrecarga, a calidade de vida e as características sociodemográficas dos coidadores informais de pacientes con ICA, para posibilitar desta maneira aos profesionais de Enfermería o poder orientar mellor os coidados, valorar posibles melloras na atención aos coidadores e traballar en prevención da sobrecarga e dos cambios na calidade de vida aumentando as ferramentas necesarias para afrontar o proceso de coidado dunha maneira que perxudique o menos posible á súa saúde física e mental. Metodoloxía: Trátase dun estudo observacional descriptivo de corte transversal realizado por medio do cuestionario validado “Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)” que avalía a calidade de vida dos coidadores familiares desde un punto de vista enfermeiro, e a “Escala de carga del cuidador de Zarit”, instrumento que cuantifica o grao de sobrecarga que padecen os coidadores das persoas dependentes. Levarase a cabo nun período de 28 meses e a mostra da población seleccionarase a través de criterios de inclusión e exclusión, ata conseguir a mostra necesaria para a realización do estudo, que se establece en 239 coidadores informais de pacientes do Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) con ICA (nivel de confianza do 95%, precisión de 3%, prevalencia de 5%, e establecendo unha porcentaxe de posibles perdas do 15%). Aspectos ético-legais: Solicitaranse os permisos ao Comité Autonómico de Ética de Investigación de Galicia (CAEIG) así como á Xerencia da Área Sanitaria de A Coruña (XXIAC) e se lles entregará aos participantes o correspondente consentimento informado. Neste estudo respetarase a Declaración de Helsinki de 1964 e o Convenio de Oviedo de 1997, así como a lei “Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica”. Tamén se seguirán as recomendacións do Servicio Galego de Saúde respecto ao conflicto de intereses e bioética, a Ley de Protección de Datos Personales e garantía de los derechos digitales, así como os principios de maior relevancia para a investigación con seres humanos que se recollen no Informe Belmont. Respetaranse a normativa vixente en materia de Saúde, investigación e protección de datos de carácter persoal tanto europea, como estatal e autonómica.

[Abstract] Introduction: Heart Failure (HF) affects 26 million people globally, and this prevalence is increasing in Spain. The severest stage of this disease is known as Advanced Heart Failure (AHF), which is characterized by a remarkable limitation, including a total inability to do any physical activity, severe cardiac dysfunction despite appropriate treatment, and a possible requirement of specialized interventions and even palliative care. Non-institutionalized caring for dependent persons happens at their homes, and different studies reflect that 50.9% of HF patients have an informal caregiver in Spain. One-third of those HF caregivers are affected by an overload derived from caring. The control of symptoms and the treatment of AHF become a task that affects the quality of life of caregivers. The purpose of knowing the sociodemographic characteristics of HF caregivers, their overload, and its effects on their health and quality of life, is the assessment of possible improvements in the service, in the adoption of measures to prevent that overload and in the establishment of changes regarding the life of caregivers. This will eventually allow offering informal caregivers and families the necessary knowledge tools and abilities to minimize the negative aspects of the caring experience. Aims: Knowing the overload and health-related quality of life (HRQOL) of informal caregivers of AHF patients, finding the sociodemographic characteristics of family caregivers of AHF patients and identifying the aspects that altered the HRQOL of informal caregivers of AHF patients. Applicability: When the study finalized, and in the view of the results obtained, it is expected to achieve knowledge about the overload, the quality of life, and the sociodemographic characteristics of informal caregivers of AHF patients. This achievement would enable the nursing profession to guide the process of caring, reflect on possible further improvements in the service of caregivers, and work on the prevention of overload and changes in the quality of life by increasing the necessary tools to face that process in a way that minimizes harm to their mental and physical health. Methodology: This is a descriptive observational study; moreover, it is cross-sectional research made through the validated questionnaires “Cuestionario de Calidad de Vida de los Cuidadores Informales (ICUB97)” and “Escala de Carga del Cuidado de Zarit”. The former assesses the quality of life of family caregivers from a nursing perspective, while the latter quantifies the degree of overload that caregivers of dependent persons suffered. The study will be carried out in 28 months and the sample of population will be selected through inclusion and exclusion criteria until we reach the necessary sample for this study. This will include 239 informal caregivers of Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) patients with AHF (level of confidence of 95%, level of precision of 3%, level of prevalence of 5%, and establishing a percentage of possible losses of 15%). Ethical-legal aspects: Permissions will be requested to the Comité Autonómico de Ética de la Investigación de Galicia (CAEIG) as well as to the Xerencia de Área Sanitaria de A Coruña (XXIAC); furthermore, informed consent forms will be handed over to the participants. This study respects the Declaración de Helsinki de 1964 and the Convenio de Oviedo de 1997, as well as the law “Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica”. In addition, other recommendations will be followed such as the ones provided by the Servizo Galego de Saúde regarding conflict of interests and bioethics, the Ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, as well as the most significant principles for investigations with human beings included in the Informe Belmont. Current regulations in terms of health, research and personal data protection will be respected at European level, State level and Autonomous Community level.